突然想放弃了。。。。

西瓜妈妈

在一个脑瘫康复的专业论坛里看到这段对话，一个康复师和一个康复学院的专家的对话：
康复师：从事康复已快五年多的时间了，我就见到三个小孩子，现在还没好的，为什么？我想大家在从事儿科康复中也有这样的想法。我现在手里也有这么一个小朋友7个多月了，只相当于半个月的小孩子，姿势反射全都不合格，没有正常的。他现在也快在我们这里做了4个月了，没什么起色，有时候我想这里的病人家里条件也就不是很好，想说让她们家里放弃，可是做为一名康复治疗师。我想了想，还是请专家们来说说这样的病情有什么新的治疗方法。谢谢

康复专家：文献报道不随意运动型脑瘫总体步行的几率不低于痉挛型脑瘫；智商高于痉挛型，我们见到的报道能考上大学的基本上都是不随意运动型脑瘫，只是他们生活确实很困难。
一些严重的高胆红素血症后遗症的小儿，尤其是紧张型不随意运动型脑瘫，步行的几率很低，我想无论从哪个角度讲，还是应该向家长交代病情的。

看完心如刀绞。
西瓜就是紧张型不随意运动型脑瘫，也叫高紧张型手足徐动型，也有叫痉挛加手足徐动型混合脑瘫。

西瓜从三个月开始康复，到现在进步很微小，我看了大量的资料，也问过太多的医生，康复师，他们也都说这个类型比较难治，但都还保留着有希望的说法。今天在论坛上，看到这番对话，我想，这些话才是很多医生的心里话吧。

我也见过很多孩子了，其中和西瓜一个类型的，没有什么情况好的，七八岁了，还是什么都不会的，不会说话，运动功能几乎为0。

智商好？运动功能太差，就象一个思想丰富的人被捆绑了手脚。
智商好，徒增烦恼痛苦罢了。
傻一点，也许还能快乐一点。
不知道自己是傻子的傻子才是快乐的人。】

天哪！
突然就丧失了所有的信心！
西瓜每天遭受那么多折磨，一年两年三年。。。。最终还是一无所获。
不治了，好不好？！
我们不治了，再也不让你受一点委屈，好不好？！
每天只要你吃饱穿暖，带你出去玩，你开开心心就好！
不会走，妈妈抱你，抱不动了，妈妈以后用轮椅推你，哪一天推也推不动了，妈妈就带你一起离开这世界，好不好？
我的宝贝，我的宝贝。

西瓜妈妈

他运动功能为零呀！
不会翻身，不会主动抓物。
尖足，拇指内扣都有，我都忽略了。
最难过的是他角弓反张的很利害，他至今都无法自己坐婴儿推车，去哪里都是要抱着的，因为他一放进去车，就紧张，打挺，无法自己躺，也无法靠着车背坐。最近，喂饭也成了很辛苦的事情，因为打挺利害，吃一顿饭下来，大人孩子都一身的汗，象斗争了一场。
别说康复，日常的生活，他都很让人头疼。我们家三个人平时带他一个孩子，都累的不行。
然后，又看不到希望，这样的日子真的让人趋向疯狂。
怎么才能解脱呢？
给这里的家长比起来，可能我坚持的日子还很短，我实在没有资格说放弃。
但每个孩子的情况都不一样，你们的孩子有了进步，最终走了起来，并不代表西瓜也会如此呀。以前，我总爱听别的家长讲孩子的康复过程，那是我寻找希望的源泉。现在，渐渐明白，别人有希望，你未必就有，别人有用的治疗，对你未必有用。

这几天，我的精神实在太差了，有点语无伦次。

西瓜妈妈

大阳阳爸爸，西瓜也在张大夫那里。
我前几天还见到大阳阳了。她有进步了。
小阿姨拉着她，她可以自己跪走了。