一个康复失败的例子

喜笑爸爸 · 发表于 2010-4-12 17:41:59

看到大家孩子康复都卓越成效，很由衷地替你们高兴。但是我家小孩的康复是失败的，也许这也不是个例。现在我家小孩已经13岁了，2岁发现脑瘫时在长沙儿童医院，北医大妇幼、北京儿童医院和中国康复中心都进行过治疗，在北医大妇幼请林庆等专家也看过，癫痫控制住了，但是康复效果不理想，主要是小孩不配合，六岁后没有进行康复，在家放养，现在身体状况良好，感冒也不多，但是智力相当落后，不能自己吃饭和大小便，只能叫简单的妈妈和爸爸。幸运的是，我们家庭从来没有想过要抛弃她，也没有再要小孩，为了照顾她，老婆辞职专职带她，我也曾经放弃读博的机会，可以说我的事业和家庭都非常失败，孩子也看不到希望，我们的想法是让她快乐的过好每一天算了。现在我们的生活圈子也越来越小，我本人也过四十了，以后到底如何生活，希望在这里找到一些合理的建议，谢谢大家。

匿名 *发表于 2010-4-12 22:47:23* · 发表于 2010-4-12 22:47:23

我女儿11个月了，从6个月起就开始康复了，到现在都没有什么进步，我看过有好多比她严重的宝宝都恢复了，心里也是很急，但是没办法，不管怎么样，我们也不会放弃，什么负担我也不怕，就怕她好不了。
看到很多治好的宝宝，我们一定要有信心！！

荷蕙兰馨 · 发表于 2010-4-12 18:03:00

我们从11个月的时候查出脑瘫，现在4岁，中间由于小孩极度不配合，也几乎没有专业而系统的康复练习，现在脚的畸形还是比较严重，正在想办法。孩子小的时候练习见效快，大了也不是完全没有效果，只是更加慢而已。也许，不管什么时候都不应该放弃练习吧？我也在考虑辞职在家陪她练习。这对家庭来说的确会是很大的负担。
我想，父母建立更强大的内心，是使自己和孩子能有更好生活的前提？要避免自己产生悲观情绪很难。但是我们还是应该努力。毕竟，40岁也仍然算年轻，大家都还有很长的人生要走。
也许，寻找到一些适合智力低下儿童的一些方式帮助他充实人生？比如画画什么的？经常也会看到低智商的孩子会在一些艺术领域非常出色。

守望安妮 · 发表于 2010-4-13 08:49:53

正因为不得不再次放弃出国学习的机会而郁闷，对于我的专业而言，进修意味着质的飞跃。可现在连一周的差都出不了，更不要说一年半载的了。心情不好的时候，会觉得自己的一生都因此而毁：什么事业，连基本的正常生活都无从谈起。但仔细想想，孩子无辜啊！

顾佐佑而言他 · 发表于 2010-4-13 12:17:55

一定不能放弃, 对孩子的治疗也象逆水行舟, 不进则退, 这一点我在我儿子身上能明显地体会到, 如果我们能够让孩子维持原状, 不再象坏的方向发展, 那就是进步.

山野之人 · 发表于 2010-4-13 12:33:33

脑瘫癫痫烂用镇静的药很容易令孩子智力底下，康复技术必须改革是目前家长们应该清醒认定。

shili · 发表于 2010-4-13 12:59:07

我家孩子前一段时间吃了含镇静药的蒙药，整天睡，免疫机能低下，后来中毒，全身起药疹，高烧不退，肺炎，险些丧命。

阿源 · 发表于 2010-4-13 14:22:49

一定要坚持做康复，虽然效果慢，但会一点一点改善的。

anndy_yao · 发表于 2010-4-13 14:57:24

回复 1# 喜笑爸爸

我看到了你，我仿佛看到了我的未来。那是什么样的情景啊！

无辜的孩子啊！到底我们该怎么做啊！

难道我们就该这样守候吗？

难道这样，对小孩就是公平的了？物该尽天择。

也许因为我们的怜悯，让本该自然的事情变的很残酷。想想，不会吃喝，不会拉撒，也许思想也只处于二岁以下水平，除了生物界共有的基本神经外，连起码的低等动物都赶不上。你说我们的这种怜悯是什么？我们的现代文明是什么？

安静下来，深思。我们为什么在没有希望的时候，苦盼奢望什么！我们是在满足自己的内心需要，因为孩子的每一个“音容笑貌”可以慰藉我们孤单的心灵。有时，我几乎做到了狠心，但看到他（儿子）时，“我可怜的宝贝，我爱你。”

我们错了，有时我甚至认为这是在践踏人类的尊严，只是为了满足自己那点点内心的需要。太自私了，你的自私所带来的后果要自己还的。

癌症患者，可以自己选择生死，医院在最后的时候也会给予人文关怀，如用杜冷丁止痛加速生命的终结，但我们的天使们呢，我们可以给予他们什么呢？无尽的无尽的……

最后我要声明，我这里指的情形就是楼主这一类的小孩，我绝没有歧视残疾人的意思。我相信大家分得清残疾人与这种小孩的区别。如有的小孩全摊，但他的智力水平正常，或稍差，而我们这类是智力与身体全瘫。我相信大家能理解我的意思。

杰妈 · 发表于 2010-4-13 15:33:58

我们算是战友吧?我有时也会有你们那样的想法,可是世界上存在的痛苦还有许多,我们并不是最苦的.为了孩子,打起精神,坚持.努力!别忘了释放一下自己的心情.

watermelonbig · 发表于 2010-4-13 18:50:35

不能简单得用失败来评价，因为事实是很复杂

至少我们都认为，你做得还不错，是个好样的。

至于今后的路，可以和大家讨论一下，这是这里很多人一个共同的问题。

溪爸 · 发表于 2010-4-13 20:12:16

爸爸有工作就做着，必定要用钱嘛。生活嘛该怎样就怎样，妈妈学学方法在家多教孩子，我们就是这样。但是生活的圈子不能小。
我坚持每天带孩子下楼和小朋友玩。知道的家长都可好了，鼓励溪帮助她做些什么。不知道的说什么问什么就随他吧。我想大家只是不懂，并不一定有什么坏心。真遇到讨厌的，管他呢，给她几句让他难堪才是真格的。
带孩子与朋友多玩玩，我经常带她逛超市商场，要不自己也确实憋得不行，总有人这样那样，不理就是了。
我带孩子去儿童乐园虽然遭受了异样的眼光，但是很有收获，他和一个小哥哥一起学会骑木马了。
千万不要封闭自己封闭孩子。我们要快乐。在不幸中更要快乐。虽然我也常常沉入低谷，不过一带孩子出去就高兴了。反而一人在家总是伤感。
-溪妈

溪爸 · 发表于 2010-4-13 20:16:37

还有啊，我们的年龄也不小了，要孩子就晚。今天还在和老公讨论如何规划一下未来，因为老公单位变相减薪了，越是需要钱越是不好挣，我又不能去工作。老公说别规划了，想想眼前最该做什么就做什么，一步一步走吧。
想想也是。。。
-溪妈

温暖面对 · 发表于 2010-4-15 11:00:28

溪妈说得对！心情最重要，现在这个世界，都快6月飞雪了，有多少人能最后真落得寿终正寝呢？有条件的选择生活在当下吧！
我现在经常也生活在一种惶恐中，这种惶恐主要来自于对宝宝将来状况的不自知！太多的也许让我惶恐，于是只能下结论去做现在认为最应该做的，至少将来少些后悔。
关于我们能够做的，其实，我们面前应该不是死路，争取找个人来帮帮忙，然后开个网店或谋份自由职业；或者象小三妈妈一样，改变理想，做一个特教服务于特教机构，顺便把宝宝的问题一起解决了；这当然要在宝宝的状况基本稳定之后才能做。也许因为我的宝宝还太小，想起来比做起来容易，所以这些想法仅供大家一起探讨。
但是别忘了，人在任何时候都应该活得坚韧些，别轻易向生活低头，否则，我们的眼前只有灰暗，而这灰暗却是由我们自己蒙上的！我们还是要让自己的视野开阔些，让自己跟宝宝开心些。

快快妈 · 发表于 2010-4-15 11:08:02

我死过一次了。一直以为自杀能解脱，其实真的没有。自杀的时候，我想的都是如果我能活，我一定要把我还没做完的事给做完。。。抱着遗憾，是走不安心的。所以，我现在的心态跟以前大不相同。开始有了笑容。没有走到坟墓那天，就不能定论人生是失败还是成功。

爱宝宝的妈妈 · 发表于 2010-4-15 12:48:29

没有走到坟墓那天，就不能定论人生是失败还是成功。
这句话让我很在感触。
我一定不会放弃宝宝的。我要和她一起努力，一起奔向幸福的未来。

鸿铭妈妈 · 发表于 2010-4-20 11:52:48

喜笑爸爸，现在还是在家给孩子做一些康复吧，坚持下去，孩子肯定是会进步的，完全放养我是不赞成的，可以去医院让医生指导然后回家自己给孩子做，我有下载弱智儿童家庭训练教程这本书，如果有需要，请留信箱，我传给你，

天线宝宝1970 · 发表于 2010-4-20 17:14:21

父母是孩子的希望，还是要给孩子在家里做些康复训练的。
建议爸爸妈妈还是要做好分工，共同努力给孩子创造一个机会！

匿名 *发表于 2010-4-20 19:38:06* · 发表于 2010-4-20 19:38:06

鸿铭妈妈，能不能抽个空给我发一下《弱智儿童家庭训练教程》这本书？我的邮箱是yudi8021@163.com

匿名 *发表于 2010-4-28 11:35:26* · 发表于 2010-4-28 11:35:26

鸿铭妈妈,我也想看一下，我的邮箱dujuana@163.com

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