急求每个宝宝已打过ACTH的患友家长进来看看并予以帮助，谢谢！

潼的妈 · 发表于 2010-11-12 14:15:07

智力方面的改善不用着急，等控制几个月以后孩子会有明显的进步的，慢慢来，给孩子时间他会给你惊喜的。

匿名 *发表于 2010-11-13 15:02:04* · 发表于 2010-11-13 15:02:04

子悦妈妈，我是梓涵妈妈，我忘了密码登不上。
我们家跟你们发病的时间差不多，我们九月22号发现的，现在发病一个多月了，一直在北大治疗，前段时间想打激素，可是北大没药了，但宝宝现在好象又不抽了，我想问下你们智力有下降吗？我们发了快两个月了，智力没减，以前的还记得。我的电话是13812719927，一起交流一下，我上网不怎么方便

匿名 *发表于 2010-11-13 15:10:03* · 发表于 2010-11-13 15:10:03

要去北大打激素的朋友要注意了，北大没药了，我们等好久了。。

htzlove · 发表于 2010-11-15 21:07:09

子悦妈妈还有梓涵妈妈：
我们佳佳也是9月十几号发的病，因发病的前几天没那么明显及严重，后来27号到深圳儿童医院确诊是婴儿痉挛症，现在快六个月大了，吃西药及中药的这两个月来一直没控制住，现在精神及运动方面倒退了好多，不会逗笑了，不会翻身了。看到你们打ACTH几个都控制住了，我又想去做ACTH治疗了，当时住院时打个一天，因为宝宝吐得太历害，还连续大发作二次，所以自己要求不打了。

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-17 09:22:48

请问谦妈：这个详细方案是北大妇儿给你制定的吗？还是自己稍有改动？当时医生是怎么说的？
盼您回放，谢谢！

谦妈 · 发表于 2010-11-17 09:43:41

回复 25# 子悦妈妈

这个方案是医生定的，没有改过，我们也是这么吃的。

pullman · 发表于 2010-11-23 12:01:32

ACTH控制后没给孩子吃强的松。

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-23 15:17:53

htzlove ，子悦打ACTH是这样的：第一天：感觉比以前抽搐次数有增加，程度有加重，无大发作。第二天：抽搐次数明显增加，抽搐时间明显延长，无大发作。第三天：抽搐次数比用药前较少，时间无明显改变。第四天：仅抽搐两次，时间明显减少。第五天：无发作，完全控制住。
我不知道你家宝宝具体情况，但是很多宝宝才打ACTH的时候都是有加重的，子悦就是这样的。不知道谦妈是否有同感，还有潼妈。子悦发病的第三天有大发作，那时还没吃药，第五天有癫痫持续状态，那时吃的德巴金，当时大发作推了安定，每个人的具体情况都不一样。我建议你听医生的，他们经验更丰富。看到宝宝抽真的很痛苦，祝愿你家宝宝快点好起来！

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-23 15:19:34

我家还有6支ACTH

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-23 15:21:38

呵呵,放在冰箱里，国产的，于湖南省人民医院买的，如果有人需要请告诉我。

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-23 15:22:26

pullman ，你的医生没让你吃吗？他是怎么说的，宝宝现在情况怎么样了？

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-23 15:29:06

谢谢潼的妈，潼当时积极做康复没有？我不敢给子悦做，既当心癫痫复发，又怕他心脏承受不起。子悦最近好些了，肯和我对视，追物有改善，身体硬多了，双腿也爱踢了，哭声很连贯，知道很委屈了，还很爱说话了。以前发病以后这些都没有了，身子软了，腿也不动了。谢谢大家的帮助！

潼的妈 · 发表于 2010-11-24 09:18:43

潼没有做康复，控制住半年后去北大找李明看过，做个了几个测试显示轻度落后，虽然这个测试可能不太准，他落后还是挺多的，但是我觉得当时孩子也小，康复一是可能会刺激，二是也不一定会配合，也许从头到尾哭到结束呵呵。所以我们就没做。
不过自己在家还是很积极的做一些有意识的训练，比如当时不会食指指物，我每天出去看到新鲜东西都跟他说然后要他指一指，突然有一天就会了。另外我们还自己在家保健按摩，效果如何无法衡量，但是对增强体质什么的应该还是有用的。
另外对于打ACTH，我们在治疗期间也出现过增多加重的情况，总之就是反复，时好时坏，所以也提醒各位打激素的家长，出现这种情况先不要着急还是要把疗程打完。

htzlove · 发表于 2010-11-26 00:21:03

子悦妈妈
你家的现在怎么样了?ACTH一直控制住吗?我们中药快两个月了一点控制效果都没有,真的坚持不下去了,准备要回深圳做ACTH了.ACTH才打一天当时宝宝心律好快,不动都是140-150,要是她动几下想活动最快要到200,也不知道她是不是真的不适应,但看到你们控制住,我真的好想再试一次,
你们做ACTH有遇到或听说过过样的吗?当时她还大吐和大发作.

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-26 08:41:24

本帖最后由子悦妈妈于 2010-12-16 17:37 编辑

回复 34# htzlove

你好！子悦自从打了ACTH之后，明显的发作我是没有看到过，偶尔有那么一下似乎是痉挛发作的动作，很少，我也不知道是不是，这个可能以后要等视频脑电图才清楚，可惜我们这里做不得。
  子悦ACTH时也有一些明显的副作用：心律不齐、心动过缓、出冷汗、低体温、烦躁不安、睡眠差、食欲大、呕吐等。我觉得碰到这些没把握的还是问医生比较好一点，他们比较有经验，风险肯定是有的。子悦心律最慢的时候只有60几次，真是把我吓坏了。
  另外我觉得中药可以做辅助治疗，很多东西指望中医还是有所欠缺的，中西医有各自的长处。
  祝你的宝宝快点好起来！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

梓涵妈妈 · 发表于 2010-11-27 13:15:29

我们有时我感觉也偶尔手臂一张，是我太紧张了，还是真的痉挛发作，我都不敢确定。
但我看她最近精神很好，也肯叫人了，我就没怎么在意。准备到年再给她做个脑电看看

子悦妈妈 · 发表于 2010-12-16 17:39:21

回复 12# 大宝妈妈

谢谢大宝妈妈！可是子悦已经复发了。谢谢！

		自动登录	找回密码
密码			注册

[求助] 急求每个宝宝已打过ACTH的患友家长进来看看并予以帮助，谢谢！

浏览过的版块