给温总理的一封信

飘飘

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刚找到有这么一个群体，大家有好多共同的体会。我家宝宝现在一周岁，八个月发现是脑瘫，偏右瘫，在北京儿童医院住院康复治疗时查出有婴儿痉挛，打了14天的ACTH，还好给控制住了。那会看到宝宝好受罪很可怜呀。宝宝那时头上到处都是针眼，有时一天得扎好几回才成功，每回扎针的场面都很惨。住了一月后医院建议出院，回家改早晚口服妥泰，现在宝20斤，早晚7时各服18.75MG，他现在也没有癫痫的症状了。上周去复查时脑电图结果显示比出院前一天的脑电图要好了，但还是有轻微的癫痫波。家里人每天给他做康复训练，在大球上练习等。10个月时会独坐，能靠墙站着，能翻身，往右边翻好于左边，因为他瘫右边，左边有劲就喜欢往右边翻，大人辅助时才能往左边翻，不会爬。医生说恢复的还不错，现在主要就是训练他爬，还有就是右手抓握能力。我们现在困难的就是他不配合，一做爬的训练就哭，老人又舍不得看他哭就抱起来哄着睡觉。本来他吃了妥泰就嗜睡，一天老见他在睡觉了。我心里那个急呀，他这样一天也做不到2小时，这种进度怎可以呀，现在不多做点将来咋办呀？还有就是他那右手，老是不去主动拿东西，光用左手了。