4月15日开始在杭州临安中医治疗，记录一下治疗历程和大家分享

小罗妈妈 发表于 2012-5-28 15:47
想问问小宝妈妈，现在孩子情况怎样了。我们吃西药，ACTH，都没控制住，正在考虑用中药，期待您的回复。

小罗妈妈，我们中药吃了20几天中断了，因为去北京打激素不方便熬中药，孩子吃了中药也没有明显好转，目前还在打激素，没控制呢

小罗妈妈

好的，感谢你的回复。
我们已经用过激素，效果一般，但有病友确实用激素控制住了，加油，我们的宝贝都是最棒的！

小宝妈妈_YR

小罗妈妈 发表于 2012-5-29 13:02
好的，感谢你的回复。
我们已经用过激素，效果一般，但有病友确实用激素控制住了，加油，我们的宝贝都是最 ...

今天激素第16天了 还没起效，煎熬啊，小罗妈妈如果找到好的中医别忘了分享一下，我正为下一步的治疗方案发愁呢，不知道该往哪走....

qiaoyuqi

我也准备去上海i给孩子买ACTH那 我家宝宝也是什么都不会 浑身软软的  吃好几种药也控制不住  还有什么更好的方法治疗这病吗 还是这病根本治不好那  我的QQ67601464  你们加加我啊  一起交流下  焦急的妈妈

小罗妈妈

小宝妈妈_YR 发表于 2012-5-29 15:11
今天激素第16天了 还没起效，煎熬啊，小罗妈妈如果找到好的中医别忘了分享一下，我正为下一步的治疗方案发 ...

小宝妈妈，你先别着急，建议打完ACTH整个疗程，毕竟这是目前的一线药，别太轻易放弃。而且我身边的几个病友都控制住了，真是替他们开心。这证明还是对很大一部分孩子是有效的，小罗虽说没完全控制住但也有减轻，所以要坚持。
当时我们在北京儿童医院打了三周大夫就不给用药了，后来我们又在北大挂了两个专家号，都建议坚持打完第四周，我们又转院在北大打了一周。加油吧，给我们的宝祈祷。

小宝妈妈_YR

小罗妈妈 发表于 2012-5-31 23:03
小宝妈妈，你先别着急，建议打完ACTH整个疗程，毕竟这是目前的一线药，别太轻易放弃。而且我身边的几个病 ...

谢谢鼓励，今天第19天了，加量的第5天，反反复复的，还没控制。我会坚持到底的

潞潞妈

妈妈们加油，我们也只能选择加油，不是吗

问问小宝妈妈，现在控制住没？俞老那我们也想过去看看

小宝妈妈_YR

游客 114.222.71.x 发表于 2013-8-2 23:49
问问小宝妈妈，现在控制住没？俞老那我们也想过去看看

我们控制了，但不是在俞老那里，中药吃了1个多月 很遗憾，对我们无效。
我们是用西药喜宝宁控制的，供您参考

小宝妈，请问临安的俞老在昌化的具体地址有没有，联系电话有吗？我们也想去尝试一下，女儿2个月发病，现在已经近8个月了，还没有控制住，希望得到你的帮助，谢谢，请联系我QQ：21128041

小宝妈妈_YR

游客 125.118.21.x 发表于 2013-9-7 21:12
小宝妈，请问临安的俞老在昌化的具体地址有没有，联系电话有吗？我们也想去尝试一下，女儿2个月发病，现在 ...

我这里有个手机是俞老儿子的，13208019006. 他家在杭州临安下坑坞村。你去了村里再打听。你也可以直接联系他儿子，在临安。