放弃

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-22 14:41:37

晨皓妈妈发表于 2012-12-22 12:55
小婧妈妈你说的这些情况我们以前都有过，我们那会吃奶时天天翻眼，很恐怖的，我们做过24小时一次，做过四 ...

不知道你家孩子多大了。说起我孩子看病到现在，那真是一本书！主要孩子太小，我一个人不能带着去看，所以只要到处看脸色。如果你家孩子大了，自己带着去看！脑电图最好能补捉频繁发病的时候。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-22 14:44:58

晨皓妈妈发表于 2012-12-22 12:55
小婧妈妈你说的这些情况我们以前都有过，我们那会吃奶时天天翻眼，很恐怖的，我们做过24小时一次，做过四 ...

不知道你家孩子多大了。说起我孩子看病到现在，那真是一本书！主要孩子太小，我一个人不能带着去看，所以只要到处看脸色。如果你家孩子大了，自己带着去看！脑电图最好能补捉频繁发病的时候。第一次二十四时脑电图我孩子没杂发病，所以没做出来，连大夫看完后都说好着。这次去后孩子频繁发病才做出来。孩子怎么样，妈妈比谁都清楚！

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-22 14:57:38

不知道大家收入怎样。上次看见论坛里一个妈妈说一个正常孩子花费得三千，吓了我一跳！因为要节省钱给孩子看病，暖气也没要，借朋友电暖气用着。昨天朋友打电话说自己要用，下午和老公只能去买个。孩子活着就得看，没有哪个妈妈忍心看着孩子发病不管的。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-23 04:00:04

孩子睡觉摇头历害，两个月左右只是带有蹭头的慢一些的摇，最近是波浪鼓似的高频率摇。老公看到孩子这样摇头，第一次对我说孩子严重了，得控制了。这两天晚上整晚整晚的摇，他的内心的防线跨了！看着女儿摇，真正的从内心开始担心起来，“怎么办？娃怎么成了这样了！”他试着摇了摇自己的头，叹着气，愁了起来。这个家里的人就是这样，表象对他们来说是第一位的，只有等到严重了才会认识到问题。每次带孩子看病，真真正正是一部流泪的奋斗史！

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-23 08:46:00

一整夜没怎么睡，孩子后半夜吊在奶头上到天明，一拔就是撕心裂肺的哭。不知道是长大了还是怎么回事，以前半夜哼哼叽叽但是不哭，抱起来喂两口就又睡着了。老公也被折腾了一晚上，半夜看见孩子那样摇头心情也沉重起来。早上拔掉奶头又哭起来，孩子爸爸抱着在地下摇来摇去终于醒来了。这孩子只要醒来是无比的乖，咧着嘴朝着我笑到眼睛都成两个弯弯的月亮，然后自己扯着被子边叽哩咕噜说着她的火星话。老公说，你一个人带孩子不行，太累了！今天所有的人都要走了，又要剩我和孩子两个。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-23 16:49:11

就剩我和女儿了，内心害怕无助！不知道是不是吃赖氨肌醇维B12口服溶液的原因，孩子脸上身上起了红疹子，今天明显严重了。孩子，你为什么不让妈妈省心点！难道真是你我的命吗！

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-23 18:23:03

睡了一个小时的觉，不知道大哭多少回！哭得特别难过，特别委屈！真可怜啊！

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-23 20:01:22

孩子终于睡着大约一个半小时，这期间有不多的惊，但幸亏没醒来！由于孩子这两天闹人，妈妈过来陪我，顺带着我的晚饭。今天听到公公说马上要放寒假了的那一瞬间我突然很害怕，有想死的冲动，马上要和孩子分开了。放弃的想法没有断过，但是分开却让我痛得无法呼吸。真想死。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-24 14:24:13

大概是奶奶的缘故，孩子一直白天不睡觉。从奶奶走了，昨天下午从六点二十睡到九点十分，今天早上也睡了两个小时。昨晚前半夜，孩子又是睡不踏实，一点多的时候我都受不了这样的折磨。风湿又犯了，浑身又冷又痛得不行，以前为了孩子没有用电褥子，实在撑不住了还是打开了。这样的日子真是生不如死！早上陪孩子睡觉，睡着了真是不想再醒来。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-24 14:31:18

孩子这会儿又睡着了，感觉奶奶走了，睡眠有所改善。不是怪奶奶，她喜欢孩子。但是因为老逗孩子大笑，所以孩子神经兴奋，对病本身应该是不利的。所以对正在努力的妈妈们说，不要让孩子在清醒的时候太过兴奋劳累。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-25 08:33:26

又是一晚上。以前每天能睡到四点二十，打从西安回来就不行了，整晚的醒来。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-25 10:31:21

昨一整晚孩子鼻塞，早上量了体温37度3，低烧，赶紧给吃了感冒药，换了尿布湿，给裹上小被子只露出头来。今天不同往日，没有乱蹬，只是抓了几下枕巾，然后等我再看见的时候已经睡着了。把她的小手又裹了进去，也没有反抗，静静的闭上了眼睛。我可怜的孩子！昨晚开始把同笑停了，只喂了其他三样。妈妈给弟弟说小婧大概对同笑过敏，浑身起了红疹子，又得去医院。弟弟说这么小的孩子真是可怜啊！小婧，舅舅心疼你了，你赶快好起来啊！

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-25 14:53:17

结婚前和老公商量好不要孩子的。一是因为我心脏不好，二是因为怕我的风湿给孩子遗传。但是意外怀孕了。孩子是有诱惑的，即使刚怀上我们都舍不得。那时候正是冬天最冷的时候，妊娠反应历害偏偏胃炎又犯了。那段日子真是很惨，吃什么吐什么，所有的调料只有盐还能下咽，最严重的时候胆汁都吐出来了。不幸的是又感冒了，鼻炎接踵而至，每天校园里都是我吐痰的声音，这可怕的鼻炎一直持续到生下孩子。到六七月份的时候又开始浑身发热，都说孕妇体温高，但没像我那么高的。孩子就这样经过千辛万苦艰难的降生了。谁知道受过这么多苦，她却有了这样的病。人算不如天算，担心的风湿没有到来，却跑来了癫痫。想想怀孕的整个过程，真的很害怕，真的不想再去熬上九个月。我的小婧婧，你告诉妈妈，到底是妈妈哪里出了错让你得上了这样的病！妈妈对不起你！

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-25 21:22:24

2649982385 发表于 2012-12-25 20:59
刚刚一个曾经在一起给孩子康复的家长来电话说孩子检查出来癫痫了准备回家了不知道是放弃还是等癫痫好了再 ...

这里几乎所有的家长都不在乎孩子的将来，都说愿意养孩子一辈子。哪个家长有养孩子一辈子的能力？等到我们老的时候也是需要别人养的！我们走了，留下不能独立生活的孩子，他只能是受罪！我也曾想过等到自己死的时候带着孩子一块走，可是谁会知道自己什么时候死！我也曾想过再生一个，等我死了让小的照顾，老公说我们自己有时都会烦，千万别再指望兄弟姐妹了！

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-26 10:21:51

我爸腰肌劳损，我弟强直性脊柱炎，我风湿及心脏病，我们家有免疫系统遗传病。我上小学就是我爸推着自行车去学校，上高中脖子不能转动，弟弟上高中是自行车推着去学校，在外地上大学又不能走路，我爸又坐火车跑去照顾。我弟二十五，长得帅，有一份稳定的工作，很多女孩追，但是到现在还一次恋爱没谈过，原因就是怕拖累别人，怕遗传孩子。你没有生过这样的病，你不必担心自己哪天会生活不能自理。而我不一样，我怕，我连自己都照顾不了我还能照顾谁。我的孩子必须是健康的，必须能独立生活，我照顾不了她。你所说的七十岁是你的寿命，不是我的。我目前只能尽力给她看，但是出现智力障碍我会让她走的。至于二胎你可以大胆生，而我一个心脏病人一胎有癫痫，二胎又要担心癫痫又要担心免疫病，你认为我胆子有多大。外人的想法我也是考虑到，但是比起自身实际情况，很渺小了。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-26 11:56:15

月子里，孩子就惊的严重，心疼她，总搂着睡，结果现在惯下毛病，必须含着奶头睡觉。第一次做脑电图时，孩子老哭，怕影响别家孩子睡觉买了个安抚奶嘴，那时候她还吃安抚，现在长大了，安抚一放到嘴里就把整个脸皱起来，好像把非常苦的药放嘴里一样。她奶奶因为孩子不吃奶嘴的事老怪我，我忍了又忍，当初刚生下孩子的时候我妈以及我大妈都说我要上班让混合喂养，她奶奶怕麻烦死活不让吃奶粉，现在又来怪我。婆婆就像个电视剧里典型的农村老太太，有时候让人很烦，有时候让人感动，有时候让人哭笑不得。时间长了，了解了婆婆，很多事情就不再放心上。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-26 19:51:44

今天朋友来过，她怎么看孩子也不像有病的。她说她的一个儿科医生朋友说肝损伤不能吃癫痫药，又说这么小的孩子的肝是治不好的，不知道她说的治不好是什么意思。让朋友拍了化验单，去问问孩子这样的情况到底是怎么样的！不知道自己是真的坦然接受孩子的病，还是心狠，还是麻木，和朋友谈起孩子一点都不难过。只是早上，孩子躺在身边叽哩咕噜的说话时，我在想像当有一天再也看不到孩子，再也看不到她的笑脸，再也听不到她的哭声，任凭我怎么叫她静静躺着时，我会怎么样。那一刻，我感觉心好像疯了！有时候我望着女儿，我可怜自己的孩子，怎么那么可怜，连自己的妈妈都不要她了，她在世界上还有亲人嘛！女儿，妈妈爱你，妈妈真的不知道怎么办！

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-26 20:17:48

子非鱼发表于 2012-12-26 18:39
我很想知道你所说的“如果智力有障碍我就让她走”是怎么个走法。
你和弟弟都是从小生病，但你们的父母却 ...

谢谢你对我女儿的关爱。我不想就这样的问题再讨论，孩子是我的，我的心比谁都痛。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-27 13:14:11

孩子生病的事除了我父母及弟弟之外娘家的亲人都不知道，因为买火车票的事告诉了昨天来的朋友，其实并不想让她知道。这个朋友生活在金钱堆里，每次见面无非谈谈她家的富裕，而我从来没有羡慕过。今天想说说话，才告诉了最要好的朋友，她说晚上过来。自从生下女儿，极度害怕出去见人，把自己封闭在这个房子里。婆婆在的时候收拾屋子，做饭，婆婆不在了我的生活就是那么一张床。基本自己没做过几顿饭，妈妈来的时候给我带着饭和饼子，一天有时候一顿有时候两顿。家里乱的一踏糊涂，什么都在地上扔着，什么都在床上放着。衣服攒到实在没穿的了才去洗，厨房实在看不下去了才去收拾。颓废的日子就这样一天天的过着。想抱女儿出去晒晒太阳，看看外面的花花世界，可是天太冷了。我的心是阴暗的，我的世界是阴暗的。这两天躺在床上想想哪天说不定女儿就走了，觉得该让女儿出去了，不能就这么陪着我一直阴暗下去。她来这个世界一趟不容易，应该让她多看看的，既使去了另一个世界，和别的小朋友在一起也可以谈谈她在人间的所见。希望女儿可以等到我放暑假的时候，那时候早上推她去市场买菜，晚上带她去乘凉。妈妈和婆婆以前经常给女儿说等明年的时候就跟在爷爷后面去转花鸟市场，婆婆还嘱咐我记得给我爸爸钱，那时候她就知道要东西了。记得怀她八个月左右他爸爸陪我散步时，高兴的说：我也要成为有老婆有孩子有房子的人了！我还笑话他。我和老公都是喜欢平淡的生活也容易满足的人，没有追求太多，只是希望有个幸福的家，这样一个在别人眼里那么不值一提的愿望在我们却是那么奢侈。老公昨晚说我们再别生了，就这样养着她吧，既使她完全不能自理。谢谢老公没有抛弃我们的孩子，谢谢他那么爱孩子！但对于一个已经有比较严重肝损的孩子，患上癫痫那真的是致命的。我们无法衡量哪个重哪个轻，只能听天由命，一切遵医嘱。打算过两天去到当地医院找我比较信任的大夫问问，肝损到底严重到什么程度，到底该怎么办。

小婧妈妈 · 发表于 2012-12-28 18:22:53

下午醒来，从胃底部直至喉咙深处传达着一股绝望与痛，望着窗外的人群，想哭哭不出来，连眼泪都挤不出一滴。为什么让我来到人世，却要经历这么多的痛，从我到孩子，一点幸福都不给我！难道我的一生注定要与痛苦为伴！上天为什么要这样折磨我！

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