孩子缺氧缺血性脑病留下了后遗症,肌张力高,非常焦心,在网上查到了奇奇爸爸的联系方式,周末全家总动员带着孩子去思奇工作室,找奇奇爸爸给孩子评估下。
从五和地铁口出来,按照地址上的提示,很容易就找到了,还没到门口,就看到奇奇爸爸在招手,跟着进去,看到工作室的招牌“深圳思奇特殊儿童发展中心”,在办公室登记了下,趁着空当溜了一圈,训练室规模很大,共三层,每层都有百多平米,各种康复器材齐全,当天是周六,训练室也开放,大部分是家长带着孩子做训练,跟着奇奇爸上三楼给孩子做评估,孩子睡着,奇奇爸让孩子自然醒了再评估,然后就去边上指导其他宝宝,很有耐心,不好意思让奇奇爸久等,就把孩子放垫子上,她睡觉很轻,一会儿就醒了。
评估开始了,我大概介绍了下孩子的情况,孩子3个半月,HIE后遗症肌张力高、拇指内收、尖足,俯卧抬头90度,竖抱能竖头,会逗笑出声、咿呀自语、主动抓物,但抓物时左手不如右手,左侧肌张力较右侧高。奇奇爸爸用红光测试孩子的追物,她可以追,但是好像没有180度,不过在家测试时感兴趣的东西可以追180度,但不追听;用Vojta的方法试了试孩子,非对称性颈紧张反射残存,奇奇爸说4个月内有也属正常,不过这周末孩子就满4月了,好像还是没消失;拉拉她的四肢、关节试肌张力,由于医院说我家孩子属于阵发型肌张力障碍,就问奇奇爸,奇奇爸的观点是肌张力高就是一直高,不存在阵发性的高,可是我家宝宝确实一阵紧一阵不紧,紧张哭闹时明显紧张。问目前能不能来思奇工作室康复,奇奇爸整体的意见是目前先就近康复,孩子问题不算严重,但还是有问题,特别是左右肌张力不同的问题,说4个月要是发现新问题,就来思奇工作室。给我们指导了自己在家康复的动作,我们用手机录了下来,最近我们一直在家给孩子做,后来碰到了奇奇妈妈,很亲切的妈妈,并且非常有经验!奇奇妈说我来抱抱孩子,就接过去,摸了摸孩子的小脚,说宝宝左边比右边紧,因为之前我们看过几次医生都没有主动发现,只有我们告知后,才说确实左边比右边紧,奇奇妈摸一下就知道了,真的很神奇!
在这里感谢奇奇爸爸和妈妈给我们的帮助和指导,回来后看了奇奇爸爸的博客,非常佩服和感动,佩服他们的毅力和坚持,感动他们对奇奇的爱,伟大的背后是无尽的付出,向奇奇爸妈学习!
目前孩子还在就近康复,康复了20天,痉挛机、脑循环、PT,但还没看到明显的效果,目前存在的问题如下:
1、肌张力问题
上个礼拜感觉孩子松了些,不仅我们自己觉得,康复师也觉得,心里挺高兴,可是这两天又恢复如初了,我发现孩子松的那些天睡眠和情绪都比较好,这两天她又开始睡的不好,晚上睡的还可以,起来吃奶两三次,但是白天睡一会儿就醒,睡不好心情也不好,按摩反抗厉害,脾气大。之前刚满3个月时发现孩子不高兴时尖叫,后来肌张力下来的那些天明显的睡眠好不尖叫,可这两天她又反复了,不满意就大声尖叫,非常刺耳的叫,叫一阵我们要是还没管她,才会大哭。。。今天就连做理疗的医生拉了拉胳膊,都说之前没有这么紧啊。这几天又出现了新的异常,就是哭闹时爱打挺,一挺一挺的要在怀里抱不住的感觉,100天左右的时候发现她双腿撑劲,就是踢腿的时候不是直接把腿伸直放床上,而是在空中离床十几度的地方停留几秒,然后落下,这一现象这两天越来越频繁,康复师说孩子越大就会发现和正常孩子越来越多的不同,落后会越来越大,哎。。。非常担心她的肌张力继续增高。
问题:* 当时奇奇爸爸拉孩子的胳膊时,一开始紧,后来轻轻柔柔的晃了晃孩子的胳膊,就松下来了,奇奇爸爸说要让她心里不紧张,她自己就松了。但是我们发现她的上肢是这样的,但是她的脚踝再怎么都不放松。奇奇爸爸说肌张力高就是一直高,没有阵发型的增高,可医生说我们家的是阵发型肌张力障碍,有没有像我们家孩子这种情况的呢?
* 康复师说虽然脑损伤不再继续发展,但是肌张力高的孩子有的会越来越高,会吗?这几天我家孩子打挺和腿撑劲越来越严重。。。
* 还有我们自己觉得孩子下肢肌张力明显高于上肢,因为她会双手主动抓物啊,拉她胳膊也没有拉腿时费力,很多时候根本不用费力随便拉动,但是拉她的腿,确实要用力些,特别是她的脚踝,要用大力才上的去,可是问孩子的康复师,她说我们孩子整体肌张力都高,没有明显觉得下肢高于上肢,脚踝也还好掰的上去,难道是因为腿比胳膊力气大,造成我们的错觉?
* 孩子为什么有几天肌张力就好些,感觉松些,有几天就紧呢?真的是情绪影响吗?
2、康复手段
目前就是上面说的几种,痉挛机目前贴胳膊,说是治疗是从上到下的,贴完上肢贴下肢,治的时候她的小胳膊被电的一抖一抖;脑循环就是贴在耳朵后面;PT方面除了按摩肌肉、活动关节外,这个月要练会翻身,康复师除了周末每天半小时,然后就是我们自己在家用蕾波的方法和奇奇爸爸、康复师的方法杂糅在一起给做,每天她醒了情绪好就做,一般一天两次,偶尔情绪好三次,两个人给做,每人一边,每次四五十分钟。
问题:* 给孩子这样按摩,量上够吗?
* 除了这些治疗,有没有必要给孩子针灸以及高压氧治疗?或者还有没有其他好的推荐?
希望有经验的父母介绍下,不胜感激!!! |