我宝婴儿痉挛症治疗进程记录

匿名 *发表于 2011-3-5 20:04:15* · 发表于 2011-3-5 20:04:15

69#
游客发表于 2009-9-6 20:22
各位孩子的父母，我的孩子也是婴儿痉挛症，现在好了。所以我想把我给孩子的治疗过程跟大家说一下希望能有帮助，因为我曾经也是很无助。我是在青岛儿童医院给孩子看的一开始是个叫王贞的所谓主任看的不过她说这病不好治所以我又去了临汾癫痫病专科医院孩子当时是止住了不过回来后又发作了一次没办法又回到了青岛这会是李永库李教授看的李教授说这病不是不能治愈给开了德巴金2ml/3次妥泰1/4片/2次强的松1片/2次硝西泮1/4片/2次 B12 5ml/2次现在孩子能坐了精神也好多了做脑电图也正常了希望所有的孩子健康快乐我的电话是13210937299有需要帮助的来个电话我一定知无不言

首先我在这里道个歉。。我是这个宝宝的爸爸，我的宝宝现在已经把药减到德巴金2ml每天B12 10ml每天了。我之所以这么长时间没上是因为我害怕提起我的伤心。自从最经时间接了几个电话我发现我太自私了请各位原谅我在这里想说一下这个病只要是止住了千万不要随便减药。我从今往后再也不会上这个论坛了。有事的话可以给我打电话：13210937299

匿名 *发表于 2011-1-17 23:53:06* · 发表于 2011-1-17 23:53:06

俊达妈妈：
你好。
我的儿子5个月两周了，出生第二天就因为出现紫绀而住进保温箱，医生检查说低血糖，CT显示有轻微脑伤，医生建议治疗，我们考虑孩子太小，便没有继续治疗便出院了。两个月大的时候，因为医生的建议便打了一个疗程的脑活素，也没有什么变化。现在5个月两周了，发觉他反应比其他孩子慢，眼不随物，对声音不敏感，（但检查的确有视觉和听觉）。元旦前便又去医院看了，医生给做了核磁，发现有脑积水，建议再打脑活素，可是这次打完最后一针脑活素回家后，儿子变突然呕吐，之后就出现一种情况。头猛地往前一扎，便大哭，哭了几秒钟后，头部再次竖起有突然向下扎，又是大哭，这样的动作发生十次左右后，便是长达一两个小时的哭闹，哄都哄不住，哭的嗓子都哑了（我的心也碎了）。一般每天发生2-3次，上午和下午时间短一点，晚上睡觉前的那一次就时间久一点。现在来了医院，做了视频脑电图，医生诊断是闹痉挛，还没有开出什么治疗方案。我看了你的日记，你家宝宝的情况好像和我的一样，希望能得到你的联系方式，和你交流一下得到帮助。

匿名 *发表于 2010-9-11 18:55:31* · 发表于 2010-9-11 18:55:31

看了以后让人感觉还是有希望的

兜兜菲 · 发表于 2010-8-15 19:28:55

俊达妈妈，我家兜仔和你的宝宝当时的症状非常相近。他现在是按照医嘱服用德巴金+妥泰+同笑，没有完全控制住，每天还有一次发作。我想向你请教下宝宝的日常护理。因为医生说孩子不能受任何的刺激，所以我们尽量避免一切的活动，甚至连外出都禁止了。感觉孩子像在坐监狱一样，心里非常难过，却又不知究竟要注意些什么。希望能从你的经验中得到帮助。
我的QQ是22718128

匿名 *发表于 2010-8-15 16:26:00* · 发表于 2010-8-15 16:26:00

大家好，我是河南的病友。我家宝宝在省医院高主任处就诊。acth已用过，又发作啦，现吃开普兰，妥泰（准备减），拉莫三秦，强的松（已吃三月，正减），但控制不住，怎么办啊，各位帮帮我吧，到哪里求医啊，临汾的医院敢去吗

梓晗妈 · 发表于 2010-8-15 08:12:12

俊达妈妈：我想问您下，当时您家宝宝确诊婴儿痉挛时脑电图的结果是什么呀，我家宝宝六个半月发病，就是眼睛直没有感觉，脑电图是高度失律，让口服德巴金，后来去北大视频脑电图也是高度失律，把德巴金增加到3.5毫升日二次,最近发作和以前不一样了，好象有感觉眼睛也能眨就是有时嘴紫,昨天发现有5次点头,不知道我家宝宝是不是这种病,还有我可不可以试试B6.请回复,谢谢了，我实在是没办法了,我怀孕的时候是妊娠剧吐一直到生.

小妮妈 · 发表于 2010-6-26 00:31:11

希望我家臭臭也能健康起来

怡诚爸爸 · 发表于 2010-6-17 22:50:30

祝贺俊达妈妈，也祝福小俊达！

俊达妈妈 · 发表于 2010-6-17 11:35:47

俊达已经上幼儿园有4个多月了。，一切都非常好，语言方面老师反映比同龄的小孩要优秀。特别淘气。谢谢上天赐我的美好生活。也谢谢大家的关心。

张伟 · 发表于 2010-4-28 14:17:21

我宝宝没天吃30片可以吗

张伟 · 发表于 2010-4-28 14:15:27

[color俊达妈妈 =Red]您好我想问一下你的宝宝减药是医生指导的还是自己减的还有在治疗过程中是不是要完全听医生的啊 08年5月25号以后就没用过任何药吗
现在是不是完全好了有没有影响到宝宝的智力和发育啊谢谢盼回信

谦妈 · 发表于 2010-4-28 13:57:51

回复 82# 谦妈

当时我们好象大剂量的吃了十天左右

谦妈 · 发表于 2010-4-28 13:56:30

回复 81# 张伟

可以吃到一周

张伟 · 发表于 2010-4-28 13:39:38

医生只给我的孩子开了B6.吃了4天了以前每天发做3到4次现在每天1道次效果不是很明显继续吃B6可以吗

张伟 · 发表于 2010-4-28 13:35:04

谢谢谦妈

谦妈 · 发表于 2010-4-27 22:40:06

回复 77# 张伟

应该不会的

匿名 *发表于 2010-4-27 19:56:46* · 发表于 2010-4-27 19:56:46

现在怎么没有人上了啊

张伟 · 发表于 2010-4-26 15:18:21

这个病会影响孩子的听力吗

潼的妈 · 发表于 2010-4-25 21:58:24

北大妇儿这边一般都是先大剂量的静脉输7天维生素B6（口服也行），排除因为缺乏B6引起的婴儿痉挛症，如果没效，这里的首选治疗方案是ACTH住院，不想住院或者条件不允许的话还有其他口服药物，包括有德巴金、妥泰等，具体吃什么及怎么吃要噂医嘱。

张伟 · 发表于 2010-4-25 19:47:40

其他的什么药啊？我是73。只吃B6能行吗医生也没告诉吃别的啊我也不敢乱给孩子吃啊

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