（康复连载）2010年11月22日，我们正式开始了在医院的康复。

嘉嘉-妈妈

回复 82# 罗罗妈妈


    是啊，我真希望有那么一天。。。。。。嘉嘉健健康康的结婚生子。。。。。。

罗罗妈妈

我还是分段打吧，免的又消失。

对了，我还挂了下午熊晖的号。
看杨艳玲时，照例问了基本情况，看了以前 ...
嘉嘉-妈妈 发表于 2010-12-10 22:15

    等到嘉嘉结婚时，呵呵，好遥远的事啊

罗罗妈妈

嘉嘉一直有进步应该不是代谢方面的问题吧，为啥还要查这么多呢？

嘉嘉-妈妈

对了，血代谢不能吃早饭，不知道能喝水吗？

嘉嘉-妈妈

康复指导时，嘉嘉看见白大褂的林老师又开始哭个不休，林于是脱去白大褂只穿里面的蓝T恤，嘉嘉还是哭，林领着他走了几步，让奶奶把他抱出去了。林说刚开始觉得嘉嘉很差，但现在看来嘉嘉进步很大。会走是早晚的事，目前也没有足内翻外翻的问题，只是韧带松。对于手的问题，林不主张强制，她认为没必要强迫孩子，因为嘉嘉也不是什么都不拿，他喜欢的东西还是愿意拿的，为什么非强迫孩子拿积木呢，为什么孩子不能不喜欢积木呢？还是要从认知入手，多教教孩子各种玩具的玩法，他喜欢了不让他拿都不行。孩子才一岁多，急什么呀，要是四岁了还什么都不拿就必须想办法强制了。

嘉嘉-妈妈

看熊晖时，我着重说了嘉嘉手部动作不好的问题，并请她看看嘉嘉面容是否特殊。熊晖看后说嘉嘉还是有一些特殊地方的，比如耳朵大，额头高，乳距宽等，但都不是很明显。想查微缺失要挂姜玉武的号。有一种染色体疾病Rett综合征，会出现手部自主运动丧失，但是仅见于女性，可挂包新华的号看看是否有男性有这种疾病。我觉得嘉嘉不是这种情况，因为嘉嘉不是什么都不抓，感兴趣的东西他很喜欢拿起来的。

嘉嘉-妈妈

我还是分段打吧，免的又消失。

对了，我还挂了下午熊晖的号。
看杨艳玲时，照例问了基本情况，看了以前的检查结果，给我们开了血代谢，不到七百元，在北大抽血但不在北大化验，也不开北大的发票。还开了血免疫、生化检查：血清同型半胱氨酸测定（HCY）；叶酸，维生素B12；NH3，乳酸、β-羟丁酸、丙酮酸。并开了一个月的东维力和同笑。说尿代谢里有抗癫痫的成分，问我们吃药了，我说没有啊，嘉嘉没有癫痫，也从来没有吃药，但是吃着邹丽萍开的从儿童医院买的脑灵素。杨说也不清楚那药的成分，最好还是停了。我还问了染色体微缺失的检查是否必要，杨说那个等嘉嘉结婚时或我们打算再要孩子时查也不晚。

嘉嘉-妈妈

唉，再重打一次吧。

12.10  今天没有去康复。一大早我去北大妇儿挂杨艳玲的号，路上很堵，用了两个小时八点多才到，才知道杨艳玲几乎跟姜玉武一样火爆了，只能打电话预约，要么就等加号，当然加号比姜容易多了。九点多开始加号，我们排了46号，肯定下午看了。给嘉嘉爷爷奶奶打电话，要他们中午再带嘉嘉过来。我去取了尿代谢的结果：草酸、甘油、己二酸、3-羟基苯乙酸浓度增高，为非特异性改变，提示营养障碍。可检出丙戊酸及其代谢产物。未见典型性有机酸代谢病改变。去二楼约了林大夫下午一点半的康复指导。又去找候绍荣老师做了汉语沟通量表的调查问卷。这个好几页的问卷很让我头疼，很多嘉嘉都不会，也有很多我们没有教过。老师说没有教过就说明是家长的问题，图片量不够丰富，比如各种动作的演示，买不到可以自己制作啊，可以拍照片啊。

嘉嘉-妈妈

昏倒，怎么又不审核了？别是我刚才白打了半天吧？

嘉嘉-妈妈

晕，打了半天好长一段，告诉我“本版回帖需要审核，您的帖子将在通过审核后显示”。希望不会消失。。。

嘉嘉-妈妈

12.10 今天没有去康复。一大早赶去北大妇儿挂杨艳玲的号，路上很堵，用了两个小时八点多才到，才知道杨艳玲几乎跟姜玉武一样火爆了，只能打电话预约，要不只能等加号，当然加号比起姜容易多了。九点多开始加号，我们排了46号，肯定是下午看了。我还挂了下午熊晖的号。给嘉嘉爷爷奶奶打电话，要他们中午再带孩子过来。我取了尿代谢的结果，跟林老师约了下午一点半的康复指导，又找候绍荣老师做了个汉语言沟通量表的调查问卷，那个问卷搞得我心情很低落，嘉嘉多数都不知道，当然也有很多我们没有教过，老师说很多是家长的问题造成的。

下午康复指导时，嘉嘉一看见白大褂又开始哭个不休，林老师领着他走了几步，就让奶奶把他抱出去了。林说嘉嘉进步很大，会走路肯定没问题，只是时间的问题，也没有足内翻外翻的情况，只是韧带松。我特意问了嘉嘉手的问题，林还是说不主张强制孩子，因为嘉嘉并不是什么都不抓，他喜欢的自然会去拿，何必非要他拿积木呢，还是要从认知入手，多教孩子各种玩具的玩法，他喜欢了自己就会去探索的。

看杨艳玲，给我们开了血代谢，在北大抽血，但不是在北大检验，也不开北大的发票。嘉嘉尿代谢草酸、甘油、己二酸、3-羟基苯乙酸浓度增高，为非特异性改变，提示营养障碍。可检出丙戊酸及其代谢产物。未见典型有机酸代谢病改变。杨还给我们开了血的免疫生化检查：血清同型半胱氨酸测定（HCY）；叶酸，维生素B12；NH3，乳酸，羟丁酸，丙酮酸。 还开了一个月的东维力，同笑。我问有没有必要做染色体微缺失检查，杨说等嘉嘉结婚时或我们打算再要孩子时查也不晚，那个要半年才能出结果。结论是运动智力落后，小头。

看熊晖，我着重说了染色体和嘉嘉手的问题，熊晖看了嘉嘉面容手掌，说还是有些特征，比如耳朵大，额头高，乳距宽，等，但都不是很突出，想查微缺失可以挂姜玉武的号。 有一种Rett综合征，会出现手部动作丧失，但那种仅见于女性，可以挂包新华的号看看有没有男孩手部的染色体疾病。但是即使是染色体的问题，也是没治的，还是要康复。

嘉嘉-妈妈

12.9 项目全做了。作业时嘉嘉左手抗拒的不那么厉害了，右手还很厉害。  感统时嘉嘉最喜欢摇篮，今天从坐进去就自己紧紧抓着把手一直没有松开，以前都会中途松手，最后抱他出来时还不愿意出来。 语言老师的功劳也不小，今天回家路上嘉嘉一路上都在学老师的喝水动作，不停的吸溜口水。。。 呵呵，正好给他买了个贝亲的彩色吸管杯，看来嘉嘉应该很快会用了，以前只是咬。

嘉嘉-妈妈

对了，需要更正一下，我们做的理疗原来是脑循环，因为缴费单上写的是低中频电，我一直以为是那个呢，今天才明白。

嘉嘉-妈妈

今天晚上我把一块绿积木藏在手心给嘉嘉看，嘉嘉掰开手看了看，居然抓了起来，虽然马上就扔掉了，还是很令我开心。

嘉嘉-妈妈

回复 52# 萱萱妈


    嘉嘉抵抗力还好，倒是没生病，那天好像感冒流了点鼻涕我们休息了一天也就好了。武警二院康复中心在单独的一层楼，跟其他病人分开的，不容易交叉感染。嘉嘉现在也是看见穿蓝大褂粉大褂的治疗师就开哭。

嘉嘉-妈妈

回复 18# 予妈


    谢谢予妈，我也觉得嘉嘉哭闹更多是因为不愿意被人使劲摁着。嘉嘉是一进治疗室就开始哭，今天想自己起针，医生还交代了半天，怕我不行，后来还是个实习生跟我到外面起针，刚起了一针，嘉嘉就感觉到了，又是哭闹不休。唉，嘉嘉太敏感了。


12.8 今天又完整做全了项目。嘉嘉表现还好，作业时没那么抗拒的厉害了。就是每天早上一进走廊就开始“发愁”，以哭声抗议。

萱萱妈

我孩子刚去医院康复时，也是一直哭，哭的很厉害，康复师看了就当没看见，见惯了，后来做多了，就不哭了，比较明显就是做运动，后来呆在运动室爬来爬去，都不想出来了。
针灸哭最厉害，一进针灸室就哭，我们一般是快12点针灸，完了，孩子困了就睡着了，1小时后自己拔针，睡着时拔针比较好，不动，就不流血，一哭就不行，血流的厉害。还有就是医生穴位没找准的话，扎到血管也流血。当时我们换了个针灸比较好的医生，但孩子多，医生手法很快，发现还是会扎到穴位。
就是在医院康复，老是交叉感染，孩子哭就更容易生病，我孩子就是一直生病，出院时小脸蜡黄蜡黄的。
出院后的后遗症是孩子一见到穿白大褂的医生就哭的厉害，使劲打挺，医生都嫌烦，也没办法。孩子隔三差五生病，还是得看医生。估计打针打怕了。对心理上还是有影响的。

淼淼妈

嘉嘉真的太可怜了，一天要做这么多项目，不过有进步那也值得了

念念妈

嘉嘉妈妈,看到嘉嘉进步了真让人高兴，念念今天开始扎针，但拔针的时候都出血了，不知道是不是医生的技术不好还是怎么回事，看着有点怕。

嘉嘉-妈妈

12.7 全部项目都做了。 今天嘉嘉一进六楼的走廊就开始哭了。。。整个上午哭的比较厉害，扎了头针后，留针的半小时几乎就没缓过劲来，一直抱着哄，时不时的哭一阵，还抽搭了一小阵，以前哭还从未抽噎过呢。  下午情况好些，最后做理疗时比以前好多了，哭闹少了。   回家路上抱着嘉嘉，穿着厚厚的棉衣，再套个棉斗篷，我几乎抱不住他了，晚上吃饭时累的都端不起饭碗，手哆嗦。