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我女儿马上要去北京治疗了

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1#
发表于 2008-1-5 16:47:40 | 显示全部楼层

是我啊

镜花水月,真是缘分啊,我们在网上又见面了,我就是那个河北小娃娃的妈妈。你家君君现在越来越漂亮啦,气色非常好,走路稳了许多,眼神也机灵了,不过她姑姑可是累得不如9月份时那么精神了,看得出,姑姑对君君照顾得非常好。
班大夫不错,对这些孩子都很用心,孩子们的体质都有了很大增强,我家栋栋也壮了许多,长高长大了许多,不知道你过年时来不来北京。
看到网友们说“阳光”是推销器材的,呵呵,我可以作证,他不是!就是一个脑瘫女孩的爸爸,山东人。
你介绍的那个吉林小女孩杨杨已经来了一个多月了,还在继续治疗呢,我跟她妈妈经常聊天,你们是在石家庄认识的是吗?
有空见面再聊!新年快乐。
2#
发表于 2008-1-7 20:59:13 | 显示全部楼层
好的,那我就客观实际地评价一下班大夫和他的按摩效果吧。
班大夫,50出头,13岁时进入山东某剧团做武生演员,开始了练武生涯,除基本武功招式外,还练过少林拳和气功,因此对人体经络有一定研究和了解,并深深推崇武学原理治病,因前些年的一些特殊并悲惨的人生际遇(与他的大儿子有关,为尊重其隐私,在这不细说),于七、八年前开始了按摩理疗,主要以治成人的各种疑难杂症为主,在泰安当地小有名气,两年前专门收治脑瘫儿,据说完全治好过几个孩子(只是据说,我没有亲眼见),我亲眼看到的是那个网名阳光的九岁女儿,在7岁时仍不会走路,被专家预测此生没有走路的希望,但在班大夫两年来的按摩加训练下,现在走路走得不错,虽然还不象正常人那样脚步利索,但相比我见过的那些会走路的脑瘫孩子,姿势和速度上强很多。
现在说一下我家孩子从9月10号到现在四个月的治疗效果。
1、最主要的一点,也是他收治所有的孩子们最主要的进步方面,就是孩子的体质大大的增强。我家栋栋从月子里到半岁,每个月都感冒发烧并支气管炎,半岁时进入北京卫人医院进行康复训练,可能是劳累过度,竟然连病三个月,莫名其妙检查不出原因地持续发烧,脑袋火热四肢冰凉,这些情况在“菲莉雅爱心屋的康复论坛”我的帖子中有记录,但来到班大夫这,竟然连续三个月身体倍壮吃嘛嘛香,12月时有过一次小感冒,只是咳嗽厉害,并无发烧。不只是我家孩子,在班这按摩的孩子体质都有了很大增强,包括镜花水月的女儿君君。
2、精神状态有了比较大的改善,眼神和精神头都有进步,睡眠比以前好。
3、智力方面有所提高,会发几个辅音了,更加爱笑,伸手抓物方面有进步。(这点可能也跟年龄越来越大有关系)
4、身体发育比以往速度增快许多,第一个月时没量,第二个月栋栋的头围长了1厘米,身高长了4厘米,另外几个家长都说栋栋这几个月从身形上一下子变高大了。而且头发眉毛变浓密。
5、运动方面嘛,我家栋栋进步不算大,也许是运动神经受损太严重,栋栋7个月时会翻身,但现在14个月了,依然不会坐不会爬,但脖劲和腰劲有所增加。不过需要说明一下,我家孩子以前脊柱弯曲(主要是胸椎部位),在班的按摩下变直了。
6、不是我家孩子,是另外一个癫痫孩子,在班的纯按摩下,减药并停药,三个多月来从未发作过。还有一个癫痫孩子,正在减药,至于会不会发作,还有待观察。
班大夫的为人还算不错,对孩子挺认真和上心,哪个孩子半夜突然发烧了,都是送到他那里给按摩退烧,不送医院,这点是比较神奇的,我也说不好原理,反正他手下的孩子现在都不送医院,如果发烧都让他给退。而且家长们有哪块不舒服也让他给拾掇拾掇,他这种“为孩子服务、顺便为家长服务”的态度是很诚恳而且受到家长们肯定的。
几个家长对班大夫的评价都不错,我个人是比较信任他的。不过补充一点(希望大家给我保密,呵呵),班大夫始终坚信通过他的按摩,脑瘫儿尤其是三岁前的脑瘫儿不管是运动还是智力能完全恢复正常,尤其前阵子新闻报道有个20左右的唐氏儿通过练武术各方面都接近甚至完全是正常人了,班更加认为他的武学原理治病是“上帝赐给他的本领”,他总对医院专家的话“脑瘫是不治之症”持鄙夷态度,认为到了他手里,脑瘫就是可治之症。我家栋栋14个月了,运动和智力都很落后,但班依然特别地、相当地、非常肯定地跟我说,栋栋一定会恢复正常,我认为他这样说不是吹牛,是太~~自信了,呵呵。
虽然我并没有对班大夫的自信态度百分百的相信和赞成,但我和其它几个家长认为,班大夫的按摩效果比康复医院强,因为几个孩子都在医院呆过,只要孩子们有进步,我们就一直在班大夫这治疗下去吧,在哪治不是治呢,而且既然看到孩子的进步了,那就开心地过好每一天吧,而且,依然在期待奇迹出现。
大家也可以请镜花水月谈一谈她家君君在班大夫这的按摩效果,两个人的话可能更客观一些。
同志们,为了胜利,为了美好的明天,我们冲哇~~~~(怡诚爸爸,你上去挡敌人子弹,我们这些家长在下面掩护你!)
3#
发表于 2008-1-8 10:20:26 | 显示全部楼层
班大夫在北京昌平区。不过需要提醒皮皮妈一点,打电话时千万不要被班大夫“相当自信”的语气吓到,哈哈,他这么自信可能与是个艺术家有关,此人的书法和国画造诣颇深。最初我就有点被吓到,但决定试一试的勇气占了上风,所以来到了北京。还好,比较满意。
4#
发表于 2008-5-4 17:25:56 | 显示全部楼层

回复 8# 的帖子

我带孩子在班大夫这治疗8个月了,怎么说呢,进步是有,主要体现在孩子的体质上,但运动和智力进步并不很大,(最初一二个月进步较大,后来进步越来越不明显)。现在依然不会坐/不会爬。我越来越清楚的意识到:世上只有能力强的医生,却没有神医。
我们的孩子得了脑瘫,这是无法改变的事实,做为家长,不放弃希望、给孩子及时的治疗是我们的责任。
还是那句话,风雨人生路,我们努力前行吧!
5#
发表于 2008-5-21 22:56:12 | 显示全部楼层

给大家提个醒

我家栋栋一直就非常瘦小,现在一岁半了只有12斤,我一直以为这是栋栋脑受损引起的,因为一些书上介绍过有些脑瘫孩子因为肠胃吸收不良从而导致身体发育不良.
一个好心的网友提醒,她建议我带栋栋去北大妇幼杨艳玲教授那里,查查孩子是否有代谢方面的问题.我前几天去查过了,杨教授根据多年的临床经验,一眼就发现栋栋极可能有"营养代谢障碍".她给开了药并给出了科学合理的喂养建议.
经过一个多星期的吃药及饮食调理,栋栋脸色焦黄的症状改善了许多,有些红润了,而且饭量大了,精神状态更加活泼.
血和尿的正式化验结果这周五就出来,然后我再告诉大家.
给大家提个醒,如果你家孩子是脑瘫,但体质非常差,以及身体非常瘦弱,不爱长个也不爱长肉,那大家要考虑孩子是否同时有代谢方面的问题,赶紧去大医院查一查.对症治病才最应该啊.
6#
发表于 2008-5-23 14:35:35 | 显示全部楼层

回复 19#.20# 的帖子

今天已经拿到血和尿的化验结果,栋栋没有遗传代谢病。但是因为吸收不好导致营养不良。我详细咨询了大夫,造成栋栋如此瘦小的原因到底是什么,大夫说主要是脑瘫引起的,虽然大部分脑瘫孩子身体发育正常,但的确有少部分孩子身体发育极为缓慢,可能我家栋栋就属于这种情况。
记得有本书上说吃过抗癫痫药的孩子可能会引起身体发育障碍,栋栋在出生时做动态脑电图监测有些异常,虽然没有抽搐,但疑似癫痫,所以在大夫的建议下吃了半年的鲁米那。我向大夫咨询这点,大夫说曾经吃过半年鲁米那而导致身体发育障碍的可能性比较小。的确,我见过不少一直吃抗癫痫药的孩子挺胖挺壮的。
这两天刚给栋栋量了,他目前快17个月,身高74厘米,体重13斤,皮肤有些黄,一看就是弱孩子。
杨艳玲的建议是:(专针对栋栋而言,不过有几点家长们可以参考)
1、停止胡萝卜、南瓜、柑桔、动物肝脏等胡萝卜素和维A含量多的食品的摄入量。(因为栋栋对这些东西代谢不良)
2、增加绿叶蔬菜、主食、各种新鲜肉类的摄入。
3、少吃甚至不要吃现成的婴儿辅食(果泥一类),这些不如新鲜的好。
4、可以慢慢停止喝配方奶,尝试着让孩子喝鲜牛奶,时常喝点豆浆也行。
5、吃鱼肝油不要过量,维AD的摄入量每天不要超过1000个单位。
6、增加户外活动,晒晒太阳吹吹小风。
7、体质特别差的孩子以调养身体为主,活动要适当,不要做过量的康复训练。

希望能对大家有所帮助。
7#
发表于 2008-6-1 18:51:21 | 显示全部楼层

回复 22# 的帖子

君君妈,我也已经带栋栋离开班大夫了,不过听后面来的几个大孩子家长说,他们的孩子走过许多正式医院和私人大夫都没有什么效果,但在班大夫这里见了点效。也许孩子的病情不同吧。
我带栋栋离开班大夫,主要因为栋栋的运动进步太小,虽然体质增强了许多,但我妈说,不能光体质进步就非坚持下去啊,还是要找更好的大夫。
那天我问阳光(李涛),为什么当时他在我和你面前把班大夫夸的这样神,引得我们一个从河北一个从四川来到北京,他说他仍然认为没有班大夫,就没有他女儿的今天,他坚持说班大夫的训练是一流的。我反正是没话说了。
但是我仍然感谢班大夫,因为栋栋在去年9月份来北京之前,几乎是半条命,经过班大夫的按摩强壮了许多,告别了每月感冒发烧气管炎的时代。仅凭这点,还是要感谢他。
但我真的不喜欢他过度的“自信”,作为一个大夫,如此夸大疗效,让家长们抱着很大的期望,最终只能收获失望。
君君癫痫大发作的事情,还是东北那个杨杨妈告诉我的,班大夫只是轻描淡写地跟我说了一下,我问犯的重不重,他说不重。后来杨杨妈一跟我说你在病危通知书上签字,我心一下子揪了起来.
其实中医按摩的确对治疗脑瘫有效果,这在我的许多病友口中得到了证实,但效果绝不象班大夫说的那样神。
有空跟我联系,15810407786。
8#
发表于 2008-6-2 09:54:33 | 显示全部楼层

回复 24# 的帖子

君君妈,我理解你的心情,其实如果君君只是进步不大,你只会失望而非愤怒,但事实是,君君的癫痫大发作了,你眼见着女儿大发作,那种悲愤交加的心情是无以复加的。
我家栋栋的情况就乐观多了。在去年9月份来北京班大夫那之前,我们是被康复医院“劝退”的,因为有一大半时间在请假治疗发烧和气管炎。那时,我根本就不考虑栋栋的脑子问题了,只考虑他的生死问题。这时,李涛和班大夫出现了,拯救了我们。所以,我现在虽然对班大夫当初的“半年就会完全好”的许诺感到失望,但对他捡起了栋栋的半条命感到欣慰和感激。
说良心话,班大夫对每个孩子真的很好很认真,如果他谦虚点,能治的就说能治,不能治的就如实跟家长说,也许现在的情况就不会这样,家长们就会安安心心地待下去。
至于李涛,我想他女儿在班大夫这走了起来,他心里肯定是特别感谢班的,所以帮着他说好话也可以理解。而我们娘儿俩在北京也得到了李涛的许多照应和帮忙,我个人认为他是个不错的朋友,希望你也谅解他。
君君现在的情况如何?挺惦记她的,她和姑姑走的时候,我去送别,君君使劲冲我乐,我觉得这么漂亮可爱的小女孩,一定会好的。
开心一些。
9#
发表于 2008-6-2 10:35:19 | 显示全部楼层

回复 25# 的帖子

健健妈,如果你家孩子的各项检查没有问题,那长得瘦小也应该是脑病引起的,至于营养代谢障碍,其实就是吸收不良营养不良。
杨大夫是北大妇幼医院神经内科的专家,叫杨艳玲,但她的号挺难挂,如果你是外地人,最好提前网上预约,我当时是起大早去医院排队挂号的,比较幸运挂上了号。
她周五出普通诊,挂号费才10元,所以如果可以,你周四晚上住在北大医院附近,然后周五一大早,比如四五点钟去排队,应该能挂上。
提醒你一下,北大妇幼儿科挂号,要先在儿科拿号,拿到号以后再去挂号处挂号。有一次我排队晚了,还没等到我,护士就大喊“杨艳玲今天的号发完了,后面排号的人请回吧。”晕,白排了。
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