小调查:德巴金的副作用

谦妈

德巴金是治疗婴儿痉挛的一线药，相信好多宝宝都吃过或正在吃着。德最大的副作用好象就是对肝的损伤，其他的说明书上没写，医生也没怎么说过。我们吃了一年多了，刚开始还觉得行，渐渐的但随着谦的长大，一些跟同龄伙伴的差异也开始显现，比如动作慢，对语言理解能力也偏差，记忆力不好，逻辑思维能力也偏差等等，很自然的我想到是不是德巴金的影响，所以搜索了一下，成人吃德巴金之后的记录，发现德的副作用还真的挺大的，所有的成人都提到了，记忆力明显下降，逻辑思维能力变差。。。所以我总结了一下，把一些可能的副作用列出来，大家看看宝宝们有没有这样的情况：
1、记忆力偏差
2、注意力不集中
3、不愿意往人多的地方去
4、行动迟缓（比如说谦自己吃饭的话，简直就跟放慢镜头一样）
5、不会跳（2-3岁的宝宝）
6、语言发育较迟
7、对语言的理解能力偏差（如谦2岁了还不会说或表示“不”）
8、对身体感觉不敏锐
9、逻辑思维偏差（比如拼图之类的游戏）

谦妈

看来大家好象都没有8那一项啊，是不是我的表述有误呢？举个例子吧，谦能分清物品的冷热，也会说，但是对自己身体的冷热就不会表达。问他冷不冷，他就说“冷”，然后再问他热不热，他就说“热”，最后问到底是冷还是热？他说“冷”！好象是机械的回答，就重复前一个字。不知道有没有宝宝跟我们一样啊？

谦妈

回复 10# 荣儿妈妈


    荣儿妈，荣儿是什么时候开始吃药的呀

谦妈

回复 13# pullman


    啊，为什么要换药呢？什么药控制住的，就应该坚持服用直到减药吧。我想很多家长可能看到这么多副作用，就害怕给孩子吃。其实比起发作给孩子带来的损伤，这些药的副作用就不足为提了。并且，我发现孩子的适应能力真的很强，副作用可能只会在某个阶段影响他们，随着身体的成长，智力的成长，回头看，很多影响也都不存在了。德巴金和妥泰对孩子认知的影响在大夫那里看来都是可逆的，意思是停药之后都可以恢复的。

谦妈

回复 24# Guest from 123.233.224.x


    恩，楼上说的是有些道理的。德巴金对宝宝的副作用，我想很多都是参照同龄孩子的发育来看的。关于宝宝不会跳，这个肯定是跟德巴金有直接联系的，因为德主要作用于中枢神经，一般吃德的孩子，下肢力量都偏弱些，所以宝宝跳不起来。最近我宝也超级喜欢玩积木类的玩具，自己能玩将近一个小时，搭出的东西还挺有创意的，之前可真一点兴趣都没有。

谦妈

减完德巴金了，再来谈谈减完前后的对比哈：       

我发现除了德巴金对上面第6点没有什么影响之外，也就是不影响宝宝开口说话外，其他的几点都全占上了。感觉最明显的就是“跳”这个能力，在减药的过程中，Teddy想跳但是跳不起来，但是减完药第三天，一点都不夸张，立马就跳起来了，虽然跳得不好，但是两只脚都离地了，呵呵。在记忆力方面，我是这两天才有的体会，Teddy最近特别喜欢玩早教机，当时是两岁生日时朋友送的，拿来以后，我还想这个得等到三岁以上再玩吧。刚开始孩子也不是很感兴趣，两岁四个月后，突然来了兴趣，天天研究，现在已经玩得很溜了。前两天，小家伙自己在那里用早教机欣赏唐诗呢（以前没有听过一张卡片），没想到，三四遍之后，居然把《春晓》这首诗给背下来了，当时我正在做饭，听到他自己在那里背诗，把我惊讶了半天！现在Teddy的注意力也挺好的，能专注的玩自己喜欢的玩具半个多小时。行动迟缓也改善了很多，有些时候跟爸爸抢吃的，动作快得让我们都反映不过来。也爱和小朋友玩了，现在是超级迷游乐场，天天都嚷着要去玩，昨天去的是大悦城的游乐场，玩完之后还高兴的对我说：“妈妈，游乐场里有好多小朋友！”哈哈，我数了数一共十二个字，语言能力也提高了呀！现在对自己身体感觉非常敏锐，很准确的告诉我，饿了，出汗了，不舒服，不好玩等等，可以表达自己的情绪。逻辑思维能力也有提高，说话前后有照应，玩积木的时候可以有目的的搭出自己想要的东西，虽然我们看来经常都不太象哈。

谦妈

回复 30# 桐妈浙


    下肢力量肯定会影响一点的，但是肯定不会影响到走路。只会影响到跳哈！

谦妈

回复 32# Guest from 112.230.77.x


    我们之前是吃的妥泰，加到最大量无效，打ACTH时候上的德巴金，同时慢慢的把妥泰减掉，减了半年左右吧。德巴金是吃了快两年，孩子的情况比较好，查了三次脑电都正常，然后减掉的。

谦妈

回复 34# Guest from 112.230.69.x


    我们是快一岁半的时候会走的（不是走几步那种，是到处溜达的），一走来就走得特别稳。我的Q：1264054623

谦妈

游客 59.52.104.x 发表于 2011-11-11 23:20
我小孩六岁半，五岁时脑电图正常，现在正在减药，上一年级上学注意力不集中，记忆力差、语言表达理解能力也 ...

可逆的，我宝已经减完药快一年了，副作用都没有了，现在非常好，不仅赶上同龄的小朋友，并且非常聪明，呵呵，加油！

谦妈

从来不Q 发表于 2011-11-13 22:30
谦妈，请问您小孩控制后最多落后多少，从什么时候开始赶上来的？

我们现在控制了，快满15个月了，现在还 ...

呵呵，比我们当时强多了呢。我们最多落后六个月，16个月才开始无意识的发BABA，20个月才开始真正开口说话，18个月会独立走的，两岁落后三个月，两岁七八个月就完全赶上，现在非常聪明。这个不是我自己觉得哦，去幼儿园接孩子时，老师总会跟我说孩子多么多么聪明，呵呵。

谦妈

从来不Q 发表于 2011-11-14 10:56
谢谢，有这些积极的例子，我们会更有信心。

大运动虽然落后但我不太担心，能走不过差一点平衡和胆量 ...

恩，当时我也挺着急，也很纠结要不要去专门训练。后来研究了一圈发现，所有机构的康复训练中，大运动是最见成效的，认知方面就要看家长了，举个很简单的例子，去机构的话，撑死了一天一个小时，但是家长却可以24小时在孩子身边，随时都可以训练。一直以来我都觉得运动出智慧，宝在上幼儿园之前，我们每天在外面玩三到四个小时，每周去三次游乐场或者公园（我是全职妈妈，呵呵），他的运动能力提高了，见识多了，慢慢认知也越来越好。还有我发现。一般这样的孩子，家长护得都比较厉害，怕磕着了，碰着了。但是我主张适当放手，让他们学会去面对困难，想办法解决问题，这样孩子身体协调能力越来越好，就越不容易磕着碰着了。