放弃

游客 119.99.151.x 发表于 2013-1-11 11:29
楼主，你孩子的情况和我家很像，我们也是癫痫，并且没吃药 肝功能就异常的，我认为你应该检查一下小孩遗传代 ...

如果可以希望你能把QQ留下我们交流下，我们情况很像

婉儿

小婧妈妈 发表于 2013-1-10 17:15
刚开始吃药复查大概多长时间一次？

刚开始吃药一般2到3个月复查一次！

小婧妈妈

游客 119.99.151.x 发表于 2013-1-11 11:33
如果可以希望你能把QQ留下我们交流下，我们情况很像

我不怎么上qq。留个电话吧，13919635278

小婧妈妈

癫痫和肝功方面的资料我查了很多，已经了解很可能是代谢或病毒感染，当地医院大夫说继发的不影响智力我也觉得很荒唐！

小婧妈妈

在网上给孩子买了个睡袋，打算去星期天去西安用，结果到现在还没来。刚才看了帖子，现在又犹豫去北京还是西安。查代谢和病毒感染不知道要花多长时间？因为一个月前刚查过脑电图，不知道去北京需不需要再查脑电？有谁知道，告诉一下，谢谢！

wang4520654

小婧妈妈 发表于 2013-1-11 16:47
在网上给孩子买了个睡袋，打算去星期天去西安用，结果到现在还没来。刚才看了帖子，现在又犹豫去北京还是西 ...

检查巨细胞病毒和遗传代谢就一天时间 我是当天抽血第二天拿到结果的，另外脑电图应该不用再做了 只要你当地坐得脑电图结果很明显的有癫痫波，除非没检查到明显的癫痫波就要在重新坐

小婧妈妈

wang4520654 发表于 2013-1-11 17:00
检查巨细胞病毒和遗传代谢就一天时间 我是当天抽血第二天拿到结果的，另外脑电图应该不用再做了 只要你当 ...

代谢第二天也能拿到结果吗？

小婧妈妈

北大妇儿哪位大夫好，而且号好挂！看论坛人说包新华不行，那找谁看？医院附近有没便宜的旅馆？

小婧妈妈

快疯了！说放弃，他爸说不行！去西安，说大夫不行！去北京，说那我们就跟着你转，把娃的血一管一管抽，说我比医生还专业，娃的病让我看算了！吵了两句，然后他爸就抱着孩子哭着说“你跑来是骗我们的，骗完我们就回去了！”我也受不了了！

爱人的心

坚强些,还有无限的希望,其实不管西安还是北京对你们来说都是外地,那个医生专业就看那个,好好和老公谈谈。

爱人的心

现在多了解,才是对孩子负责,让孩子少受罪,现在发脾气和哭闹都是无用功。

wang4520654

小婧妈妈 发表于 2013-1-11 17:07
代谢第二天也能拿到结果吗？

是啊

谦妈

小婧妈妈 发表于 2013-1-8 14:19
老公不操心可以，只要他能挣足够钱，然后我辞掉工作去带孩子看病，去照顾孩子，可是他没那本事。要么我工作 ...

小婧妈，我觉得不放弃主要是指我们面对困境能积极的去生活，至于每个人选择怎样去治疗，就要看每个人的条件了。但是我相信上帝是公平的，每一条生命他都怜悯，他会给你们开一条出路的。
关于你提到的困难，我是这么认为的：到北大去看病，关键是为了确诊，我看了一下你的帖子，其实你并不确定孩子到底得的是什么病，所以先确诊才能对症下药。其次，如果确诊是癫痫的话，其实用药是有章可寻的，如果有条件就多跑几趟医院，没有条件的话，你多看看病友的帖子，可以自己尝试着给孩子吃一些药，这类药的说明书写的是很仔细的，大夫一般也是按照说明书的剂量来嘱咐吃药的。只不过有经验的医生可以帮助你们少走一些弯路。再有，我觉得你可能误解了，以为这个病要花很多的钱，其实也不是，如果是吃常规一线用药的话，每个月也就几百的开销。可能前期确诊和检查的费用会比较多一点。最后，我想分享一下，我家阿姨的故事。她小时侯也是得了癫痫，四十年前医学也不发达，信息也不象今天一样传输得快，她一岁多的时候，爷爷坚决要放弃她，连丧服都做好了。但妈妈始终不答应，说只要有一口气也养着她，终于，人自助则天助，在她两岁时，吃一些偏方居然控制住了。小时侯因为智力有点差也因为家里太穷，所以她没有念过书，但为人却非常乐观豁达。后来结婚生子，到我们小区来做小时工，大家都特别喜欢用她，他不会因为钱而津津计较，非常喜欢帮助别人，虽然他一个字不认识，但却是小区里最抢手的小时工，挣得也最多。你看天上飞的小鸟即不种也不收，上帝都养活他们，更何况我们人呢？
先改变自己吧，让自己快乐起来，对孩子好，更对你好，你不愿意最后孩子身体得医治了但心灵却是残缺的吧。

成诚宝的妈妈

小婧妈妈 发表于 2013-1-11 17:23
北大妇儿哪位大夫好，而且号好挂！看论坛人说包新华不行，那找谁看？医院附近有没便宜的旅馆？

包新华我感觉还可以啊，态度和耐心方面。但看病水平不好评价，因为我宝和你宝的病情不同。
个人感觉，北大妇儿那些专家，水平都不赖啊。只是他们不是万能的。。。
如果过年前过来，好处是看病的人少，不好的地方就是太难买票了。

小婧妈妈

谦妈 发表于 2013-1-14 10:50
小婧妈，我觉得不放弃主要是指我们面对困境能积极的去生活，至于每个人选择怎样去治疗，就要看每个人的条 ...

孩子癫痫是确诊的，只是还没有分型，分型不同用药也会不同，预后也不一样。想去北京主要是有很多疑问，想知道孩子肝损以及癫痫的原因，以及癫痫的分型。孩子笨可以，但不要傻，我希望她以后自己能照顾自己，过一个正常人的生活就可以了，上学我也不担心，我们一家小学初中高中老师都有。我想尽自己最大的努力给她看，北京是有能力去的，只是现在春运开始了，去了恐怕年前就回不来了，呆太多时间经济是不允许的。看病其实花费不多，主要是吃住受不了。已经买好去西安的车票了，希望不要无功而返。如果还是肝不好，不能吃药，那就得一直耽误下去，我真的不知道该怎么办。活着真难。

小婧妈妈

今天把去西安的票订好了，返程的票也订了。之前因为太着急，想好去北京，后来才考虑到春运。上天保佑不要无功而返！真的每次出门都很害怕，站在铁轨旁等火车时感觉很悲壮，每次都不自觉的落泪，太难太辛苦了。今天心情也很糟糕，烦躁不安，怨气也很大，做饭也走神。过年不打算去乡下，呆在自己家里安安静静好一些。很多时候我期待孩子毫无任何征兆，一点痛苦都没有，瞬间的没有气息，那么一切都结束了。担心的害怕的辛苦的所有的一切都不在了。中国的教育就是这样毒害着人，每天都在讲无私都在讲奉献，永远把人不当人看。生命只是一个过程，一条线段，不论悲喜都是有终点的。什么是坚强？不知道谁造的这个词语，把我们中国人骗的团团转，不管在什么情况下都喜欢用这个词语来慰藉自己。很多时候我们的行为不是坚强，是无耐，是好死不如赖活着。

万般带不去，唯有业随身；种稻不收麻，因果不空循. 这位妈妈怨气太重，万象随心，人的气场好了，自然感化周围万物，孩子家人是当首位，因此要注意调整心态，这样才有利小孩病情治疗康复。

西安只有黄少平比较权威，那么你要看她的号就要提前预约，因为她每周只上两天班，你想要有肯定的答案可能就只有她能给你，之前我们也是在她那里看的，但我们最后是遗传代谢病，后来还是去了北京。

492731495

小婧妈妈，今天我从头到尾认认真真看了你的贴子，我心里难受极了，堵的慌，为什么这些小天使要受这样的罪？这么多热心的人劝你，希望你能放弃你最初的想法。这样的事摊在谁身上都感觉天蹋了，但是既然发生了，我们除了面对，没有别的选择。好好调整自己的心态吧！ 这个世界上比你不幸的人还有很多，你是老师更是妈妈，请不要轻言放弃！

小婧妈妈

我感觉自己心里变态了！