开心的成长日记

开心爸爸

开心爸爸 发表于 2014-5-8 09:10
谢谢您的鼓励。我们是4月1号做的脑电，当时孩子是没有任何疑似发作症状的。希望孩子不是发作，感谢上天了 ...

你们能挂上蒋玉武的号真是好啊，现在他的号太难挂了。

开心爸爸

开心最近还是有发作，睡眠质量也很差，不能进入深度睡眠，睡上大约5分钟就会醒来一次，需要重新睡，这么小的孩子，求老天发发慈悲放过孩子吧。
看着孩子这样我的心都碎了。

开心爸爸

开心这几天发作非常的频繁，只要一进入睡眠状态就不停的发作，孩子从来没有这么频繁的发作过。又去北大医院开了脑电的单子，准备在做一个脑电，然后找医生给出治疗方案。求菩萨保佑保佑开心吧，求求您了。

开心爸爸

棠棠爸妈 发表于 2014-5-23 18:46
我刚从北大回来，想挂姜的号没挂上，碰到有人挂一年都没挂上，有五年都没挂上。
不过收获是他们这些名医会 ...

请问您知道北大的这些名医都在那里坐诊么？如果不方便公开可单独发发给我，谢谢了。

开心爸爸

棠棠爸妈 发表于 2014-5-30 23:47
给你留言了，祝好！

感谢您的善良，祝福您一家幸福好运。

开心爸爸

上天给我们非常人的遭遇，我们就要有非常人的勇气胆识和魄力。今天是儿童节，祝福群里所有的儿童 宝宝节日快乐，健康成长。

开心爸爸

今天拿到了开心脑电的结果，是正常婴儿脑电。

各位关心开心成长的家长，谢谢大家的鼓励和关心了。

开心爸爸

虽然开心脑电正常了，但一直仍有发作，我们带孩子去北大诊治时，开心现场发作了，这次医生看到了开心发作的症状，后来医生有把我们5次的脑电集中进行了分析，得出来的结论时：是深层放电，放电被肌肉的放电掩盖，几个医生一直认为开心的发作是癫痫发作。

这个结果真的很让人沮丧，有几天极度郁闷。从过年开始我一直向医生反映孩子又发作情况，但医生一直说再观察，没有给加药，现在又说确实是发作，我对医生有些不满。家长观察孩子的认真程度远比医生要仔细，所以有时候家长的有自己的主见，不能完全依赖医生，应该充分和医生沟通。

现在给我们开了曲莱，现在加量中，这个药对开心有作用，但每天仍有发作，但症状及次数有明显减轻减少。

小开心很坚强，虽然不停发作，但一直在进步，现在四爬很好，可以扶站，能听到一些简单的指令，比如：拍手，再见。

愿菩萨保佑开心健康。

开心爸爸

开心再有半月就一岁了，从开心出生开始，只要不守在孩子身边，就忍不住拿起手机看看小家伙的照片，有时一边骑车一边轻声呢喃开心的名字。我不是个有钱的爸爸，没有给开心办满月酒、没有给开心办百天酒，甚至连张像样的百日留念也没有。
小家伙是个苦命的孩子，出生前开心妈妈住院（也就是说开心在妈妈肚子里就开始住院了）。那时，下班后我会匆忙的赶到地铁，到站后打个小摩的快速的找家餐馆，点两个菜打包，带到医院给开心妈妈吃。
小家伙出生时难产，孩子头部受到挤压，在医院住了四天后回家，孩子睡眠就比其他孩子差，不像其他孩子月子孩除了吃就是睡。
出生28天，发现孩子头部轻微抖动，祈祷孩子千万不要是癫痫，只要不是癫痫，有点小毛病我也认了。跑去小家伙出生的医院询问医生，医生说是小孩脑神经发育不好，过段时间会好的。
出生41天，孩子抖头现象没有减轻，焦急的我们甚至都等不到42天的小孩回访，便带着襁褓里的小家伙开始了求医，如果孩子健康，我想我去医院回访的心情应该的喜悦和兴奋的，而此时的我，心中充满了担心和忧虑。
出生56天，大家都处于迎接中秋的兴奋当中，我们带着小家伙去北大求医，在医生诊室前等了整个下午，医生说孩子应该没有事，让回家观察，如果抖头现象仍持续，建议做脑电检查。
出生80天，第一次脑电检查，孩子被插上了满头的线头，心里难受极了。
奇迹大部分时间都是在电影里出现，我亲爱的宝贝被诊断为癫痫发作，虽然我已经做了最坏的打算，但确切知道这个噩耗时还是忍不住大哭起来，我亲爱的宝贝有病。接下来住院一周，尝试B6注射，可怜的孩子被扎的嚎啕大哭，她不清楚为什么要被人扎来扎去，扎完针带着泪花还会笑笑。
开心开始服用开普兰及妥泰（知道妥泰有严重的副作用，但还是每天按时足量的给孩子服用，这种无奈有谁能懂？），发作没有得到控制。
更残忍的噩耗袭来，某天早上发现开心有点头状，知道孩子生病以来，每天都在癫痫的搜索词条里海量阅读，知道这个症状意味着什么。再次到北大挂号，再次做脑电。幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸，他妈的这话说的真经典。开心这次的脑电为高峰失律。再次住院，用ACTH，中间各种检查，孩子各种受罪。开心出生以来，平均每周都的去一次北大，拿药，调药，咨询用药。多少次深夜拖着疲惫的身体，行走在去往地铁的路上，北京再繁华，市井再热闹，都无心多看一眼。我心里只有开心，希望我可爱的宝贝能好起来。

开心爸爸

开心昨天过了一周岁生日，我们还给她搞了个抓周的仪式，小家伙抓抓这个，抓抓那个，最终把魔方抓在了手里。这一年小家伙很不容易，希望过了生日会越来越好。

开心爸爸

小草爸爸 发表于 2014-7-15 10:16
开心爸爸，可以留个qq吗，想和你交流交流，我的是29306189

您有空加我QQ吧，祝福您和孩子了。

开心爸爸

游客 180.162.1.x 发表于 2014-7-17 22:34
我们宝贝加了喜宝宁后控制了，有3，4周没发作了，进步不算大，还不会爬，但和人交流多了，一叫她就笑盯着大 ...

喜宝宁是医生建议加的么？因为开心现在发作的症状不是点头，医生没有建议我们加这个药。开心现在每天还是有发作，每天大约7、8次，昨天我又去了北大，医生建议我们曲莱加量试试。

祝宝宝生日快乐啊，控制住了进步会很快的，您再耐心等等。

开心爸爸

游客 117.177.203.x 发表于 2014-7-20 15:59
开心爸爸   北大的医生都没提依维莫司这个新药吗？   我的主治医生说这个临床效果很好   但是他们没有用药 ...

北大的医生没有提过这个药，我在帖子里看到您的宝宝是结节硬化引起的痉挛发作，这个药是不是针对这种原因有效果？实在是太贵，不是一般家庭承受的起。如果可以，建议您带孩子来北大看看，看这边的医生如何建议用药。

开心爸爸

潼潼妈，我老婆（开心妈妈）应该一直和您有沟通，她也经常提起您和潼潼。开心发作的症状和最初发现时的基本一样，最近的发作有些变化，头抖的不厉害了，还是有眨眼睛和头来回的晃（比抖的频率低）；基本上每天都有7、8次，昨天晚上发作的又突然频繁起来了。

北大的医生一开始坚持说开心不是发作，现在又坚持是发作；我问过北大的医生，是不是如果放电一定会反映在脑电图上，医生说一定会，现在又告诉我们，放电被肌肉放电掩盖了，所以脑电图是正常的。
开心倒是不断的在进步，现在可以听懂一些简单的指令，教她的时候，也能看出来她是很专心的看你，只是有些时候并不会跟着大人的指令去做。希望老天垂怜，孩子很可爱。

开心爸爸

开心现在吃妥泰、曲莱、开普兰，开普兰从用药开始到现在一直在服用，上周和北大的医生沟通过，医生说开心用的药有些多，建议把开普兰停掉，医生的意思是开普兰对开心应该没有效果。

我们家现在还有一瓶新的开普兰一瓶新刚刚打开的开普兰，药是从北大医院开的，是自己的孩子吃，我一直在冰箱冷藏。现在想把没有打开过的开普兰转让给有需要的家长，刚刚打开过的可以一起赠送（如不嫌弃）；开心一直在持续治疗，最近开心被烫伤，又花费了好多钱，烫伤也需要持续治疗，所以这次不是全部赠送，我也很不好意思，请体谅及见谅。开普兰有效的家长可以联系我。

开心爸爸

开心有时可以非常清晰的叫我爸爸了，只是她不是百分百都开口，有时候用“大大”代替，第一次有人管我叫爸爸，还是很开心滴。

开心爸爸

开心昨天13个月啦，最近进步还是挺明显的，以前开心外出胆子特别小，还记得第一次带她去公园，小家伙连四处看看的胆量都没有，低着头满眼眼泪（当时搞的我非常郁闷），现在小家伙出去玩，敢发声了，敢东张西望了，现在扶着她坐滑梯她会特别高兴，坐完一次还会要求坐第二次。
虽然开心还是不会走，但我相信这是迟早的事。祝福所有的宝宝，祝福所有照顾宝宝的家长。

开心爸爸

堅歭 发表于 2014-8-14 13:35
开心完全控制了吗？

开心还没有完全控制。最近有把之前过敏停用的德巴金加上了，发作减少了，期待完全控制的那一天。

开心爸爸

如如妈 发表于 2014-8-18 14:27
开心的复发是因为体重增加后没有加药量吗？还是因为减药量了？

不明原因的就复发了，和增加体重和减少药量无关。

开心爸爸

小雨点妈妈 发表于 2014-8-20 16:47
顶一个，开心加油，有这样好的父亲母亲，开心一定会好的，不过激素确实复发率很高，开心能不断进步也是你们 ...

开心应该不是痉挛复发，是部分性发作复发。激素是针对婴儿痉挛症比较有效，再说激素对孩子血管伤害很大，暂时没有打算再次激素，谢谢您的关心。