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宝宝2012年7月15号出生,走的时候是2012年10月14,那天她刚满90天,那天我满33岁的生日。
宝宝的症状是肥厚型心肌病,生下来一个月很好,后来有一天就突然不吃奶瓶了,变成了纯母乳。一直奶水不好的我让我担心怎么能够供养宝宝吃,没想到居然够,后来才发现是她不怎么吃奶了,而且越来越差,只能用勺子喂养。偶然的在她满70多天的时候去医院做心脏B超,发现均匀性增厚,当时都不知道怎么回的家,到家后网上查了很多资料就预感到了预后很可怕,直接回北京当晚就住进儿童医院心脏内科,在医院发生肺部感染,肝脏肿大,从发现到最后她走就十几天。当时医院初步诊断庞贝氏,后来酶检查不支持庞贝氏,查出线粒体复合物V缺陷。儿童医院的医生建议去咨询遗传学专家,他们已经只能到这个程度,不能给我们再多的信息。
好久才找到这里来,想靠大家的力量,看看有没有和我家宝宝类似的情况。我这样还能要二胎么?
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