各位家长,我女儿还二十天就二岁了,她不会抬头,总是后仰,不会认人,因为她的视力很差,我们叫她,她也没有反应。两个月开始发病,吃了七八种的药,ACTH也试过,都没有控制过,因为肝大、多襄肾,不适合生酮。她只会喝奶,不会吃东西,身子很软,一天不停地抽,根本没有办法控制。她的身体很差,总是发烧,总是容易感染,总是打丙球,经常住院。病危通知书,都不知道签了多少回了,可是,我们却从来没有放弃过她,尽我们最大的努力让她舒服。我们很清楚地知道,她陪我们的时候,可能真的不多,现在右肾已经坏死,她的病,也是没有办法可以再治了。我们唯一可以做的,就是让她过得好,吃好穿好,用好。正常的孩子是父母的希望,而我们,却是孩子的希望,所以只有我们自己坚强起来,才可以让孩子过得好。我们坚强的活着,努力地工作,让自己有能力去照顾孩子,才是我们要做的。也只有这样做,我们的孩子才得到别人的尊重。 |