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楼主: jenny
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癫痫有通过生酮治疗控制预后良好的家长能报下到吗?

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1#
发表于 2013-5-17 14:27:41 | 显示全部楼层

回帖奖励 +2

我家宝宝就是生酮控制住的。
6个月发作,ACTH,妥泰,德巴金,奥卡西平,喜保宁都没效果,不得已选择生酮。没想到的是生酮对他效果非常好,第三天就没有发作了,现在一个多月,情况都挺好,而且宝宝对生酮适应很好,一直没有呕吐、便秘、厌食的反应。
生酮也是因人而异的,不过副作用比起药物来小很多,而且如果生酮有效的话,持续性和稳定性会很好。
希望对你能有帮助,谢谢!
2#
发表于 2013-5-23 08:39:08 | 显示全部楼层
jenny 发表于 2013-5-22 15:47
谢谢您的回复,目前加了曲莱,希望能控制住。我老公不同意生酮,所以想搜集下资料说服他。

为什么不同意用生酮呢?群里好多孩子都是生酮控制的,我感觉控制率还是很高的,关键是生酮副作用小,对大脑神经有保护作用,所以孩子恢复和进步很快。就是大人累一点,呵呵。
3#
发表于 2013-6-8 13:31:45 | 显示全部楼层
猫妈妈 发表于 2013-6-8 09:31
你家宝宝现在多大啊?生酮受罪吗?我家宝宝现在一岁半,总觉得还太小怕她受罪,还没试过生酮

一岁三个月,生酮两个月了,我家宝宝除了饿一点哭闹之外没有什么不良影响。不呕吐不拉稀,每顿都吃完,属于适应很好的一类。其实孩子越小越适合做生酮,给什么吃什么,大了就不好糊弄了。
4#
发表于 2013-6-9 08:39:47 | 显示全部楼层
wangyanan 发表于 2013-6-8 18:04
您在哪家医院治疗的啊????

北大妇幼
5#
发表于 2013-6-9 13:14:24 | 显示全部楼层
jenny 发表于 2013-6-9 10:55
可以说下生酮用的是哪个公司提供的材料吗?大约每月花费多少?谢谢

健酮的,不配餐只吃营养粉的话,一个月2000出头吧,配餐越多越便宜,如果都配餐那就是在菜市场买菜的钱了。别的一些试纸什么的300左右应该差不多了。
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