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宝宝加油!

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发表于 2011-5-24 18:47:55 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 俊浩妈妈 于 2011-5-24 18:48 编辑

宝宝情况:我的宝贝现在有十个月了,四个月发病,从发病到控制住一共15天,现在可以竖头,可以逗笑,可以稍坐(坐一会就会趴下),可以主动向一侧翻90度,疑似已经认识妈妈,只会“啊,啊”的大叫,对感兴趣的东西可以盯一会,不会主动抓东西,躺着时爱玩自己的手(正常孩子三个月后就消失了)。
我的宝宝控制的很快,但进步特别慢,在宝宝6个月的时候我们还去康复,在康复中心呆了两个月结果宝宝不适应,有复发迹象后就回家自己练习。
用药情况:四个月至八个月 吃强的松、B6、德巴金 随后强的松按医生要求在宝宝7个月时减完。
          九个月-至今    吃B6、德巴金、妥泰 这是在有复发迹象后医生给加的药。当时我们做脑电的确不好,但临床上没有抽,脑电也没显示发作。为保险医生给加药。
孕期及出生情况:怀孕40天因出差有点先兆性流产,打黄体酮一周就明显好了,之后各项检查都很正常,预产期过了一周没动静,催产素滴了两天宫口不开,一个护士检查时把羊水给弄破了,另一个大夫说孩子头上都顶包了,没办法只好剖宫产。孩子出来时我只听见孩子哭了一声,第二天我苏醒后家人说孩子很好,出生7斤6两,一切都很正常。
发病前情况:发病前,感觉孩子一直都很正常,出生几天吃奶时就会主动抓奶瓶,三个月主动玩手,噗噗嘴,拿东西他也盯着看,也追视,做12天时因为是夏天,孩子一使劲竟然翻过去了。但由于几乎上是自己一个人带孩子,抱的时候少,过了百天时发现孩子脖子软,想着是不经常抱的原因。
发病前特殊状况:发病前半个月,宝宝刚睡着,由于太累把瓶子摔到地上,声音巨响,把宝宝吓坏了,随后大哭。接着连续两天晚上哭,一哭就是两三个小时,哄不住。撕心裂肺的哭,感觉好像被蛰了似的。随后我妈说是不是被吓了,找人看说是的确被吓了,让人给掐了掐。第三天竟然不哭了。但随后的日子明显嗜睡,直到发病。由于我整天陪着孩子所以发病的具体时间还是比较准确的。从被吓着后吃、睡、拉都较之前不正常。也不玩了,只有睡觉前脱衣服比较有精神。

以上是我宝宝从出生到现在的大致情况,发病后痛哭过,也曾经两天不吃饭,但都熬过来了,只希望宝宝会越来越好。刚开始始终不理解我的宝宝为什么会得这样的病,在北大妇儿做了很多检查也都没什么问题,核磁做了也没事,我们家里上查几辈都没有,后来我才知道我老公的表姐家孩子也是癫痫,但吃了两年药好了,现在上高中,学习还挺好。大概是因为表姐家孩子出生难产引起的,但不是婴儿痉挛,智力运动也没影响。我当时挺郁闷的!希望不是遗传造成的。
我觉得孩子得这个病首先做家长的得有信心,家庭环境也非常重要。目前我婆婆给我照看孩子,我的家庭环境不太好,自从孩子得病我老公就像变了一个人,对孩子的进步熟视无睹,对孩子一些不正常的情况总是说。我婆婆对我也非常有意见,一生气就摔门。这些我都可以忍受,每当对着孩子我总是对着他微笑,不管发生了什么。
为了有更多时间照顾宝宝,我工作的地方把我从一个有前途、繁忙的部门调到一个没前途、稍轻松的部门,单位人怎么看可想而知。但老公似乎对此不敢兴趣,没有任何表示,甚至一句话。有时想想这是不是就是自己的命,当初父母强烈反对我嫁给他,他是有过一段婚事的,但当时的我看中他家是农村的,老实、本分,也大我许多(7岁)会照顾人,主要原因还是我爱她。我本是可以嫁的更好,妈妈为我介绍的都是市里比较好的家庭。没想到会这样,为此我付出沉重的代价,当时妈妈为此几乎和我断绝关系,婚礼都没去参加。想着没妈妈爱了婆婆疼也行,婆婆不疼老公多说体谅话也可以,但一切想的都太好,心中的痛无法表达……
自宝宝出生到现在,婆婆才刚开始接手照看孩子,还不到一个月,因为我要上班,我还要努力上班,为了宝宝!
不管怎样,最痛苦的都遇见了,接下来是什么我都不在乎,我的心逐渐变得坚强起来,似乎没什么可以击垮我了。为了宝宝的将来,很少人知道宝宝得病的事情,作为母亲,保护他是我的本能。每天都期待着宝宝的进步,我有信心,不管他们如何的说,因为我是他的妈妈,他是我的宝宝。
真希望有天醒来宝宝笑着对我说:妈妈带我去玩吧!我拉着宝宝的手走在阳光里!
相信会有这一天的,也相信俊浩,加油吧!
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 楼主| 发表于 2011-5-29 15:01:05 | 显示全部楼层
永不放弃,永远乐观!像我们这样的家长必须保持这样的心态,奇迹不是等着我们,而是等我们去创造。这几天浩浩又有小进步。我还坚持每天给他按摩,搓手指、脚趾,有时间就给他看画书,给他讲上面的故事,即使他没有任何反应。有时他也会去摸一下书,我就会夸他,给他一个吻。有很多成功的例子在我们前面,没有诀窍,只有坚持!
在论坛上看过很多宝宝情况都不太好,那种锥心的痛我能感受到,每次看到哪个宝宝病情不好了,我的心也会痛,虽然不是我亲生的,也未曾蒙面,但我能理解。擦干眼泪,做我们力所能及的事情。相信会有回报的。还是那两个字,坚持!
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