开心的成长日记

开心爸爸

人生是一场旅行

开心爸爸

如如妈 发表于 2014-9-25 12:27
开心怎样了？不常发作了吧！真心希望她健康

开心最近发作比较少了，但还没有完全控制，最近是几天发作一次，情况比以前已经好太多了。
开心叫爸爸叫的非常好，发音非常清晰，但还不会叫妈妈，叫妈妈也是爸爸，这点开心妈妈很吃醋呢，哈哈。
开心大运动是扶着沙发会走，独走还不行。认知总体还算可以吧，但也是落后，我到觉得这种落后是妥泰的影响，等能减药了，认知会进步比较快的。谢谢您还在关心着我家闺女，祝您好人一生平安。

开心爸爸

如如妈 发表于 2014-9-28 20:09
这个病多数会语言，认知差。所以要及时康复训练，一天都别等

您现在带宝宝康复了么？我们还没有带孩子去康复过，开心一直没有完全控制，现在去康复是不是早点啊。

开心爸爸

人生真是只是一场旅行么？我真的有勇气将人生只看做是一场旅行么？我承认还没有强大到可以把一切看的那么淡，可是我又能怎么做呢。我是个情绪化很严重的人，高兴时可以像个孩子，遇到挫折也不能很好的掩饰自己的失落。多么希望一觉醒来，开心完全康复了，多么希望开心是个健康的孩子。

开心爸爸

昨天开始，开心开始喊妈妈了，之前喊谁都是爸爸。现在只要一离开妈妈，就慌着去找，还妈妈妈妈的叫个不停。我对小家伙说，赶快学喊奶奶吧，要不奶奶该吃醋了。

开心爸爸

最近和我们住一个小区的同学总当着我的面说：开心真淡定啊，怎都逗不不理我；我去外地出差看见一家人生的孩子都是脑瘫。每次听同学这么说，我都不淡定。昨天又听他这么说，我说：开心可能发育的有点慢，快也好慢也好都是我的宝贝儿。
我有时也会问我妈，开心挺正常的吧？妈妈每次都鼓励说说，孩子一点事也没有，大了就好了。

开心爸爸

开心马上就16个月了，还是不能自己走。同住小区的那些小家伙都会了，现在妈妈带开心下楼，遇见熟悉的人都问，怎么还没有学会走路啊？这就是越大差距越大的表现么？不过开心学会了打电话，拿起电话会放在耳朵边，还煞有介事的说：哎！每次看到小家伙打电话，全家人都乐。

开心爸爸

开心还是没有控制住发作，已经试过了所有现在常用的药，医生说接下来只能考虑生酮了。开心还是不会走，语言发育迟缓，牙齿只长了6颗，暂时没有继续长牙的意思，头发长的也慢，夏天理过头发后，到现在至长长了不太多。

开心爸爸

欣欣爸 发表于 2014-11-19 21:38
我们家宝宝2岁8个月了，3个多月前脑电图正常，现在会说3--5个字的短语，走路比以前稳，开始学会跑了，但还 ...

开心已经做过5次脑电，后三次脑电都是正常，却还是有发作。

开心爸爸

欣欣爸 发表于 2014-11-22 16:21
正常孩子一岁半之前会走都正常，不要过于担心

开心最近开始学着自己走路了，最长的一次自己走了5步。期待开心有更好的表现。

开心爸爸

小同妈 发表于 2014-11-25 11:43
开始慢慢走路。真棒。。。。回头看看。很多辛苦很多担心。这些在孩子的每一个小小的进步面前都是那么的值 ...

谢谢小同妈妈。我们做家长的做的一切不就是盼着孩子能进步么，都说运动带动智力，希望开心会走路后认知能更上一个台阶。

开心爸爸

开心现在可以有意识的叫爸爸妈妈，可以把小瓶盖一个一个的捡到更大的瓶盖里，可以准确的指出家里人（爷爷奶奶、爸爸妈妈）。会骑马（我扮演马），并且每次骑马都发出“驾驾”的声音。走路还是不太稳，但一直在进步。感谢上帝的垂怜，感谢每一个祝福我们的人。

开心爸爸

开心刚做的脑电图还是正常的幼儿脑电，但还是有发作。我上周四去北大医院再次问过医生，医生也觉得很奇怪，说她也不能确定是否是癫痫发作，但随即又说有些癫痫波不能会检测出来（她曾经亲口说过，只要有放电一定可以检测出来）但鉴于以前脑电确实有过癫痫波，建议还是先按癫痫去吃药。恳请各位有经验的家长，如果知道相关治疗方案或者听过过类似情况的请帮忙给些建议，谢谢大家了。

开心爸爸

那口盅 发表于 2014-12-15 15:31
你给姜玉武看过吗？

没有，我们挂不上姜玉武的号，一直看的吴晔。

开心爸爸

开心终于会走路了，今天开心18个月了，这个迟到的惊喜还是让我们着实兴奋了一阵。在小区里我们已经成“明星”了，家长们都认识我们家开心，见面都是问怎么还是不会走啊（我们的无奈谁懂啊，强迫自己不去想太多吧）。越来越爱开心，不管以后会怎么样，永远是我最最爱的开心，如果以后我再要孩子，开心也是我最喜欢的。我还是觉得我愧对孩子。

开心爸爸

小三的妈妈 发表于 2015-1-16 06:43
以前婴儿痉挛症版块的版主谦妈，她的孩子现在7岁，已经完全正常了的，在上小学，学习体育各方面都好。
所 ...

我多么希望有一天开心也可以像个正常孩子一样啊。开心现在每天都有发作，每次看着孩子熟睡时的小脸，心里真的很心疼孩子。谢谢您的祝福。

开心爸爸

欣欣爸 发表于 2015-1-16 22:45
只要药物有效，就要坚持，别灰心，去年我们家宝宝，有点头类似复发的迹象，宝宝妈向大夫反映后，大夫建议 ...

是的，还是要相信自己对孩子的判断。开心学会走路后进步很大，现在会自己玩积木了，语言还是会的不多，但整天依依呀呀的说个不停，我觉得语言也不是问题。唯一发愁的发作一直没有得到控制。

开心爸爸

游客 113.239.2.x 发表于 2015-2-21 17:18
开心爸爸，你还知道什么途径能买到ACTH药吗？现在真是没有办法，方便请加qq 529792109，联系，谢谢。

我们以前是在上海瑞金医院北院买到的，听说每月月初医院会进新药，多打电话咨询吧，我也没有什么特殊渠道，祝福孩子了。

开心爸爸

给关心开心的家长汇报下开心的近况，春节带开心回老家过年了，前前后后一共在家待了10天，这是小家伙第一次回老家，在老家小家伙玩的很欢，什么都好奇。年前我对妈妈说，如果开心学不会走路春节我就不回去了，怕村里的相亲们笑话。小家伙还算给力，18个月的时候可以自己行走了，但不如正常的小朋友走的那么稳，摇摇晃晃的，我认为这是吃药的原因，不知道是不是。
小家伙可以听懂我们的话，让她扔垃圾她可以自己准确的把垃圾放到垃圾桶里，可以模仿大人教的动作，会叫爸爸妈妈爷爷奶奶（奶奶这个音发的不清晰），小家伙的进步还是挺明显的，不算是笨小孩。但语言发育的还是有些慢，词汇量比较小，这个我倒是不担心，我小时候也不是特别灵光，理解力比同龄也差些，现在不也追上来了。只是还是有发作，这点很让人苦恼。对了，小家伙最近牙齿长的也跟上来了，大概有16颗牙了。

开心爸爸

keke2014 发表于 2015-3-1 07:20
祝福开心越来越好，语言发音可以慢慢教，我家宝宝现在快1岁了，还没有控制发作，请问开心爸爸你家宝宝现在 ...

现在是的药有妥泰、德巴金、利必通。开心前两次脑电异常，后面的四次都正常，但临床有发作，所有开心的病情并未完全得到控制，只是脑电图上没有反映出来。