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给奇奇爸爸评估归来,以及孩子目前康复的现状

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1#
发表于 2013-11-19 21:04:30 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
      孩子缺氧缺血性脑病留下了后遗症,肌张力高,非常焦心,在网上查到了奇奇爸爸的联系方式,周末全家总动员带着孩子去思奇工作室,找奇奇爸爸给孩子评估下。

      从五和地铁口出来,按照地址上的提示,很容易就找到了,还没到门口,就看到奇奇爸爸在招手,跟着进去,看到工作室的招牌“深圳思奇特殊儿童发展中心”,在办公室登记了下,趁着空当溜了一圈,训练室规模很大,共三层,每层都有百多平米,各种康复器材齐全,当天是周六,训练室也开放,大部分是家长带着孩子做训练,跟着奇奇爸上三楼给孩子做评估,孩子睡着,奇奇爸让孩子自然醒了再评估,然后就去边上指导其他宝宝,很有耐心,不好意思让奇奇爸久等,就把孩子放垫子上,她睡觉很轻,一会儿就醒了。

      评估开始了,我大概介绍了下孩子的情况,孩子3个半月,HIE后遗症肌张力高、拇指内收、尖足,俯卧抬头90度,竖抱能竖头,会逗笑出声、咿呀自语、主动抓物,但抓物时左手不如右手,左侧肌张力较右侧高。奇奇爸爸用红光测试孩子的追物,她可以追,但是好像没有180度,不过在家测试时感兴趣的东西可以追180度,但不追听;用Vojta的方法试了试孩子,非对称性颈紧张反射残存,奇奇爸说4个月内有也属正常,不过这周末孩子就满4月了,好像还是没消失;拉拉她的四肢、关节试肌张力,由于医院说我家孩子属于阵发型肌张力障碍,就问奇奇爸,奇奇爸的观点是肌张力高就是一直高,不存在阵发性的高,可是我家宝宝确实一阵紧一阵不紧,紧张哭闹时明显紧张。问目前能不能来思奇工作室康复,奇奇爸整体的意见是目前先就近康复,孩子问题不算严重,但还是有问题,特别是左右肌张力不同的问题,说4个月要是发现新问题,就来思奇工作室。给我们指导了自己在家康复的动作,我们用手机录了下来,最近我们一直在家给孩子做,后来碰到了奇奇妈妈,很亲切的妈妈,并且非常有经验!奇奇妈说我来抱抱孩子,就接过去,摸了摸孩子的小脚,说宝宝左边比右边紧,因为之前我们看过几次医生都没有主动发现,只有我们告知后,才说确实左边比右边紧,奇奇妈摸一下就知道了,真的很神奇!

      在这里感谢奇奇爸爸和妈妈给我们的帮助和指导,回来后看了奇奇爸爸的博客,非常佩服和感动,佩服他们的毅力和坚持,感动他们对奇奇的爱,伟大的背后是无尽的付出,向奇奇爸妈学习!

      目前孩子还在就近康复,康复了20天,痉挛机、脑循环、PT,但还没看到明显的效果,目前存在的问题如下:
      1、肌张力问题
      上个礼拜感觉孩子松了些,不仅我们自己觉得,康复师也觉得,心里挺高兴,可是这两天又恢复如初了,我发现孩子松的那些天睡眠和情绪都比较好,这两天她又开始睡的不好,晚上睡的还可以,起来吃奶两三次,但是白天睡一会儿就醒,睡不好心情也不好,按摩反抗厉害,脾气大。之前刚满3个月时发现孩子不高兴时尖叫,后来肌张力下来的那些天明显的睡眠好不尖叫,可这两天她又反复了,不满意就大声尖叫,非常刺耳的叫,叫一阵我们要是还没管她,才会大哭。。。今天就连做理疗的医生拉了拉胳膊,都说之前没有这么紧啊。这几天又出现了新的异常,就是哭闹时爱打挺,一挺一挺的要在怀里抱不住的感觉,100天左右的时候发现她双腿撑劲,就是踢腿的时候不是直接把腿伸直放床上,而是在空中离床十几度的地方停留几秒,然后落下,这一现象这两天越来越频繁,康复师说孩子越大就会发现和正常孩子越来越多的不同,落后会越来越大,哎。。。非常担心她的肌张力继续增高。
      问题:* 当时奇奇爸爸拉孩子的胳膊时,一开始紧,后来轻轻柔柔的晃了晃孩子的胳膊,就松下来了,奇奇爸爸说要让她心里不紧张,她自己就松了。但是我们发现她的上肢是这样的,但是她的脚踝再怎么都不放松。奇奇爸爸说肌张力高就是一直高,没有阵发型的增高,可医生说我们家的是阵发型肌张力障碍,有没有像我们家孩子这种情况的呢?
             * 康复师说虽然脑损伤不再继续发展,但是肌张力高的孩子有的会越来越高,会吗?这几天我家孩子打挺和腿撑劲越来越严重。。。
             * 还有我们自己觉得孩子下肢肌张力明显高于上肢,因为她会双手主动抓物啊,拉她胳膊也没有拉腿时费力,很多时候根本不用费力随便拉动,但是拉她的腿,确实要用力些,特别是她的脚踝,要用大力才上的去,可是问孩子的康复师,她说我们孩子整体肌张力都高,没有明显觉得下肢高于上肢,脚踝也还好掰的上去,难道是因为腿比胳膊力气大,造成我们的错觉?
            * 孩子为什么有几天肌张力就好些,感觉松些,有几天就紧呢?真的是情绪影响吗?

       2、康复手段
       目前就是上面说的几种,痉挛机目前贴胳膊,说是治疗是从上到下的,贴完上肢贴下肢,治的时候她的小胳膊被电的一抖一抖;脑循环就是贴在耳朵后面;PT方面除了按摩肌肉、活动关节外,这个月要练会翻身,康复师除了周末每天半小时,然后就是我们自己在家用蕾波的方法和奇奇爸爸、康复师的方法杂糅在一起给做,每天她醒了情绪好就做,一般一天两次,偶尔情绪好三次,两个人给做,每人一边,每次四五十分钟。
       问题:* 给孩子这样按摩,量上够吗?
                * 除了这些治疗,有没有必要给孩子针灸以及高压氧治疗?或者还有没有其他好的推荐?

       希望有经验的父母介绍下,不胜感激!!!
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2#
 楼主| 发表于 2013-11-23 01:24:28 | 显示全部楼层
本帖最后由 挠挠妈 于 2013-11-23 01:52 编辑

        谢谢葱葱爸爸的回复  
        从开始主动抓物起,她拇指内收的情况在好转,最近感兴趣的声音也有点追听的意思了,我觉得认知方面她还是在进步的。
        可肌张力问题,我太烦恼了,多希望我只是太焦虑而产生了错觉,多希望我是在无病呻吟啊。。。可是我每天给她按摩几遍,她有什么变化我实在太清楚,比如今晚给她按时,在帮她屈腿把大腿往肚子上贴的时候,她的腿绷的直直的,我一推她竟然往上串了一截,以前我从来没发现过,如果她是正常孩子,我一定会想,孩子大了力气也大了,还会反抗了,我一个月前发现给她做被动操她发紧不配合时,我就是这样认为的,结果没过几天孩子三个月的高危儿体检,医生告诉我这不叫反抗,这叫肌张力高,哎。。。之前给她作这个动作时多容易啊,可自从她开始频繁腿撑劲时,就没那么容易曲她腿了,今天居然一屈她腿像根棍似的往上串。。。抓物追听什么的她不会我可以教她啊,无数遍的教都可以啊,可是肌张力高我怎么教她放松呢?她这么小我怎么教她主动运动呢?
       康复手段的话我是在附近的医院给她做,康复20多天了,反而更紧了,焦心啊。。。
3#
 楼主| 发表于 2013-11-23 01:56:31 | 显示全部楼层
葱葱爸爸 发表于 2013-11-22 20:59
孩子3个半月,HIE后遗症肌张力高、拇指内收,这些完全都不是后遗症的表现
正常宝宝一样在这个月龄有这些表 ...

       谢谢葱葱爸爸的回复。
       从开始主动抓物起,她拇指内收的情况在好 转,最近感兴趣的声音也有点追听的意思了,我 觉得认知方面她还是在进步的。 可肌张力问题,我太烦恼了,多希望我只是 太焦虑而产生了错觉,多希望我是在无病呻吟 啊。。。可是我每天给她按摩几遍,她有什么变 化我实在太清楚,比如今晚给她按时,在帮她屈 腿把大腿往肚子上贴的时候,她的腿绷的直直 的,我一推她竟然往上串了一截,以前我从来没 发现过,如果她是正常孩子,我一定会想,孩子 大了力气也大了,还会反抗了,我一个月前发现 给她做被动操她发紧不配合时,我就是这样认为 的,结果没过几天孩子三个月的高危儿体检,医 生告诉我这不叫反抗,这叫肌张力高,哎。。。 之前给她作这个动作时多容易啊,可自从她开始 频繁腿撑劲时,就没那么容易曲她腿了,今天居 然一屈她腿像根棍似的往上串。。。抓物追听什 么的她不会我可以教她啊,无数遍的教都可以 啊,可是肌张力高我怎么教她放松呢?她这么小我 怎么教她主动运动呢?
       康复手段的话我是在附近的医院给她做,康复20多天了,反而更紧了,焦心啊。。。
4#
 楼主| 发表于 2013-11-23 10:16:36 | 显示全部楼层
葱葱爸爸 发表于 2013-11-23 09:45
不要过多的关注肌张力
这个其实没有什么很好的办法去改变的
如果是生理性的高,那随着发育会下来的。

      谢谢葱葱爸爸  
      我是有些焦虑,应该还没到抑郁的地步,所以也没敢妄自带宝宝到处折腾,也还在就近治疗,费用目前也还好可以接受,也非常小心孩子的吃饭、睡觉、保暖等等,我能做的最正确的事情就是保证孩子不生病的情况下坚持康复。
      肌张力问题我明白它的严重性,所以很担心,我怕她的肌张力不停的升高,这样大运动不会跟上,当然担心也没用,只是还是会担心。。。
      大运动的话目前孩子120多天,主要练翻身,已经练了20几天了,还不会翻,希望再练一个月能翻,哎。。。
5#
 楼主| 发表于 2013-11-23 14:10:21 | 显示全部楼层
思奇地址: 深圳市龙岗区坂田五和路八巷四号1-3楼 高铁的话也可以坐地铁中环线五和站下,A出口 出直行过红绿灯见四季花城门诊右转直行到底, 东方爱婴和豪尚客中间的路进左手位第三栋楼即 是,中心电话:89894595 中心在四季花城6,7期东门对面车美佳修车行后面 一栋楼,泰州翔宇大厦1楼
6#
 楼主| 发表于 2013-11-23 22:43:52 | 显示全部楼层
葱葱爸爸 发表于 2013-11-23 12:37
SCL90自评症状量表
http://news.21cn.com/luntan/liantang/2007/10/10/3712804.shtml

      葱爸,自评了下,正常啊,我是有些着急焦虑,但心理还没到异常的程度,哎。。。
      那个GMS要是做了,查出什么问题的话,对现目前的康复治疗有指导作用吗?我们家的就刚生下来的时候做了个CT,到现在MR、脑电图什么的都没做,想着做了还是要这样康复,就没做。
7#
 楼主| 发表于 2013-11-24 22:05:14 | 显示全部楼层
葱葱爸爸 发表于 2013-11-24 12:41
gms测试,我查到的资料显示对运动异常的诊断率为85%左右,如果gms的结果不好,家长就要有心理准备了,做 ...

       谢谢葱葱爸,gms是不只有北京上海有啊,我在深圳,好像没的
8#
 楼主| 发表于 2013-12-5 21:32:15 | 显示全部楼层
本帖最后由 挠挠妈 于 2013-12-5 21:58 编辑
吴思奇爸爸 发表于 2013-11-28 08:10
葱葱爸爸说得很对,不要一直盯着肌张力的问题不放,这会让大人一直处于焦虑状态,改善肌张力高的方法就是促 ...


        谢谢奇奇爸爸的耐心解答 :D
        孩子已经四个半月了,时间太快,很快就要半岁了,太焦急了,但急也没用。康复三十几天了,孩子的张力一阵好些,一阵又糟糕些,总体来说没有变好,也没变差。看到同一训练室的孩子,比我们来的晚的、差不多时间的、软的、硬的,或多或少都在进步,就我们原地踏步,康复师也急,原本半个多小时的康复,现在有时给我们按一个小时,但还是不管用。翻身练一个多月了依然不会,早在一个月前就能上身侧翻,腰以下不动,目前依然是这种状态,翻身方案康复师换了又换,先是左右两边下肢带动上身翻,接着用个斜坡给翻,斜坡练了两三次,变成只练左侧翻,昨天开始又变成上肢带动下肢翻,看不到什么好转,很年轻的康复师,人挺好,总在尝试,但找不到答案…到底是练的方法不对,还是我家孩子能力实在太弱?一个翻身一个月练不会,那她的情况得有多糟糕啊…是我家孩子实在太严重吗?还是和这个康复师没缘分?
        孩子的肌张力确实如您所说,情绪好时软些,主动运动时感觉肌张力正常。俯卧肘支撑好些了这两天,今天一口气撑了五六分钟,把她放我腿上坐了下,比前两天直了点点,重心不稳了会自己努力调整回来,不过放床上是没法坐的,仅仅在腿上能坐会儿,也没敢多让她坐,怕伤着她腰,不知道这些算不算进步。知道急也没用,只是还是急…
9#
 楼主| 发表于 2013-12-5 21:48:45 | 显示全部楼层
xiaowugui520 发表于 2013-12-5 13:50
你是在儿童医院康复吗

         谢谢宝妈的回复,我会努力的!目前在南山妇幼康复,看了你的贴子,真为你和宝宝高兴,孩子恢复了,吃再多苦都值!我家的情况和你家还不太一样,我家是有脑损伤的,缺氧缺血性脑病,现在肌张力高,还不会翻身,如果没有脑损,不会翻就不翻,我小时候就不会翻、不吃手、不吃脚、不四爬…可她有脑损伤史,就很担心,再加上肌张力问题,哎。
10#
 楼主| 发表于 2013-12-15 22:42:30 | 显示全部楼层
本帖最后由 挠挠妈 于 2013-12-16 12:50 编辑
吴思奇爸爸 发表于 2013-12-10 08:43
我觉得应该是训练方法的问题,翻身需要考虑运动元素的问题,比如头的启动,肩的屈曲,躯干的回旋,下肢的屈 ...


       谢谢奇奇爸爸的回复  
       前几天趟床上,上身侧过来抓我脸的时候,突然翻了个身,接着逗,又打了几个侧身,之后就再也不翻了,昙花一现,估计还是不会翻。。。
       目前能靠着靠垫坐直了,这几天放在爬行垫上能自己用手撑着坐一下下了,不过不稳,稍微动一下就到了,扶着腋下能站一下下了,脚也能放平不尖足了,照这样发展下去,我感觉她会坐了都不一定会翻身。。。
       都快满5个月了,还不会翻身,大运动已经落后了,就知道上身翻,腿不知道翘过来,也不会踢吊起的玩具,是不是大脑对腿的控制有问题,所以不翻?
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