给温总理的一封信！（请家长们帮助修改）
几个病友建议给国家领导人写封信，给咱们的脑瘫孩子相应的权利。我给温总理写了一封，但感觉表达不太到位，请各位家长帮忙修改一下。还有个脑瘫儿童家长联合签名，格式见文章后面，如果哪位家长愿意，请留下您的手印。
温总理：
您好，提笔写这封信前，我思考了许久，犹豫着您是否能看到并重视这封信，犹豫着我如何才能用不太好的文笔表达出我内心的真实情感。我是一个脑瘫孩子的母亲，一个富有爱心和责任感的女人，但正是因为这份爱心和责任感让我生活得很艰辛很劳累。
这是网上搜索得来的一个信息：“统计资料显示,我国儿童脑瘫的患病人数正以每年4.6万人的速度在递增。作为一种儿童期最常见的神经系统伤残疾患,脑瘫给儿童、家庭、社会带来了经济、精神、心理上的巨大负担。”普通人看到这些文字，冷漠一点的会无动于衷，因为这离他的生活太遥远；善良一点的会引发同情心并感慨自己家没有摊上这样的事，仅此而已。
我无法想像每年4.6万人递增是个什么样的景象，因为这将近五万人融入了960万平方公里土地的每一个角落，但如果聚集在一起，完全可以组成一个小型城市。他们是如何生活的？这个“巨大负担”到底是谁在负担？
当然，摊上脑瘫孩子是每个家长都不愿意承认并接受的事实，但它确实已经发生了，有的家长选择一扔了之，有许多人这样做了；有的家长选择把好孩子当成小猫小狗养，不去治疗而直接生个二胎，有许多人也这样做了；但还有许多家长，因为富有人性，因为心中有爱，坚强地接下这个沉重负担，结果被巨额医疗费和康复费弄得财力透支，同时被长期带孩子康复弄得体力和精神透支。
严重的疾病没有打倒我们，炎凉的世态没有摧毁我们，但我们中的很多人却倒下了，很多的孩子治疗被迫中止了，很多的家庭被迫放弃了。是经济的压力把他们压垮了。常常是孩子的病还在康复中，大人首先倒下了，或者半途而废，任由孩子残疾日益加重，有的甚至希望孩子死掉或者想办法让孩子死掉。人性的坚强我们实践着，人性的灾难也在我们中间发生着。
社会的确也在负担，但“社会”只是一个抽象的概念，真正感受到“巨大负担”的只有脑瘫儿童的家庭。
我并没有在抱怨什么，因为我实在没有理由去抱怨什么，既然已经有了“每年4.6万”这个数字，就说明这是个概率问题，你摊不上我就摊上，他摊不上她就摊上。既然已经摊上了，既然已经选择做有良知有爱心的人，只能去承受生命很难承受却必须承受的这份苦难。
我认识许多脑瘫孩子的家长。我见过来自贫困山区的妇女，带着东拼西凑的钱和一脸愁苦的皱纹来到大城市给孩子看病；我也见过一些大公司的老总，开着车送孩子去医院康复；但我更多的见到一些坚强又美丽的母亲，只身一人带着孩子全国各地奔波求医，为了给孩子更好的照顾，她们辞了职，为了给孩子更多的治疗机会，孩子的父亲留守工作岗位。其实，不管是贫民还是富豪，爱孩子的心都是一样的，同样的悲哀却勇敢，同样的艰辛却乐观。
但我同时看到了人性丑恶的一面。有许多不负责任的父母（尤其是父亲），为了逃避责任，抛妻弃子；有许多夫妻为了孩子的事心烦吵闹，幸福家庭岌岌可危；有许多外人看见走在路上的脑瘫儿童指指点点，善良之心无从谈起。
我是一个脑瘫孩子的妈妈，我深切地体会孩子未来命运不可知的那份彷徨与无助，我更深切地明白这份从孩子那接下的“巨大负担”的含义。我感到悲哀与痛苦。
我感到悲哀与痛苦，尤其是知道一些脑瘫儿童和家长有了一些权利，比如一个病友今年回加拿大了.她一回去,当地政府就在她家门前修了一条路,方便她的出行.并给她家配备了四条电脑控制的康复仪器,定期有义工上门进行康复指导.在幼儿园也有专人负责她。
我感到悲哀与痛苦，尤其是知道美国的脑瘫儿童是免费治疗，而且有大量组织和义工在帮助这些家庭，全社会真正行动起来对残疾人表示尊重与接纳。
我感到悲哀与痛苦，尤其是知道一些同样不幸的家庭找到了“组织”，日本的残疾人家长联合起来成立了监督政府为残疾人服务的组织，他们定期向政府建议，例如为残疾人花多少钱，他们都有权监督。
我感到悲哀与痛苦，尤其是知道了我们国家的上海，已经把重视脑瘫儿童真正提上了日程，对0-7岁的患儿，能每年报销一万元的康复费用。
我是个有尊严的人，我从不崇洋媚外，但因为我的脑瘫孩子，我恨自己不是加拿大人、美国人、日本人或上海人。我是个有尊严的人，所以我想为我的脑瘫孩子争取更多的权利。
这几天我又看到希望了，因为在第三届中国杰出母亲评选上，用辛苦与爱心把两个双胞胎脑瘫女儿抚养长大的任菲莉大姐——上榜了！任菲莉的付出确实有资格当选中国杰出母亲，我从这份奖项背后看到了希望——国家对脑瘫儿童和家长的关注与重视！ 但我认为一些残疾人单亲家庭杰出母亲的出现，绝不是社会的荣耀，更重要的是政府如何考虑残疾儿的医疗、福利和生存问题，制定一系列的救助政策和措施，如果仅仅是为了向榜样学习，而不去实实在在的解决这些家庭的困难，那将是社会的悲哀。
温总理，我是一个平凡的女人，我没有华丽的词藻，我只会如实表达，我也不会喊什么口号，诸如“和谐社会、助残爱残”，我只是想尽一个母亲的职责，为我的孩子争取一些权利，不管我的这份努力有没有回报，我想了、然后写了、接着发出了，我的心就感到踏实。
但我还是希望能收到您的回信，希望国家领导人给予我们这些平凡小人物基本的尊重！感谢！
此致
敬礼！
一位脑瘫孩子的母亲：栋栋的翅膀
2008.3.14
附表：《脑瘫儿童家长联合签名》
儿童姓名 年龄 家长姓名 联系电话 地址 |
发表于 2008-3-10 21:24:37
