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[求助] 八个月女儿发育迟缓,智力低下,绝望崩溃!

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1#
发表于 2015-3-30 18:12:07 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
女儿正好八个月,足月顺产,出生10分评分,一直全权交给她奶奶带,中间没有生过病,有过几次哭的抱不了,哄一个多小时才哄好.其它时侯现在回想起来就是过于安静,高兴时会叫几声
出月子会咿咿呀呀,两个月时能笑出声,追听追视都很好,但是后面就很少出声了,三个月会抬头,她奶奶老是怕累着她,没有刻意锻炼她抬头,四个月左右会翻身,同样她奶奶没有锻炼她,她只翻过几次后面一直都不再翻了.五个多月会吃脚
大概五个月左右的时侯我发现她不会互动,喊着反应不大,但是多喊几声也偶尔看一下,我老公和他妈都认为有些孩子就是慢,因为她一直爱跳,高兴时也能大叫,所以没有检查,六个月我发现她表情呆,认为她智力低下,我老公还是认为孩子有快有慢,七个月一过我带去医院查听力,我老觉得她听不到.喊她没反应,也笑不出声.去医院一测听,双耳50,属于中度损伤,但是她出生时听力是通过的.医生让做核磁共振,当地报告显示没有异常,但是找了三个大夫都说片子问题很大,一个说脑白质不好,大脑发育不好,一个说大脑和小脑都在萎缩,一个说大脑发育不好,沟壑很深,积液很多.当时医生直接告诉我们,这个孩子问题太多,不可能恢复到正常人.从那天到现在一直都在崩溃中...
上周带去北京儿童医院检查,康复科主任看过片子说脑白质不好,随后去了306医院找了一个影像专家看了片子,给的结果是额叶萎缩,髓鞘化落后,苍白球异常.
查了代谢和染色体,当时去北京只出来尿的结果,北京说尿没有问题,当地医生说代谢有问题,现在只等染色体结果了.

目前我女儿看着懒懒的没精神,会坐,平衡性不太好,来回晃,但是能坐着玩一会,半个月以来一直这样没有练好平横性.
能翻身,但是不利落,也不怎么愿意翻,俯卧翻不太好.不会爬,上肢没有力量撑不起上半身.
不会烙烙笑,大部分时间比较安静.出生以来只有三四次笑出声来.基本都是微笑.
听力中度损伤,追声不行,追物时间也不长,眼神不灵活,左右追可以,上下不太好,掉在地上不知道看,可以与人对视.
头老是偏向一侧,目光呆滞,不会互动.抓握也不行,玩具拿在手里一会就掉,主动性很差,坐着不会主动伸手拿,要碰一下她的手才可以,而且伸手也不利索,伸手哆哆嗦嗦.
最害怕的就是智力,老是看手,没有什么反应,躺着时看着很好,坐起来或抱着就没反应了.

目前在家门口小医院康复,感觉也不专业.没有什么进步,快要崩溃了...不知道哪里有专业的康复中心.不知道如何治好她的听力.感觉她从四个月左右就停止发育了似的.现在看起来就像四个月的宝宝.智力上从四个月到现在没有什么变化,始终呆滞不会互动...

这一个月天天像过地狱一样,每一次等待结果都像判刑一样,崩溃,绝望!
求大家给个正能量或者好的康复方法...
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 楼主| 发表于 2015-3-31 08:49:51 来自手机 | 显示全部楼层
康宝宝妈妈 发表于 2015-3-30 21:58
可以游泳,多带她到人多的地方去,

目前医院有水疗,一直呆在医院。
3#
 楼主| 发表于 2015-3-31 08:51:51 来自手机 | 显示全部楼层
mydhsh 发表于 2015-3-30 21:59
知道脑损伤后,脑袋损伤哪里就不是重要的事了,究竟如何进行康复训练才是最重要的,大多医生不是很懂康复, ...

您也去找过金主任?我家她看的问题比较多,而且说可能是什么原因导致的,目前还没排除代谢和染色体问题,当地医生说代谢有问题,染色体结果这周出来。关键她听力也受了损伤,不追声,不反应,急死。。。唉!
4#
 楼主| 发表于 2015-3-31 20:19:39 来自手机 | 显示全部楼层
今天医生让我放弃,真的好绝望。。。
5#
 楼主| 发表于 2015-4-1 07:30:11 来自手机 | 显示全部楼层
吴思奇爸爸 发表于 2015-4-1 06:46
如果医生对核磁影像判断准确的话,现在孩子很多症状都可以从影像学中找到根源,额叶萎缩会影响孩子的认知, ...

谢谢思奇爸爸,看了你的回复,我终于知道孩子问题都怎么回事了,你比医生都专业,问医生啥也问不出来,小地方康复也不专业,就是打针,水疗,PT,OT。我家听力差,我今天去医院给她穴位注射治疗听力,请问思奇爸爸,有没有这个必要?医院训练排不上,目前只能打针,水疗。着急!拖一天大一天。。。我看医院有听力训练室但是没有给排,我今天去问问。
6#
 楼主| 发表于 2015-4-1 07:31:55 来自手机 | 显示全部楼层
吴思奇爸爸 发表于 2015-4-1 06:46
如果医生对核磁影像判断准确的话,现在孩子很多症状都可以从影像学中找到根源,额叶萎缩会影响孩子的认知, ...

还想问问思奇爸爸,这种情况真的康复不了吗?被医生说的好绝望!还有你说的呼吸训练怎么做啊?
7#
 楼主| 发表于 2015-4-2 21:57:07 来自手机 | 显示全部楼层
我家染色体结果出来了,2号异常,有微缺失,怎么办?有懂的吗?
8#
 楼主| 发表于 2015-4-14 12:10:05 来自手机 | 显示全部楼层
医生的一句话可以让人活也可以让人死。。。
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