大家看看我家闺女上学的派头

守望安妮

有关孩子的癫痫，我和老公商量了很久，还是拿不定主意到底要不要开始吃药，原因（1）孩子的发作频率不算高（老大八岁半一次，到现在近八个月再没发作；老二共四次，第一次到第二次间隔半年，第二第三次间隔三周，第三第四次间隔半年，第四次至今有两个半月未发作），而且没有出现过白天发作的情形；原因（2）很多资料显示或病童家长反映，吃药也不能完全控制；第三，动态脑电图显示良性。
整整折腾了一个假期，检查，多方咨询，医生都会斩钉截铁地告诉我们非吃不可；最后我们也觉得非用药不可，医生开了几个月的利必通和一大堆补脑的药品，拿出来才发现这些补脑药品是改善中老年记忆力减退的药物。于是有些反感。回家之后每晚对着那堆药左衡量右斟酌的，到现在也没开始吃。很纠结啊。

老师在发泄而已，他需要你理解他的付出吧？多跟老师沟通，最好让他相信：孩子是特殊的，所以需要特殊对待。再一点很重要，一定要让老师明白-------家长相当相当感激他对孩子的付出（其实也没多少！）。大家一起努力

守望安妮

公主妈妈

公主今天是一年级的第二天，中午去接她老师说她上课坐不住还随意吆喝，搞的老师没法上课，但是老师没有管她。因为中午时间比较紧张，所以没和老师好好沟通，但是我很纳闷的是老师为啥不纠正她的错误呢？
既然不指明她的错误所在，孩子怎么会知道自己的做法是不对的呢，那么老师和我说的又是什么意思呢？让我管吗？我又不能在上课的时候守着她。真郁闷

zhangxiaorong

加油！

小同妈

安妮妈妈加油。。。。等你们小学毕业。我们也就准备上小学了。。。

守望安妮

游客 114.222.37.x 发表于 2011-7-29 10:32
经常关注这个帖子，因为我家的和楼主家的情况可能差不多，是属于那些“不幸中的幸运者”，但我其实并不赞成 ...

看到您的描述，如同打翻了心底的五味瓶，不胜感慨啊！都不容易。我最近不是一般的焦头烂额：首先，每个假期例行的散瞳配眼镜，需要去眼科医院几次。同时，趁假期时间充裕，给她俩修补牙齿（尽管刷牙漱口做得很好，但还是满嘴烂牙，我怀疑跟早产有关）。这样一来，今天去这个医院，明天去那个医院，把我一顿折腾，孩子倒挺高兴-----不用做作业、不用弹琴、不用锻炼，当然美了。还有，孩子一直没正式学英语，马上三年级了，想提前预习一下，才发现说与写真是两个概念，对于我家孩子来讲不是一般的难。这几天又因为老小上舞蹈班的事情和她爸爸冷战：他说大人孩子都太累，而且孩子天生协调性又差，不想让孩子接着上，我们意见不一致，唉！其实他的考虑也不是没有道理，以前孩子在外地的奶奶来这里帮忙，九月份开始不来了，可能是有些顾不过来。但我觉得亏欠老小太多，好不容易有个她喜欢干的事情，居然无法满足。
调整心情，进入三年级的第一学期，这对于我俩都是挑战-----完全靠自己了！

经常关注这个帖子，因为我家的和楼主家的情况可能差不多，是属于那些“不幸中的幸运者”，但我其实并不赞成这个说法，上学了，看似进入了社会，实质上只是在围城外面转悠而已,家长和孩子的痛苦是别人无法体会的。课间看着别人玩，上课听着别人发言，放学后花数倍的功夫成绩才马马虎虎，要给他找些兴趣爱好，一次次的尝试只是积累一次次的失败。今年暑假我希望能培养孩子养成爱读书的习惯，上了两年学，每天中午阅读时间他都是乱翻书，从未静下心好好读什么，现在我坐在旁边看着他读书，总归能看进去一些了。
顺便说下二下的期末成绩，数学86，倒数第三，语文老师提前透露了作文题目给我，96分，全班95以下9人。孩子的学习最大的问题有两个：1、注意力集中的能力很不好，到专门的校外训练机构训练两年了，没什么效果，估计与脑白质缺陷有关。2、凡事慢几拍，请注意不是一拍两拍，这是反应迟钝的问题，肯定与大脑发育有关。
关于运动，什么不说，单单做早操，至今没有一拍能够节奏准确动作到位，完全看着前面的同学依葫芦画瓢，去年寒假我特地陪他练了一寒假都没有见效。在学校走路没样子，好的一只脚总是学另一只……

xiaowangfeng

对于手术我想说两句：我女儿楚楚尖足和外翻，去年在反复衡量的情况下在孩子暑假去北京和谐医院做了微创手术，每次手术从进去到出来只有十几分钟，也没有伤疤，这也是当年吸引我去的最大原因。现在整整一年了，应该说效果还不错，至今没反弹。

守望安妮

有关疫苗，我咨询过好几位专家级的医生，说法不一致。我家宝儿一岁以后才认定脑瘫，所以之前全部打了，之后觉得反正已经打了，还不如打完算了；至于癫痫，是八岁才开始有发作的（后天做动态脑电，也许能够确定类型，也许不能）------提供一点信息，“后来者”可以参考一下下。
最近我还是在考虑跟腱延长手术的事情，可是我这儿的康复医院很差，其他脑病医院也是以营利为目的，很难对孩子能否手术做出客观的评估。也就是说，我得奔到其他地方去做这种专业的评价吧？想想都头大。同时，对于手术的实际疗效，没有耳闻眼见亲历，所以很纠结啊。

小同妈

我们家的因为是3个多月发现问题。所以好多疫苗都停了没有打。现在很犹豫是该补齐呢还是不打。。。。问了好几个城市的好几个医院的好几个医生。都是说法不一。。。反正都是家长承担。。。。唉。。。小同爸爸主张不打。我则比较犹豫。

守望安妮

谢谢各位，我需要调整心态了。大家一起努力吧。孩子大一些无论如何都会好弄许多，而且能听懂道理了。我家宝儿现在锻炼时比较配合，现在大热的天儿，绑着沙袋在家来回做抬腿练习，赤膊上阵，无怨无悔啊！就冲这一点，是不是也应该很欣慰啊。

罗罗妈妈

疫苗都打了，因为一岁以内由于我们自己以及负责体检医生的无知，没发现孩子的异常（仔细回忆，还是有些表现 ...
守望安妮 发表于 2011-7-18 21:31

    北大妇幼的林庆告诉说，这些脑发育不好的孩子3岁到6岁容易发生癫痫，毫无预兆，只能看孩子的运气了，不过一点还是要警惕发高烧，虽然有时候发作也是在常态下。

罗罗妈妈

其实安妮很不错了，她可以上正常学校，她没有行为问题，社会基本上是可以接纳她的，比很多自闭症孩子不知道要好多少呢。我觉得一定要让孩子保持良好的情绪，对于他们来说社会行为，自理这些比学业更重要，所以不要在学业上给孩子太高的要求和压力，让他们快快乐乐的比什么都好。

守望安妮

疫苗都打了，因为一岁以内由于我们自己以及负责体检医生的无知，没发现孩子的异常（仔细回忆，还是有些表现的），所以该打的疫苗全部打了。
至于癫痫，你应该不用太担心，因为我家孩子是出生后三天由于中度（妹妹）、重度（姐姐）缺血缺氧发生过抽搐，当时应该比你家小同严重得多，因此愈后也会不及你家小同。往事不堪回首啊，因为有缺血缺氧史，所以很注重1、3、6月的体检，而且每次都找所谓的泰斗式人物来看，专家的粗疏加上我们的盲目乐观，居然就把孩子的最佳康复时机给耽误了。不过据说癫痫的发生几率与康复早晚没有多大关系。
其实经过这么多，人会变得很“皮实”或“麻木”，大概就是“虱子多了不怕痒”吧。

小同妈

安妮妈妈，你这么说我觉得心里好忐忑啊。因为我们是早产窒息。也是出生时有点缺氧缺血。我也一直很担心，所以在情绪上我很注意小同。我也很怕癫痫。最近孩子有耸肩动作。把肩膀耸起来几秒钟，他好像觉得很好玩。。。但是每一个小异常动作我都会觉得担忧。观察很仔细。寻找原因。
你们2个孩子都上学了，我想问下所有的疫苗都打了吗？

守望安妮

感觉小同妈是个很温婉很细腻的人，这样可能更有利于孩子的康复；我嘛，很多时候过于粗线条，有本性存在，也有生活磨砺的负面作用。
最近的郁闷主要源自孩子新近需要面对的问题：两个孩子大概受出生时缺血缺氧性脑病的影响，从一年前开始陆续出现癫痫的症状，姐姐（安妮）一次，妹妹一年两个月中已经有四次，都是睡醒前半小时有几十秒的“大发作”，发作之后一切如常。寒假到各个医院做了咨询，医生说法不一，有主张观察的，有主张吃药的，有说无所谓的，后来开学之后忙忙乱乱，再加上症状再没出现，也就不了了之了。妹妹临放假前一周第四次出现症状，可是不敢小觑，到医院约了动态脑电图，本月下旬检查，其实结果几乎可以预见，因此郁闷不已----本来脑瘫合并癫痫很常见，我以为我们躲过去了，没想到只是姗姗来迟而已。兵来将挡，水来土掩，该面对的都得面对啊！
最近天热，白天都猫在家里锻炼，傍晚才出去放放风。我家安妮终于能够很笨拙地驾驭滑板车了，九岁才去体会两岁小孩都能玩的东西，貌似依然很开心的样子，也算是个进步吧。

小同妈

我很喜欢看前辈们的帖子。
看到你们现在遇见的问题我就总是希望能乘现在小同才2岁多把很多可能出现的情况都给预防了。。
比如很多人多孩子数学学不了，完全没有兴趣，几何很困难，完全看不懂。字写不好，手控制不行。想象力很差，写作文语言苍白。注意力很差，上课就捣乱去了。。。社交很困难，等等。。。
守望安妮。你看，你的孩子一直在进步着，所以你的希望才越来越高。而且你还有另外一个很棒的女儿在同时成长。。。。同时养育2个女儿，这比我们辛苦，但是也比我们幸福。。。。
你体会着也许我们一辈子都体会不到的东西。不是每个人都有机会去再拥有一个完整正常的孩子。。去体会那份无须操心就自由成长的快乐。
对于安妮，换做我是她的母亲，我就觉得只要只要及格就算行。更多的时间我想让孩子去学习自己喜欢的东西。我绝对不会剥夺了孩子看动画片的时间，去逛街逛超市的时间。不是只有学习，只有和同学的融入才是社交吧。
对于花去绝大部分时间去学习，想考个好成绩，我认为以短搏长，吃力不讨好的。就算咱安妮再坚强，可是不断的再品尝努力后失败的成果，她总有天会失去信心。。。那不如让孩子去干喜欢的事情。也许能搏个特长出来让她信心倍增呢。。。。
前阵子在一本杂志上看到这样一段：不管你学什么专业，找工作一定要找个你喜欢的，这样你每天早晨6点到晚上8点都是高兴的，再找个喜欢的人在一起，这样晚上8点到早晨6点就是开心的，这就是生活。

其实，我是没有资格在这里长篇大论的对您说这说那的。因为毕竟我们小同还小，我还没有经历你这些。无法体会您的痛苦。由衷的希望安妮能够快乐的成长。无论如何您都是位了不起的妈妈。。。。让我十分敬重的妈妈。

罗罗妈妈

楼主的话很值得我们深思

守望安妮

我想是我自己没有表达得足够清楚，我的纠结在于：要不要让一个不正常的孩子付出比别人多几倍的努力来尝试正常人的所谓失败？对于这种情况的孩子，其实考多少分意义不大，要说我们完全不在意属于说谎，要说很在意倒也没有，上学的目的应该在于融入社会，防止成长过程中“被边缘化”。我们所做的就是尽量让她参加学校的一切活动，尽量完成老师布置的一切作业，包括课堂没有完成的任务，矛盾由此出现：孩子回家之后除了吃饭睡觉就是写作业，如果剩余时间则要锻炼康复，连上学前练过的琴也终止了。如此“努力”之后，她的成绩依然这个样子，属于正常人的“失败”之列；那么是否考虑让她放弃这种向正常靠拢的徒劳努力，拿出时间做一些对她发展更有利的事情？至于这些更有利的事情是什么，我还没有什么概念。也许我的想法本身有问题吧。假期闲下来，容易胡思乱想。就想听听大家的意见。
对于楼上两位的心情，我深有体会啊！
在孩子五岁以前，我盼望孩子能够直立行走，当时的想法是无论多么难看，能不爬就行；
孩子终于能够直立行走了，就希望她能够稳当一些，姿势好看一些，等等……
孩子上学之前，寝食难安数月，暗暗祈祷孩子能够顺利入学，心想她只要不捣乱，不被赶回家，考试不考个位数就行；
上学之后，盼着陪读生涯尽早结束……
人心不足蛇吞象大概是大多数人的通病吧。
孩子放假了，又开始了日复一日的全天锻炼，很枯燥，想想都替她难过，本来可以趁假期到处走走的。

承承妈妈

偶家承承也4岁了，在幼儿园明显也觉得不比别的孩子机灵，回来总说谁谁谁打了他，偶很明白地告诉他：一，打人是不对的；二，再有这种事情，要报告老师，让老师批评做错的小朋友。之前和医生聊过，像承这样右边偏瘫的孩子，很担心他以后写字速度跟不上，影响考试成绩。其实，考试成绩偶都已经不在乎了，和妈妈聊过，他真的能够学习好，多少都供他；如果学习不好，回内地买个铺面，做点小生意，人怎么都是个活法不是？！偶还依稀记得小学三年级的时候，偶语文还考过70几分呢，怎么现在的孩子考的都那么高呢？深圳比较搞笑的一点是，由于学位不够，中考比高考还难，升学率大概只有50%多点，当然了，也许到承读高中那会，应该改革的差不多了吧！我很赞同小同妈妈的观点，孩子还是按他的兴趣去发展比较好，多鼓励他，医生也说过，这类孩子总有一方面是特别突出的，咱们作为他们最亲近的人，应该积极些，早点发现他们的闪光点，并尽可能地帮忙他们提升！