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西宝儿!加油(西西的康复之路)

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1#
发表于 2011-6-13 22:04:27 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
序:
西西从出生后第一天,我们就发现了她手部的问题,一直都在检查,生完她出院后,我就每天和她爸爸抱着她来回于武汉的各大医院(本人没有坐过一天的月子),因为孩子太小了,所有的医院的医生都无法诊断,基本都是说没有见过。相关的检查做了不少,核磁共振没有问题,查染色体没有问题,查宫内感染没有问题,不到两个月的时候到儿童医院去看,康复科的主任说抬头很好,四十五度一点难度也没有,基本所有的医院的神经科以及康复科的医生都建议三个月后再查,实在是太小了看不出别的问题来。我在好大夫网联系到了北京积水潭医院的手外科医生,医生很准确的说是先天性手部畸形,需要手术,一般是一岁以后手术,所以就没有急着前往北京去看。
两个月左右,朋友帮忙找到了省妇幼的一个主看外科的副院长,抱去看的时候,他让我们到康复科再去看一下,排除脑子的问题了再看外科,结果去了就被检查七项有四项不合格,诊断为中枢协调神经障碍,三个月左右开始康复治疗,打针(申捷)、导频、脑循环、按摩,小护士们水平很不好,治了十几天后,交叉感染了重症肺炎,又到同济住了十二天院,花了两万多才捡回了一条小命,住院期间孩子打针打得全身上下能打的地方都打完了,实在是心疼得不得了了,于是好了之后,我们就一直只坚持在康复门诊找了一位比较负责任的医生按摩,一按就是五个多月。
前天带西西去湖北省中山医院看了湖北省脑瘫协会的梁松主任,梁主任说一个资深一点的这方面的专家一眼都能看得出来,西西是在妈妈腹中的脑子先天发育不好,后来看了核磁共振的片子,直接说,脑沟有点深没有发育好,并且说这类孩子一般都是发育商低、主要表现在说话方面和智力方面,走路可以康复到基本正常,生活自理问题不大,上学问题不大,但是成绩会很差。于是梁医生的诊断是:先天脑发育不良,肌力低。我问及肌张力,说是正常的。
现在的治疗方案是:脑功能、肌兴奋、功能训练(PT)、鼠神经和神经节苷脂交叉打(各打十针,休息十天,再轮回)。不建议按摩,因为肌张力没有问题。
我想请奇奇爸爸、小同妈妈、小三妈妈、嘉嘉的妈妈等等论坛的前辈们帮忙看一下,关于先天性大脑发育不好的,大家周边有没有类似的康复信息。

西西现阶段的情况是:西西八个半月

运动方面:
1、能抬头、能支撑,但是时间都不久。
2、不愿意趴很久,如果逗引的话,趴两三分钟也是可以的,但是不逗引的话,趴着就喜欢向左或右滚去了,可能是头部抗重力还是比较差。
3、七个半月开始能满床的滚,感觉无目的性的滚比较多,看到想要的东西有目的性的滚去的情况比较少。
4、扶坐从五个月左右就会了。放手后,基本也不前倾,即使前倾了,也可以马上用手马上撑起来,但是左右晃或者是向后倒,基本可以算不扶不能坐稳,偶尔短暂的一个人坐稳一小会,也是因为屁股大底盘比较大,呵呵。
5、类似于学步车的那种有弹簧的跳跳椅,西西可以坐在里面蹦上半个小时左右,非常的喜欢,但是她的脚有一点脚外翻(我一直没觉得,因为她踩地的时候双脚是平的,但是医生说有脚外翻,以医生的为准)所以,我每天只让她玩一会,不多玩。

精细方面:
西西的双手因先天的发育不好,双方向尺侧方面偏,并且手指远端发育不好,十指的指尖都非常的细,从出生到现在每天都是无数次的手部按摩,现在十指能微微的张开了,但是灵活性远远不够,右手比左右强一点。所以在抓东西方面一直很落后。从七个月左右开始,有意识的去要东西,只会用两只手(半握着)去捧玩具,八个月左右的时候,两手十指能微微的张开了,前几天在给她喂饭的时候,她伸开右手把勺子的柄紧紧的握住了(实在是进步了,之前只能把整只手当做一个整体,基本没有细致的动作),今天发现她能用右手拉着防盗门中间的一根柱子来回的推来推去。每天对于西西手部方面的进步,我真的是在用放大镜挑出来夸。

认知方面:
西西笑得比较晚,出生后一直都只有梦笑,两个月左右才开始勉强的笑,三个月左右逗笑,但是不爱笑。三四个月左右开始发音,会“阿不”“呜妈”“鸭鸭”现在依然只会这些,而且非常不爱发音,得兴致相当高的时候,才会有声音。
四个月左右,对妈妈能偶尔表现出有兴趣,突然看到妈妈会手舞足蹈很兴奋,七个月左右认识奶瓶子了,看到奶瓶了就激动,非要喝不可,同时还会把嘴张得大大的要去接,我要是拿走了就哭,同一时期对碗也是一样的有了兴趣。最近几天对妈妈没兴趣了,对外公有了相当高的兴趣,把对妈妈的依恋转为对外公的了,看到妈妈了很陌然。
对大人打电话很有兴趣,每天只要家里电话一响,她是最敏感的,然后就一直竖起耳朵听,听得很认真的样子,前几天我给她闪百科闪卡,拿了几件物品给她闪,发现闪到电话时,她的表情完全不一样了,认真了很多。可能是平时跟她玩打电话的游戏玩得比较多的原因。
除了这些,其余的都不会,每次我说抱抱,她要不就是直直的盯着我看,一脸的茫然;要不就是很兴奋很开心,但从来没有伸过胳膊。
再次用放大镜,挑出了这些。
关于追物和追声一直都没有什么问题,眼睛追物时感觉不是很机灵的那种,慢吞吞的,有时候感觉像眼神不太好,六个月之后,感觉眼神灵活了一些,之前总是觉得呆呆的,我喊她,她会转过来看,但是感觉眼神像是没有看我一样,一直以来,与我对视的时间都不是很多,即使能视,时间也很短。如果我拿一本图画书与她看,她可以很有兴趣的与我一起看,看得还很认真的。最近给她看得比较多的是真果果的画,内容丰富,色彩也鲜艳,她还比较有兴趣。还有一点奇怪的是,她从小就有镜头感,无论我用单反相机也好,卡片机也好,手机也好,摄像机也好,她都能很认真的看镜头,所以西西的正面照片看起来还是很可爱的,眼睛也很有神一样,可实际生活中,我觉得她眼神比较呆。这个是我一直没有弄明白的。每次我开车带她去按摩的时候,如果她坐在后排,我转过去叫她,她会看着我的眼睛冲着我呵呵的笑,但是如果她坐在我的副驾位置,我喊她,她只会转到我这边来,眼神就飘浮着看不到我的眼睛。这个也是我一直没有弄明白的。(不明白之处,希望有此经验的妈妈们可以指点)
目前给西西闪点卡,她基本没有兴趣,左顾右盼的,就是不看卡片;闪百科卡,兴趣比点卡要强一些;最有兴趣的是真果果的挂图;给她讲故事,基本也不怎么听,只用两只手啪啪的拍打书。这些妈妈还有待努力,呵呵。
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2#
 楼主| 发表于 2011-6-13 23:07:38 | 显示全部楼层
本帖最后由 西西的妈妈 于 2011-6-13 23:13 编辑

6月13日

今天开始了西西的系统康复之路,在此记录下来,一方面是妈妈的自我鼓励,再则是回头再望时,就跟银行存折一样,行情天天看涨~

早上十点半,爷爷、妈妈和西西出发去省妇幼按摩,因为武汉的水果湖隧道开通后,从家里到医院从原来的四十分钟直线缩短到了十分钟,西西爸打趣说:“感谢武汉市政府对我们小家庭的关照,给咱们西宝开通的绿色通道,我们定不负众望。”为了避免小朋友太多交叉感染,之前我们总是下午四点左右去,那个时候小朋友比较少了,相对安全一些,现在因为下午要到中山医生做系列康复,于是张医生提出上午下班后利用休息时间给我们西西按摩,人间处处有真情,对张医生的帮助感激不尽,大恩不言谢啊!

按完了摩之后是十二点了,回到家里奶奶已经做好了饭菜,全家人急忙的吃了饭,就往汉口的中山医院赶,因为妈妈之前一直出入于武昌,对汉口的路线行情不是太了解,武汉最近有三千多个修路的工点,随时随地都有可能堵车,为了赶上与PT老师约的两点过十分的时间,不得不提前准备,最后基本在两点十分左右到达治疗室。

年轻的小帅哥王老师给西西做PT,先是对西西进行了一番检查,发现肩胛处关节相当的紧,于是先松关节,然后练习支撑,再到球上练坐,西西因为有按摩康复的功底,除了偶尔哼哼叽叽外,基本上还比较听话。四十分钟过得很快。

接下来是做20分钟的肌兴奋,当腰带捆到西西腰上后,西西顿时硬朗起来,坐在妈妈的腿上,被奶奶逗得呵呵笑,看得旁边的奶奶都忍不住想摸摸她的胖大腿。肌兴奋仪启动后,背后有节奏的振动,让西西新鲜得不得了,振一下,西西就哈哈大笑,这种新鲜感持续了差不多一两分钟,西西一直保持着愉快的心情,直到快做完的前两分钟,小丫头睡着了,估计还是PT训练得有点太累了,再加上也到了下午睡午觉的时间点了。

接下来的20分钟脑功能,西西一直在睡觉,医生说睡着了做效果最好,因为不会乱动。一台仪器可以做四个小孩子,另外三个小孩子在那里哭的哭扭的扭就是不太配合,唯有我们西西睡得呼噜呼噜的,在吃和睡方面,西西一直让我们很省心,是个乖宝宝。

取脑功能设备的时候不小心弄醒了她,西西一般弄醒后就不犯迷糊了说什么也不愿再接着睡,接下来我们到门诊去肌注鼠神经因子,打针之前我一直担心西西的小股屁太肥了影响注射效果,医生连连说与些项无关,呵呵。我掏出手机里前几天拍的西西坐在蹦蹦椅上开心的跳的视频逗她,整个打针的过程,似乎与她无关,针头都拔出来了,她还是认真的看着视频,奶奶说医生手法好,打得一点也不疼,呵呵。

抱着西西走出医院的大门,今天的康复结束了。

回来的途中,先奶奶抱着西西坐在副驾,以便于她视野开阔,可以多看看窗前的车来车往。西西似乎不太领情,眼巴巴的望着后排的爷爷,一个劲的冲爷爷叫,爷爷用手一拍,人家小身体就扭过去了,到后排后就很听话的坐到了爷爷的前面,一边欣赏着窗前的美景,顺便听听车里的音乐,场面好不温馨。回来的时候,走了一条新路,左边是武汉有名的汉正街,右边武汉的长江水,正所谓动静两相宜。此刻,我们真的是幸福的。

到家差不多快五点了,估计是心理作用,西西今天回来后,就一直心情很不错,也不像平时过一会就想睡觉,今天的精神也是格外的好,回家后洗了个澡,然后吃米粉,之后就一直坐着跟着妈妈学文化(点卡、百科卡、真果果挂图、边看书边听妈妈讲安徒生童话),七点多钟隔壁的姨奶奶和姨姥爷过来和爷爷奶奶打麻将了,家里很热闹,这是西西最喜欢的,就喜欢人多,越多越好。

西西今天的进步是,突然发现她对陌生的环境认生了,晚上抱西西到小区里姨妈家里玩,出门的时候还精神得很,一到姨妈家就开始揉眼睛了。放到沙上发睡了两个小时,醒来后很疑惑的看了看四周陌生的环境后,哇哇哇的哭得眼泪汪汪的,非常的伤心。我怎么哄她都是哭得可怜巴巴的,等我抱着她刚走到家门口她望了望周围就不哭了,开门看到爷爷奶奶,又开心得手舞足蹈起来,原来,小丫头是想家了。
3#
 楼主| 发表于 2011-6-14 23:47:29 | 显示全部楼层
本帖最后由 西西的妈妈 于 2011-6-14 23:50 编辑

6月14日  西西8个月21天

    天气预报昨天就开始发布橙色色警报,武汉今天有特大暴雨,从来不关心天气情况的我也开始严重关注,担心雨下得太大了,路面积水堵住了我西宝的康复之路。
    早上醒来,雨下得哗哗的,想着今天下大雨,省妇幼里按摩的人可能会比较少一些,十点钟就出了门,因为大雨一路上堵车,就连省妇幼的医院门口还堵了我们快半个小时,等到了医院十一点半,傻眼了,原来都盼着雨小点了再去,结果在我们前面还排了三个小宝,算算时间按完就下午一点了,再赶到汉口的中山医院就晚了。试图想跟张医生商量一下方法,医生有一点沉默,我提出下午四点我们再来,医生马上就拒绝了说下午他有事,我们只好抱着西西回家了,这一来一去的四十多公里,我们诚意是够了的,或者是医生对我们另外在别的医院里做康复有些想法吧,可是他这里又只能单纯的按摩,对于我们这种孩子,必须要全面的康复才有效果的。不去想那么多了,呵呵,只要是对我们西西有利的,一切都是合理的。
    回到家,奶奶已经做好了午饭等着了。吃完饭后,又老中少一家四口的准备出发了。出门前,西西一口水喝得呛住了结果胃里的午饭全吐出来了,洗澡换衣服后再次整装待发。
    我们的鼠神经是隔一天打一针,所以今天不用打。今天是40分钟的OT功能训练(松肩胛处的关节、练撑手、球上训练坐位平衡)、20分钟的肌兴奋(继续如昨天一样的觉得新奇和兴奋)、20分钟的脑功能(今天是醒着做的,头一次体验也很兴奋)。下课后,我想问问主任医生能否增加一次PT,之前听论坛的前辈们说一定要有充足的运动量,排了一个小时的队主任医生才有时间,结果是不同意增加,理由是我们家西宝还太小了,PT或者是OT训练的是一样的,都是手支撑、练坐方面的,所以只用做其一,我又问能否加上按摩,医生还是坚持说我们肌张力不高不需加。医生还说别的家长都是普遍觉得孩子项目做多了,一个劲的想减项目呢,有的是因为钱有的是因为心疼孩子。殊不知,我是在此论坛里接受过多少前辈们的言传与身教啊。
    回家的途中,西西还有些持续兴奋,口里跟爷爷奶奶一直在啊啊奥奥的,虽然我们都听不懂,但是我们能感受到她的快乐,足矣!
    送她们仨回到家,我又去了趟沃尔玛,添置了尿不湿、奶昔(之前听一妈妈说,在孩子嘴角抹上些果酱之类的,可以引诱其舌头朝两边舔,增加舌头的灵活性,初试未见效果,她会把整个嘴唇向内吸以便吃到奶昔,也不伸舌头舔)、还有一只打不倒的喜羊羊(五块钱的小不倒翁,我一直觉得玩具不在于贵,只要是孩子喜欢的类型就好)。
    回到家,六点半,我那西宝白天兴奋狠了吃了碗米粉就早早的就睡了,爷爷奶奶和姨奶奶姨姥爷又开始打麻将。
    西宝一觉睡到九点钟,起床洗澡后,闪点卡、百科卡、真果果大图,讲童话故事(姆指姑娘),又练支撑,球上坐位平衡,吃150ML奶,睡觉。
    西西的一天结束了。

    今天的进步是:对点卡有点意犹未尽的感觉了,闪完后,都还眼巴巴的朝着我放卡的地方望着。乖,好东西留着我们慢慢吃!
4#
 楼主| 发表于 2011-6-14 23:57:27 | 显示全部楼层
回复 3# jiajia123


    记得高中的时候班主任就说过一句话,只要是付出就一定是有回报的,只看回报是多还是少,或者是正还是负。我们这一代的孩子们成长得太顺利了,在父母的精心呵护下成长、上大学、读研、嫁人、买房、买车、生孩子。一切都是那么的顺其自然,如今,考验我们的时候到了,桂冠上的飘带,不是用天才纤维捻制而成的,而是用痛苦,磨难的丝缕纺织出来的,共勉!
5#
 楼主| 发表于 2011-6-15 22:50:47 | 显示全部楼层
6月15日  西西8个月22天

    夸一夸我西西今天的进步:
    终于第一次伸出了双手要我抱抱。康复回来,给她洗完澡后,把她放到床上穿好衣服后,我习惯性的跟她求抱抱,这个从小就给她训练,只是她一直都不会。却在今天,她很认真的看着我,然后向前伸出了双手,我把她抱起来亲了亲鼓励了一下,但是我都还不敢相信,以为是无意识的,接着又试了五次,每次都跟我伸手要抱抱了,原来是真的会了。正在做饭的奶奶听到了跑过来,也伸开手要去抱抱,结果西西就不伸手,然后我再伸手,她又要。真的是太开心了,她终于能听懂我说话了,这历史性的一刻,结束了西西听而不闻的人生旅程。吃完饭后,我抱着西西在小区里转,正好遇到了散步回来的奶奶,奶奶冲着西西挥手,她就冲着奶奶甜甜的笑,奶奶又伸手要抱抱,结果小丫头把头一扭,就躲到我怀里了,这一幕把奶奶可真是激动把西西抢到怀里亲了又亲。
    今天早上我起床的时候,爷爷正在给西西喂炖鸡蛋,西西从小吃饭就是我一个人喂的,所以她虽然能吃但是吃饭的时候特别挑人,我就听见西西在那里“不啊,不啊,不啊“一个劲的叫着,两边的小脸蛋上挂着长长的泪水,可怜得不得了。于是我用最快的速度洗漱完了,给西西喂炖鸡蛋,边给她喂蛋,她还边用小嘴在我的身上拱来拱去的想吃奶,蹭得我衣服上全是鸡蛋,呵呵。
    我用了一个小时左右给她闪点卡、百科卡,练支撑和坐位平衡后,爷爷推出去一直玩到中午吃饭才回来。
    下午一点钟出门,爷爷、我和西西又开始了今天的康复之行。经过暴雨洗礼过后的武汉,微风习习非常的舒服,西西一路上心情也特别好,今天在OT室里得到了王老师的夸讲,夸我们西西特别配合老师,不论是松关节还是坐位训练,我们西西可是有了半年按摩经历的老手了,想必是已经开始享受按摩的美好了。
    接下来是肌兴奋、脑功能、打针。结束之后,我们又开车五十分钟折回到省妇幼按摩。
    圆圆妈妈劝我找个近一点的地方康复,这也是我没有停止过考虑的一个问题,如何才能找到一个完美的康复方案呢?等周末西西爸爸回来了,我们两个去考察一下看看。中山医院里因为按摩师少,所以医生就说我们孩子不需要按摩,怎么可能不需要呢?中山医院又因为PT师排不上班,给我们先排的OT,这一点我也很有疑问。肌兴奋的仪器,我需不需要买一个回来自已在家里做,它究竟对肌力低的孩子帮助大不大?
    请小同妈妈、嘉嘉妈妈等等有康复经验的家长,给我一些指点,谢谢哈~
6#
 楼主| 发表于 2011-6-16 22:16:50 | 显示全部楼层
6月16日  西西8个月23天

西西今天有两个明显的进步:

1、把玩具电话的小听筒给她,她知道放到耳朵周围了,学我们大人听电话的样子,可爱得不得了,因为用手不精确,有时候在肩膀上边放着,有时候又抬到头上去了,有时候还贴在脸蛋上,呵呵。至少,不像之前拿到任何东西,第一反应是放到嘴巴里去了。

2、每天西西和我睡,她的左边是我,右边是她的喜羊羊(小不倒翁),所以她每天一醒就可以看见喜羊羊对她笑脸相迎。今天早上西西六点多就醒了,我在床上陪她玩,我说,西西来亲一个,本来还在跟喜羊羊玩的,听到我说的就转过来,用嘴贴到我的脸上,之后就又转过去玩。过了一会,我又说,西西来亲一个,她又转过来贴我的脸,然后再转过去。原来,这是她在亲我。高兴得我立马发短信给西西爸,西西爸从远方发来贺电。

最近两天,发现西西的语言中多了一个“啊”,比如看到别的小朋友在吃奶瓶的时候她也想吃,就用很着急的表情望着人家的奶瓶,口里面说“啊啊啊”,想要爷爷抱的时候,也会冲着爷爷“啊,啊”,我开车的时候,她想我转过去逗她,也会“啊,啊”。记得之前看到这样的一个说法,说孩子的“爸”这个音是来源于“不”,“妈”这个音是来源于“啊”,真的是很期待西西叫妈妈的那一天,我等着!

今天的康复还是一如既往,功能训练、肌兴奋、脑功能。
所谓条条大路通罗马,今天我们又走了一条新路,从之前的单边五十分钟的车程缩短到三十分钟,分别经过了武汉市的江底隧道和湖底隧道,看来,今年一年即将走过的路,估计比我在武汉呆了14年的路走得还要多。
7#
 楼主| 发表于 2011-6-17 23:49:15 | 显示全部楼层
回复 11# 嘉嘉-妈妈


    是的呢,我现在还处于不断的摸索当中,不断的接触新信息,不断的淘汰不合适的了。
8#
 楼主| 发表于 2011-6-17 23:59:58 | 显示全部楼层
6月17日  西西8个月24天

西西今天的进步:
    早上和西西在床上玩的时候,突然手机有电话来电,在我接电话的时候,西西居然伸手到我耳朵旁边来抢我的电话了。以前都是我拿着电话递给她,她伸手拿,今天又翻开了她人生的新篇章。我们老家有一个习俗,在小孩子周岁的时候,要放一些有代表性的东西在小孩子面前,预示着孩子将来成为哪方面的人才,俗称“抓周”。看着西西的现状,我总是不禁担忧,等到我的西西抓周的那一天,她会抓吗?没想到,在西西八个多月的时候,就已经学会了。
     写至此,西西小姐睡了一觉醒了,明天继续。
9#
 楼主| 发表于 2011-6-18 20:49:23 | 显示全部楼层
6月18日  西西8个月25天
    今天早上在医院里做肌兴奋的时候,突然发现西西磨牙,而且是睁着两只大眼睛磨牙的,顿时心里有些黯然,难道症状开始慢慢显性了吗? 之前看到有妈妈提及过,小儿醒时磨牙是智力低下的一种现象。不知道该如何去制止她,磨了几下后她自已不磨了,晚上睡觉之前,发现她又用仅有的四颗牙磨了几下,上面的两颗大门牙还没有长出来,不知是长牙齿不舒服磨呢?还是真的是智力低下的一种表现了?在百度里搜了一下“醒时磨牙”,发现有很多健康的小宝宝醒时也有过磨牙的经历,希望是我太敏感了。

    今天周六康复中心只上半天班,我们在中山医院排的项目是下午两点钟的,所以每周六上午只能打游击。如果OT老师今天上午有小朋友请假不来,我们就可以顶上,昨天约的今天早上八点。西西爸爸昨天晚上回来了,今天早上醒来武汉下着暴雨,如若平时正是全家睡懒觉的好机会。今天我早上六点钟醒来发现西西体温有点偏高,量了两次都是37.3度,准确体温是要在腋窝下面量了之后加0.5度,37.8度应该属于低烧了,端了盆热水给她反复的擦了腋窝和腿窝处进行物理阶温,之后又给她喝了150ML热牛奶,用被子蒙着睡了会出了一身汗,基本就恢复了。我们对西西的喂养方面一直都很粗线条,所以很庆幸西西的身体素质相当的好。
    果然,大暴雨的天气,康复中心的很多小朋友都选择了呆在家里。
    很高兴今天在康复中心遇到了西西的蜜糖姨一家,一方面因为我们两家住得近,再加上孩子现在都处于康复阶段,所以两家人一见面,份外亲切。结伴同行,让路途变得不孤单!
    康复中心主任一直不主张给西西按摩,理由是肌张力不高,或者是说中心的按摩师不够,而西西不如更多的需要按摩的小朋友肌张力高,所以无论我跟主任说多少好话,主任还是不同意给开按摩课。非常谢谢按摩老师张帅,是昨天晚上在湖北康复群里认识的,正巧是中山医院的老师,他同意今天帮西西检查一下,再商量是否按摩。经过张老师的仔细检查,张老师说在西西的情况不严重,我想应该是指大运动方面。西西是背部比较紧,所以表现在胳膊方面,于是教了我几个按摩的动作,让我们在家里针对性的按摩,相信过不了多久,西西的两个胳膊就可以上举自如了。
    西西爸爸回来了,家里就多了一个人陪西西玩了,但是爸爸一直都不知道对一个不会说话的小孩子说什么,只会跟她嗯、啊、哦的,我教他陪西西随便聊,把平时应酬客户的时候动的一半脑筋用来对付西西就足够了,但面对西西,爸爸依然是金口难开,呵呵。记得有一次,爸爸跟西西一起听龟兔赛跑的故事,中间说到:乌龟爬过大树下,看见兔子躺在那里睡觉,然后就没有歇息的往前爬去了.....西西爸爸就对西西说:西西,如果是你和兔子比赛,看到兔子在比赛时躺在那里睡觉,你应该去问一下小兔子,为什么比赛的时候睡着了?是不是哪里不舒服,是不是生病了,要不要看医生呀? 让我笑了好一阵子,之余,觉得西西爸爸说得还是非常有道理的,比赛第二、友谊第一。要对人怀有关爱之心,哪怕是竞争对手。
10#
 楼主| 发表于 2011-6-18 21:29:29 | 显示全部楼层
回复 16# 嘉嘉-妈妈


    多谢多谢,谢谢嘉嘉妈妈,学习了。
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 楼主| 发表于 2011-6-19 14:38:11 | 显示全部楼层
6月19日  西西8个月26天

今天西西五点多钟就醒了,我陪她在床上玩打电话游戏,打电话是西西最有兴趣的一项游戏,我们也可以通过这个电话认识最亲近的人,比如:嘟嘟嘟。。。。爷爷打电话过来了、嘟嘟嘟。。。。奶奶打电话过来了、嘟嘟嘟。。。。小姨打电话过来了,一直把家里所有的人都玩个遍,她还乐此不疲。然后我一遍一遍的教她喊爸爸、妈妈,我索性把手机的录音功能打开,然后让手机一直重复自动的播放,西西就非常好奇的一直盯着手机。奶奶醒了听见我们两个玩得非常热闹,推开房门,跟西西说:哟,西西,你在上早自习呀。
12#
 楼主| 发表于 2011-6-20 22:35:55 | 显示全部楼层
6月20日  西西8个月27天

西西会吃醋了。
晚上在床上哄西西睡觉,因为跟洗澡时跟奶奶玩得有点疯,她到了床上还有些持续的兴奋,哄了很久她还是用手和脚去拔弄挂在床上的图片,越来越精神,我抓起她的喜洋洋抱到怀里假装哄,西西刚开始看一下我们,还继续的去调戏床上的挂图,就一会会,她就开始狠狠的盯着我们,表情有一点点怪怪的,像是撇嘴又像没有,大约过了有二十来秒,她哇的就哭起来了,哭得小眼圈红红的,眼睛哗哗的往下流,口里一直念着:啊不啊,啊不啊....我突然意识到她是不是有点吃醋了,赶紧的把喜洋洋放到一边抱起她,人家还是很委屈的哭,只好下床抱出去玩,哄了会笑了又进来睡,我恶作剧的再把喜洋洋抱到怀里,想看看她的反应,这次非常快,五秒钟不到,就哇的哭开了。
原来,真的是小丫头吃醋咯。
今天西西爸爸陪着我们到医院去康复,OT、肌兴奋、脑功能、按摩。准备买个肌兴奋仪在家里自已做了,省出时间来为西西准备扎针灸做准备。
18号早上到医院做了康复回来,就没有出过门了。今天上午上网才知道武汉下暴雨下出了何种境界,
1、今天是6月18号,6月份里武汉只下了两场雨,一场10天,一场8天。
2、2011年夏天最浪漫的事,就是带女朋友到武大去看海;
3、每一辆武汉行走的公交车,上辈子都是折翼的冲锋舟。
13#
 楼主| 发表于 2011-6-21 23:54:34 | 显示全部楼层
6月21日  西西8个月28天

    这两天身体觉得有点透支的感觉,每天只能睡四五个小时,今天开车带西西去康复,突然有一点精神恍惚的感觉,我想这种感觉应该就是疲劳驾驭吧。

    西西爸爸回来了,理应觉得会轻松一些,但是事实上累很多,晚上我上床了他还不睡所以我也没有办法睡,西西小姐半夜要醒一次喝点水什么的,早上六七点钟铁定是醒了就得起来给她洗澡陪着玩,这些事西西爸爸是不参与的,他每天睡到自然醒,大约十点钟以后,而且午饭后会睡会小午觉,晚饭会也会小眯一会。西西爸不在家的时候,爷爷奶奶心疼我晚上带了一夜孩子,每天早上只要西西醒了就会抱去喂奶和带出去玩了,可能是爸爸回来了,爷爷奶奶觉得有人分担了,所以早上就出门锻炼和买菜了。所以,西西爸回来了,我就过着晚上一两点睡,早上五六点起的生活。白天自从有了西西我就不再睡午觉了,因为要把午觉时间留给爷爷奶奶,老人帮我们带孩子还家务的,也让我非常的心疼。

    很累的时候,心里也会对西西爸有一些怨言,但是这种埋怨又无处表达,我甚至认为他并不理解。做为老公来说,他温柔、体贴、善良、幽默、对妻子有责任感、感情专一、还能挣钱,基本无可挑剔;但是有了孩子之后,也能感觉到他对孩子的爱,但是总觉得他对孩子不够尽心,也许是有我这个指望在,所以他百事不忧,网上有问题问百度,家里有问题问我。可能一个家里,注定就是一个人绝对的操心,另一个人就是相对的放心。命该如此,不得不服。在家庭里,我扮演着集挣钱、生孩子并处理与家里所有人有关的一切事务为一体的女人,而西西爸的主要任务就是挣钱与哄我开心。

    西西最近活泼了一些,我想综合性的训练还是有用的,也许是打针有用,这些都是我们永不放弃的动力。
今天在淘宝上买了一台肌兴奋仪1100元,医院里40元/次,有了这个仪器,我们既省了时间也省了钱。另外,今天通过卖肌兴奋仪的本地卖家介绍了一个做康复训练的老师,是可以上门做康复训练的,50元/次,每次一个小时,按摩+功能训练。这样子,就可以每天上午去医院里,下午老师上门来做康复了。省去了换医院按摩路上浪费的时间,又可以让西西多睡会和多出去玩一会了。
    期待每一个明天,期待每一天西西的小进步~
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 楼主| 发表于 2011-6-23 21:50:11 | 显示全部楼层
6月22日  西西8个月29天

   今天与找的可以上门做康复的康复师约着见面了,我们到康复师工作的地方考察了一下,是两个刚毕业了三年的大学生在省妇幼里工作了两年离开后自主创业的,现有的病人来自于老顾客的循环介绍,训练室的环境是非常的简陋和不卫生,康复师在专业知识方面感觉还是有些欠缺,而且对孩子训练时说话的口气非常的生硬,整个人给别人的感觉是有点懒散像工作热情不高一样,虽说是本科毕业的可是操一口乡音非常重的家乡话。总的来说,我的感觉是比较的不好,跟中山医院里的康复师感觉还是有很大的差距。
   西西爸爸的意见是,现阶段找一个愿意上门的康复师比较难,专业知识就算有欠缺,按摩的手法和功能训练不一定就不好,训练室目前来看虽然是很不好,但是他们的新地方在扩建中而且我们也不在他那里做训练。
   我还是打算再找找...
15#
 楼主| 发表于 2011-6-24 15:04:56 | 显示全部楼层
6月23日  西西9个月2天

    庆祝一下,西西九个月了~
     今天西西第一次扎头针,扎的是靳三针,20元/次,留针一小时。西西每次在快要到医院的时候,就开始呼呼大睡,今天到医院第一个项目就是扎头针。针炙室里有七八个孩子在里面或扎了或没扎的,都在哇哇的大哭,我们西西全然不顾外界有多吵,专心的睡她的觉(有孩子睡眠不太好的父母,在孩子睡觉的时候,不要把环境制造得太安静了,大人该干什么就干什么,孩子刚开始哭闹是正常的,慢慢的就会养成困极了,外界的环境不管是什么状态,都不会打扰到她睡觉了。)头针扎了十多针进去了,西西还没有醒。扎到头顶上时终于扭了几下哇的哭起来了,她可能还不明白是怎么了,眼巴巴的望着我,哭得泪眼汪汪的。
   中午回到家的时候,车才刚停稳,奶奶就冲出来了,这速度一看就是在家里候了很久了。第一句话就问:西西今天是不是哭得非常凶啊,乖乖扎针一定好疼吧。然后一把抢过西西,就抱在怀里亲了又亲。我告诉奶奶,西西扎了十多针还睡着没醒了,爷爷和奶奶都哈哈的笑起来了,老人家在家里担心了一上午,全然释怀了。
16#
 楼主| 发表于 2011-6-24 15:19:36 | 显示全部楼层
回复 22# kurapica


    谢谢丑丑妈妈~
17#
 楼主| 发表于 2011-6-24 22:08:01 | 显示全部楼层
今天我们第一次在家里使用买回来的肌兴奋仪器,不知是调试得不够充分,还是贴片没有完全的贴到肌肉部分,所以振感不像医院的那么强烈。指导书上说坐不稳,需要刺激的是:骶棘肌、臂大肌、骼腰肌,我在网上找了一幅人体肌肉分布图,学习并完全的应用到西西的身上了。感谢百度!
   有时候不得不感叹,上帝在给你最严峻的考验时,还是会偷偷的眷顾你一下的。我们小区的旁边居然有武汉市最好的感统训练学校,是一个特殊儿童教育中心。就在我平时洗车的正对面,每周洗一次车,我居然没有发现,还是在医院里一位家长告诉我的。下午和西西爸去看了一下,接待我们的老师非常的热心也很专业,目前该学校接收的都是一岁八个月以上的孩子,但是在汉口分校有一岁以内的宝宝做早教的经验。所以,根据我们的情况,准备帮我们制订一套视听触方面的早教,一对一的上课,每周一到两次课,每次四十五分钟,费用大约70元/课。
    我不是一个很贪心的人,我不想要什么都得到,但是我会为了我不死的英雄梦想去为之奋斗的。
    当一步步走上了正轨,我变得不再慌乱了,虽然离终点还很远,我依然很期待这一段旅程。
    接下来,如果能顺利的找到一个满意的家庭康复师,那真的就是老天对我的恩赐了,我等待着~
18#
 楼主| 发表于 2011-6-24 22:39:00 | 显示全部楼层
回复 27# Guest from 125.109.184.x


    迟缓也好,发育不良也好,通往正常的途径只有一条就是康复。
   我一开始也是把扎头针想得很可怕,为了今天第一次扎针,昨晚上都没有睡好,看着西西熟睡的脸我就心疼得不得了,今天扎针的时候觉得孩子没有我想的那么痛苦,但依然是没忍住陪着孩子一起落泪了。
   我们要坚信,今天孩子的痛苦,就是为了将来少一些痛苦。肉体上的疼痛,现在孩子还小哄一哄就好了的,如果您孩子的医生有建议的话,我觉得还是要试一试。
19#
 楼主| 发表于 2011-6-26 00:50:00 | 显示全部楼层
6月25日  西西9个月3天

西西的进步:
    今天一大早,我被西西非常清脆响亮的一声“奶”叫醒了,直接从床上滚下来奔出去,原来是奶奶买菜回来,爷爷抱着西西去开门,西西冲奶奶叫的,更多可能是无意识的,但是西西能发这么清晰的音,第一次。
    在医院里做完治疗后十二点半了,西西爸给她冲了一瓶热乎乎的奶,安抚一下。西西喝了一半后,看她不如刚开始那喝得那么凶了,我们准备收拾一下去车上再喂,当西西爸盖起奶瓶盖的时候,西西坐在我身上冲着爸爸手挥脚蹬的大呼一声“哎”,西西爸不紧不慢的回了一句:啥?你吼我?后来在车上西西不知为啥事,又像刚才那样吼了她爸一声。
    于是,西西爸赐名:小九头鸟!
20#
 楼主| 发表于 2011-6-27 22:33:30 | 显示全部楼层
6月27日  西西9个月5天

西西生病了。
我们试着扛了两天,只在家里喂点止咳的药和做雾化,小嗓子咳得还是呼呼的,今天下午去医院检查了一下,医生给开了抽血化验、吸痰、雾化、打点滴。小西西又要受罪几天了。
一生病,对她的训练就都停止了,然望小西西早点好起来哦,好携手并进继续前行我们的康复之路。

前天我跟西西爸爸抱怨,我问他为什么不像我这样去关心西西的康复,为什么从来不主动的与我谈一谈关于西西康复的事情(都是我主动的跟他说),整天总是只跟我扯一些外面的事情,说得还津津有味的。
西西爸爸笑着说,如果我再不跟多你聊些外面的事情或者是跟你扯一些开心的话题,你就真的整天就只有西西康复这么一件事情了。
原来,一直都是我在不理解他,在用我的小思想去评判他的大肚量。
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