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楼主: 谦妈
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整理我宝治疗和康复情况

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15#
匿名  发表于 2010-3-23 10:47:56
谦妈,麻烦您,我[url][/url]想问一下,到北大住院让陪床吗?(我的宝宝刚9个月大)住院是不是需要预约等候啊?方便的话告诉我一下,谢谢
14#
匿名  发表于 2010-3-8 19:13:01
维生素,这种病是不能打预防针的
彤彤妈
13#
发表于 2010-3-8 18:45:55 | 只看该作者
请问各位,我家宝宝现在18个月了,今年元旦发现点头症状,到医院检查后是婴儿痉挛症,住院打ACTH15天,ATCH打到第五天症头就控制了,现在吃硝安基定1/6片(早晚),妥泰2/3片(早晚),强的松2片(早上),维生素B2片(一日三次),具体情况改天再说明,现在宝宝得打预防针了,不知道能不能去打,有知道的可不可以跟我说一下呢?谢谢了
12#
匿名  发表于 2010-3-8 17:35:40
谢谢,谦妈,我孩子也是张月华教授看的病,让先回来吃药---妥泰,孩子原来吃的是氯硝安定,没减,10天没见明显效果,发作都是成串,每天睡前意识模糊状态下3到4串每次3--11下,偶尔最多78下目前就一次,情况再不好的话,就回北大接受acth治疗。愿神保佑大家的宝宝,祝谦妈的宝宝,所有的宝宝早日康复!!!!!!!!!
11#
 楼主| 发表于 2010-3-7 13:45:22 | 只看该作者
回复 10# Guest from 123.129.40.x


    你好,在北大注射ACTH的价格还是很合理的,药的钱很便宜,好象一天就二十多块,但是进去会做很多相应的检查,核磁和脑电还有住宿的费用较多些,如果按28天的疗程算,一共下来差不多一万左右(其中床位费按100元/天)计算的。
10#
匿名  发表于 2010-3-7 13:26:37
谦妈 ,我想咨询您一下在北大注射acth的治疗过程每天的费用是多少?方便的话告诉我一下,谢谢
9#
 楼主| 发表于 2009-12-10 15:27:01 | 只看该作者
运动及智力水平发育
        发病前每个月都去早教门诊让专家指导,一切正常。发病后开始不逗笑,怎么逗都不笑,嗜睡,非常粘人,不愿动,就喜欢让人抱着,对玩具基本上都不感兴趣,开始不爱注视人,碰到目光交流,马上转开,象自闭症的宝宝。
        2009.1---4 语言智力发育方面停滞,略有倒退,注意力不集中,眼神游离,不知道在看什么,但运动方面没有倒退,还有缓慢的进步,能坐的很稳除了不愿意爬之外,可以从坐位到爬位,从爬再到坐。
        2009.4.18 可以扶着栏杆站起来
        2009.4.24 一控制住就开始不停的笑,好久都没有看到这么灿烂的笑容了,有时候我们觉得不好笑的事情,他也在咯咯的笑,好像要把前几个月的笑容都补回来。
        2009.5.8  正式开始手膝爬。此时刚好11个月
        2009.5.26 复查肝功并挂北大妇儿李明的号,询问一下康复的事情,李大夫说如果宝宝有进步的话就不用太着急,要给宝宝时间,先观察两三个月,如果进步还是很缓慢的话,再考虑去医院做康复也不迟。回家后,为了帮助宝宝运动,也算送生日礼物,给他买了滑梯秋千组合,后来证明此决定简直太明智了。
        2009.6.3  手膝爬非常熟练,但速度不快,现在回想起来可能也与吃药有关系。
        2009.6.18 终于开始叫名字有反应,可以扶着沙发走,不停的站起蹲下,能听懂“不能吃...”
        2009.6.24 运动能力逐渐跟上,先前买了个滑梯,当时还在想,不知道宝宝什么时候才爬得上去呀,每想到不到一个月的时间,宝宝已经可以轻松的爬上四级台阶的滑梯,并头朝下滑下来,同时每天都会荡秋千。但认知方面还是没有什么进步,用过杜曼闪卡,宝宝没反应好像也不太喜欢,带她去早教中心,全然不顾老师在讲什么,自己完自己的,得,这钱省下了。仍然跟人几乎没有眼神交流,也不会和大人一起玩,没有互动。
        2009.7.3  精神不太好,在减激素的过程中,有好几次发现宝宝没什么精神,腿也没力,跟其他妈妈交流,应该是激素减的过程当中,身体有个适应过程。哎,反正每天几乎都在挑战妈妈的神经耐受力。
        2009.8.5  可以独站3秒,牵着双手走路,食指有分化出来的迹象,但是仍然不指物,嘴里开始频繁发音“的的”、“嗒嗒”等
        2009.8.15 终于可以对敲了
        2009.8.23 会玩简单的玩具,会用食指熟练的摁各种按钮,会表示再见,开始无意识发“爸爸”的音。
        2009.8.25 觉得宝宝认知发育得太慢,也一直觉得康复是一件很专业的事情,如何跟宝宝玩,我也已经搅尽脑汁了,所以决定去北大妇儿康复中心,指导训练康复。同时也约了一次发育评估(个人认为定期去做评估是很有用的,家长也会更清楚地看到宝宝目前的弱项是在哪里),本以为宝宝的精细动作是最差的,每想到做完之后这项居然是相对来说最好,我们的弱项在社交和语言方面,我也注意到这点,但是没想到如此严重。大夫提了几点注意事项,让我们回去把一摁就出声的玩具全部都收好,换成积木或者需要大人帮助或者一起玩的玩具,并同时面对面跟他说话。大夫也很付责任的对我们说,不要把智力康复寄希望于医生,每周一两次的康复训练并不能帮助到宝宝,还得靠家长用心,在平时的生活中去引导宝宝开发他们的潜能。说来也好笑,本来是让宝宝去训练,可结果却是家长被培训了。此行有点小失望,但又省了一大笔康复费用,嘻嘻。
        宝宝此时已经会对捏,能捡起黄豆,能分清苹果、香蕉、桃子,对人还是不感兴趣,语言理解能力也偏差。(特别向大家推荐“嘉宝的燕麦星星泡芙”!训练精细动作特别好,二十多元一大桶,黄豆般大小,入口即化,吃多了也不怕长胖,我们每天三顿饭前,就让宝宝捡个七八颗,不到两桶,宝宝就会对捏了)
        2009.9.18 可以牵着一只手走得很稳了,可以拍手,现在才开始认生。
        2009.9.29 可以脱手走两三步。
        2009.10.10控制住半年后,认知水平开始大幅度提高,开始与人有眼神交流,开始指物,但总体来说还是不喜欢指东西。
        2009.10.22会向下拉拉链,会自己脱下反穿衣。
        2009.11.8 可以独站后开始迈步走四五步,开始有意识发“妈妈”的音,会简单的模仿,终于会把玩具投在小筐里,连带的套圈,喂大人食物也都会了,乐感开始显露出来,一听到音乐就开始拍手,拍胸脯,表现很兴奋。
        2009.11.25终于可以独走,并且走起来就特别稳,基本不会摔跤。有意识的叫“爸爸”“妈妈”,说的最多的就是“抱抱”。
        2009.12.5 可以搭2块积木
        ......
        相信宝宝会越来越好!
感悟:从宝宝的发展过程来看,我认为每个宝宝的发育都是独特的,不能死搬教科书,宝宝不开心,大人也难受。我曾经也特别为他的投物着急,一般宝宝十个月就会的,我们都一岁三四个月了还不会,之前也几乎天天训练,但他根本不感兴趣,每次都以宝宝惨烈的叫声收场,渐渐我也失去了耐性,任凭他自由发展,发现宝宝有自己的爱好,比如乐器、吉他、口琴他一玩就能玩半天,终于在1岁5个月的时候,突然自己就会投物了。还有我们虽然走得晚,可宝宝在爬上面可是玩出了很多花样,尤其钻洞非常在行。我想摸清宝宝的特点再有目的引导,肯定会起到事半功倍的效果。
关于玩游戏方面,推荐区慕洁的《中国儿童智力方程》,写得很好,并且好多玩具都是自己制作的,很有创意。
8#
 楼主| 发表于 2009-12-10 15:26:21 | 只看该作者
祝福你的宝宝
7#
发表于 2009-12-10 12:07:53 | 只看该作者
我的宝宝也在北大住院治疗了一个疗程,可是效果不大。
现在在家,真不知道下一步该怎么办????
6#
发表于 2009-12-10 12:05:27 | 只看该作者
我家宝宝也在北大住院治疗的,效果不大。
现在回家了,真不知道下一步应该怎么办?????
5#
发表于 2009-12-10 10:39:04 | 只看该作者
祝贺你,我家宝宝1月去北大复查
希望脑电图能转正常
4#
匿名  发表于 2009-12-3 16:10:59
我孩子跟你孩子情况一模一样,现在还在长沙儿童医院住院治疗,用药的过程也跟你说的差不多,只是现在病情还没完全控制住。
3#
发表于 2009-12-2 19:51:16 | 只看该作者
太好了!
2#
 楼主| 发表于 2009-11-30 19:02:59 | 只看该作者
关于康复情况,过几天再补上啊
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