没有奇迹，还有人生——婴儿痉挛何时离开我的孩子

可可妈

我在等待奇迹，如果真的奇迹。
      可可已经把妥泰和硝基吃到最大量了，仍然没有效果，过年期间又开始了串发作。儿医的主任让我们考虑换药。我很直接地问他有多大把握，答，只能试一试，因为一线用药就是妥泰，而现在妥泰的效果不好，其它的二线用药就更难说……说白了就是试药。那一刻，我想起了试验室里的小白鼠。
      不是我心痛孩子，只是她受的罪太多了，十个月因为脑炎独自在ICU度过了26天，出来已经是皮包骨了。只休息了一个星期就开始了各种康复训练，半年后生活刚刚有点起色又落上了这个病，接着住院用ATCH+B6打到血管全无，记得打最后一瓶药水的时候一分钟只走了六滴，护士用盐水冲了三次还是冲不开……然后是日复一日的吃药，发病。
     每天的发病已经让女儿麻木，快二岁的孩子了仍然是无意识的，大多的时候只是表现为一种情绪。
     可是女儿是快乐的，我和老公开玩笑说她是“无知而无畏”。她每天都在发病，可是她经常笑，有时还会大声地笑出声来，而有时她刚刚发完病就会轻轻微笑……医生解释说这是一种神经性的笑容，是因为发病引起的，可我觉得不是，她生而快乐，生性快乐，不管生活给予她的是什么。
     女儿长得壮，二岁不到看起来就像三四岁的孩子（外人常笑她营养过量），却是弱不经风，常病，可她总是“乐于”吃药，吃药比吃饭还乖。她的每一种药我都尝，有些药真是太难吃了，她天天吃也不怕，她真的勇敢，仁者无忧、智者无惑、勇者无惧。
     等待奇迹的日子让我四处寻医，太多的医生，太多的说法，一次次让我们身临困境，医学还没有进步到那个时代，而我的可可身不逢时。
     曾问YUR妈（和可可是一样的病，已六岁），如果一年、二年、五年、十年，如何总是满怀希望却又不断面对失望，会不会想放弃？她说，什么是放弃呢，事实上她活着，生命本身值得我们敬重……
      这世上一定有奇迹，可是到目前为止奇迹仍然没有在我们的身上发生，在继续等待奇迹的日子里，我想，即使没有奇迹，生活仍然要继续。从这点出发，对可可的要求，可以是零，只要她是快乐的，就值得。
    没有奇迹，还有人生。
    生活很真实，我们有健康，要给孩子快乐。

caimuyui

游客 61.134.62.x 发表于 2011-10-10 20:30
西安交大二附院   黄绍平    qq398642326

只要是确诊这种病，在哪里治疗都是一样的。大夫都是把药品一样一样的试着用。这样不好换成那样。我家孩子中医都换好几个了。一个大夫一个方案。根本不听家长的介绍。

阿宝ゝ抱緊我

游客 121.100.250.x 发表于 2008-3-26 12:06
你好，从字里行间我看到了你的辛苦，也让我回味了这13个年头的点点滴滴。我女儿在六个月就得了婴儿痉挛症， ...

你们是婴儿痉挛加抽风加脑积水？一直吃药好的吗？在哪家医院看的呀

dayou爸爸 发表于 2009-2-20 22:20
你可以在当地找个懂中医穴位按摩的人，让他教给你基本的按摩手法，可以自己在家给孩子按摩一段时间试试。
...

你能教教我吗？我很急很需要，拜托了！我的号990050693加我

桐锐妈妈

我家宝宝现45天确诊为原发性癫痫，现在单一用药，不知有无效果，急急急，对将来智力有无影响

游客 61.134.62.x 发表于 2011-10-10 20:32
加我  398642326

qq398642326 改为744936712

游客 61.134.62.x 发表于 2011-10-10 20:30
西安交大二附院   黄绍平    qq398642326

qq398642326 改为744936712

永远好好的

加油 ！一定会好的！

精灵 发表于 2008-3-26 15:55
可可妈妈 以及另一位妈妈,我十分理解你们的感受,因为我的女儿也有婴儿痉挛症,回首走过来的日子,好象地狱般一 ...

不要着急会好的,要有信心,我家的孙子就有1年8个月不发作了.

Candy^0^Van

偶然来到这里，看到这么多妈妈的文章，我的心被触动了，女儿现在快10个月了，患上癫痫，从最初只是嘴唇发紫，到后来伴有抽搐及所至拳，抱着女儿到很多医院奔走求医，确诊的时候，医生给开了德巴金，但我始终不愿意接受这样的事实，也没马上下定决定给女儿服用，但后来还是有发作，还是不得不服用德巴金，现在服药第4天了，也不知道结果会怎样。
看到这么多文章，大家作为母亲的心情一目了然，所幸女儿除了体型较瘦，智力及运动能力发育正常，但我们还要继续加油。再糟糕的境地，也要陪着她一起走过去。大家不要放弃

右耳上的水晶

游客 121.100.250.x 发表于 2008-3-26 12:06
你好，从字里行间我看到了你的辛苦，也让我回味了这13个年头的点点滴滴。我女儿在六个月就得了婴儿痉挛症， ...

恭喜你！！坚持下来，并且成功了，我现在正进行着你十三年前得努力，但是真的好辛苦，辛苦孩子还是在发作，，每发作一次，我的心就痛一次，很不幸的是，我家孩子两岁多了，走路不稳，双腿无力似的，而且眼睛也有问题，只有左眼有光感，，右眼是完全看不见的，，我无数次的感慨，，“路”太难走了，我该怎么办啊？哎~~~

永远

dayou爸爸 发表于 2009-2-20 22:20
你可以在当地找个懂中医穴位按摩的人，让他教给你基本的按摩手法，可以自己在家给孩子按摩一段时间试试。
...

我哥哥家的孩子也是这样的病，家里的天都塌陷了，不过还好，目前看似控制住了，不知的以后的智力会怎样？不知道孩子按摩的方法是什么样的？能告诉我吗？我的qq：84534885

坚持1152

游客 115.48.200.x 发表于 2010-10-25 11:03
河南疾控中心门诊部景学医主任40多年的神经儿科经验

我就是在景主任处给孩子治疗的，刚开始一个月，感觉进展慢，明天再去咨询一下

婴儿痉挛症的加群  179464356

dcy2008 发表于 2008-12-22 18:15
大家好，我家孩子也有婴儿痉挛，现在吃德巴金也没有控制住，而且现在还出现耸肩点头症状，有没有遇到过这种 ...

加我  398642326

游客 121.16.91.x 发表于 2008-12-17 21:36
请问大家哪里治疗婴儿痉挛症，哪个医院最好。

西安交大二附院   黄绍平    qq398642326

jenny

晗晗妈妈
请问大家哪里治疗婴儿痉挛症，哪个医院最好。
其实很多时候都是抱着再给自己和孩子一次机会的想法，我们天南海北的跑。可是遇对了一声才是最重要的。我们今年5月去了北京，张月华医生在我们用德巴金，强的松减量的情况下加了托泰。用了不到半个月，没什么明显的效果（或许是太心急了）。半个月后又到郑州三附院找了贾天明大夫，他建议强的松加量，其余药按以前的量用，该加量的的加量--托泰。 不到半个月，宝宝的病情控制住了，希望大家的宝宝能早日控制住。

多多妈妈，现在多多的情况好了吗？

河南疾控中心门诊部景学医主任40多年的神经儿科经验

gesophia

Dayou 爸爸，我是患儿的妈妈，孩子自7个月抽搐发病，到现在已6岁多了。吃了3种西药+生酮疗法已2年多了，控制不好，几乎天天发作， 时间大约1 分钟。我也尝试用按摩，我只是从网上看了些方法去按摩，也不知对不对。请你教我按摩手法，非常感激！我的QQ号是924092575。方便的话我们可以聊聊。