绝望妈妈的紧急求救：宝宝二十天，颅内出血，同时有脑积水

Bettywang

今天2009年7月16日，星期四，又到了探视小宝宝的时间了，中午过去儿童医院排队，陈主任过来跟我讲了小宝宝的情况，还是说小宝宝的情况很严重，最担心的是愈后效果不好，根据她多年的临床经验来看，这类婴儿恢复好的有，但是不多，而很多的愈后情况都不理想，所以希望我们家长想清楚，脑部有问题的小孩常常都是需要一个漫长的治疗恢复过程，神经系统康复的不确定性太大，她们也无法得出一个明确的答案。现阶段已经把最好的药物都用上了，但是小宝宝的头部炎症还是控制不理想，只是比头一天好一些了。她说赖主任跟她说过了，今天看神经内科有没有时间，安排神经内科主任来会诊一下，这段时间心里的感觉越来越麻木了，都不知道痛是什么了，就是堵得慌，感觉得出来陈主任也是一个很好的大夫，经验丰富还挺能理解患者家人的心情。她让我现在外面等着，她马上打电话看今天下午是否能够安排，几分钟后陈主任就出来跟我说已经和神经内科联系了，尽快安排，也给赖主任打了一个电话，赖主任也会亲自跟神经内科的主任联系一下，让我下午就在这边等消息。
下午5点我打电话给NICU，了解到神经内科的杨思达主任、NICU的陈主任已经在给宝宝会诊了。让我先等着，会诊完后出来跟我说一下小宝宝的情况。随后看到神经外科的郑医生也进去了，不知道是不是也是一起会诊的，因为小宝宝的头颅外引流就是郑医生做的。听说今天已经基本上把积液排干了，后面就是要想办法控制炎症。六点不到杨主任、陈主任、鲁医生都出来了，把宝宝的CT也带出来了，杨主任说可能只能简单的跟我讲讲情况，因为他马上还要赶到另外一个地方去救治一个病人，也是有生命危险的。杨主任说小宝宝的头部脑实质破坏比较厉害，一方面是脑出血造成的脑积水压迫造成，另外一方面是大脑缺氧造成的，宝宝愈后的情况从科学角度来说肯定是比较困难的，因为他的基础已经差了，和其他宝宝已经不在同一起跑线上了。而如果要问宝宝未来能到一个什么样的程度，他就打了一个比喻说，就像家长带着小孩去找老师，问老师小孩能否考上清华一样难以预测。小宝宝未来的语言能力、沟通能力、社交能力等等都有很大的不确定性，一般这样的小孩随着年龄的增长，和同龄宝宝的差距可能会越来越大，同时宝宝未来的一些精细动作也存在不确定性，比如是否能够写字等等。从生命的角度来说我们应该全力抢救小宝宝的生命，但是从人的角度来说，他未来的生活质量还是非常让人担忧的。
心在滴血……，生命如斯，原来我们做父母的是如此无助，就像中间何医生跟我说，现在NICU最好的专家都在帮我小宝宝治疗，两位大主任赖主任和陈主任都在亲自介入，同时神经外科的邓主任、郑医生，神经内科的杨主任等都在给宝宝会诊，但是最好的技术和专家也不一定能够给我带来一个痊愈的小宝宝。

Jacky

让我们为孩子祈福!
子康, 你父母的心愿,只有你能圆了!加油啊,孩子!
http://dl.zhfxw.com/fjmp3/200810140908.mp3

瑞瑞妈妈

坚持住，我记得我儿子在重症室时，每次去看望护士都会说：“快点找7床的医生，7床的病很重！”每一次我都会感觉到很绝望，医生还跟我说了一大堆孩子将来会有脑积水、流口水，不会走路等后遗症。不过，他说了一句：“如果你们夫妻运气好的话，也不至于如此。”我儿子现3岁8个月，康复的不错，能自己上下楼梯，吃饭，穿衣，如厕等，只是说话和走路方面比同零小孩差点，希望他能早点赶上去。

Bettywang

今天早上7点钟去儿童医院，昨天晚上一直没有怎么睡，就到了四五点钟的时候迷迷糊糊的睡了伙儿，因为昨天晚上接到朋友的电话，说儿童医院NICU的赖主任出国回来了，想跟我当面谈谈小宝宝的情况，小宝宝的情况比较复杂。一晚上翻来覆去担心赖主任会给我带来更坏的消息，这段时间是我和我老婆人生道路上最困难的，坏消息不断突破我们的底线，我都不敢想会有什么消息。
早上在赖主任办公室门口等，头脑一片空白，来回不断的走着，以便平复我焦虑的心情。8点钟赖主任到了，跟我说小宝宝的情况很困难，头部损伤很大，他最担心小宝宝愈后的后遗症会比较困难。让我上NICU病房门口等他，他开完会上来跟我讲一下小宝宝目前CT来看的情况。
9点钟赖主任开完了会，把我领到NICU入门旁的一个小房间，去拿CT的照片，10分钟等待是那么的漫长。赖主任拿着7月9日做的CT跟我说，小宝宝的情况很困难，最担心以后有脑瘫，主要是因为他的头部感染还没有控制，前期又有大出血，现在只能先把头部的积液先引出来，尽快控制感染，等脑脊液变清的时候再做内引流，因为脑部损伤很严重，他 会尽快把神经内科的人找过来一起会诊，看如何给宝宝进行治疗。先观察治疗一周，下周再做一次CT，看大脑发育怎么样。等感染控制好后，脑脊液变清后看是做神经内镜造瘘还是用腹腔引流的方式做内引流。神经内镜造瘘因为儿童医院没有设备，可能到时候还要转到其它地方去做，到时候他会帮忙安排。

果果1003

宝宝加油，挺过难关，祝以后都能建健康康的。

吴思奇爸爸

看到孩子的监视器里的照片，又想起了奇奇小时候的情形，祝福子康小朋友，希望一切苦难都会很快过去，迎接他的是美好的未来！

Bettywang

宝宝的第二十一天
  
2009年7月14日，今天是宝宝的第二十一天了，今天要去给小宝宝办理入户了，生之前本来计划给宝宝取一个最简单的名字叫罗一，但是因为宝宝的病情让全家人都操碎了心，哭干了泪，宝宝妈妈给他取了个罗子康的名字，希望宝宝能早日恢复健康。同时宝宝妈妈和我从来都没有期望宝宝能够大富大贵，只盼望他能够健健康康，平平淡淡的生活就是我们最大的幸福了。
早上7点半出门去越秀妇幼保健医院分院拿出生证，然后赶到黄埔区海港路83号公安分局综合办证中心办理宝宝的户口，因为忘记带准生证了，所以又让家人送了一下，20分钟左右就帮宝宝入好户口了，想想宝宝还在儿童医院就心都碎了，中午两点钟不到赶到居委会为小宝宝办理社保卡，领了表，原来因为 想生个小孩就几千块钱，所以他妈妈春节后跟我一起从上海回到广州后也没有办理过社保卡，顺便也把表给领了，为了给小宝宝凑钱，我们以后要节衣缩食了，毕竟一天几千元的开支我们也不知道能撑多久，得节约每一分钱，同时去争取能够得到的每一分钱，给宝宝妈妈申请失业保险，计划后面把房子卖了，把钱准备好，随时给小宝宝备着，当然我们更希望他很快就康复了，用不着动用这部分钱，同时计划后面在靠近医院的地方重新租个房子或者买个小房子，以便以后随时能够去康复中心。
下午3点赶到儿童医院了解宝宝今天的状态，又是魏医生跟我讲，他说宝宝的情况不好，因为做得是头颅外部引流，很容易引起感染，同时因为是头部开了一个洞，对宝宝的头部伤害还是很大。同时宝宝昨天放的100多ML的脑脊液是深褐色的，这是前期头颅出血很严重造成的，同时头颅感染需要治疗21天，说宝宝还需要过很多关，等脑脊液从深褐色转到水清色的时候才能进行下一步治疗，下一步如果交通系统不通的话就需要做腹腔内引流了，需要把头部无法完成平衡的脑脊液通过一根管子植入到腹腔里面进行引流，但是腹腔内引流有一个很大的缺点是随着宝宝不断地长大，管子需要多次加长，也就是宝宝以后还要受很多的苦，都不敢想。另外有一个神经内镜造瘘术如果做得好的话可以用绝后患，但是这个手术的成功率据说不高，很多都是三个月到半年就又堵塞了，最后还是要做内引流。同时魏医生说宝宝这种情况未来的恢复状态无法预测，有比宝宝还严重的，头部已经90%被脑脊液占领的后面恢复的很好，现在读书学习成绩也很好，一直是班上的前几名，但是也有一些情况没有这么严重的但是康复状态却很差，有些甚至头部出现萎缩。这一切都要看宝宝这段时间治疗后头颅组织后面的生长状况。虽然最近听到的绝大多数都是坏消息，但是毕竟也有好消息，看到奇奇爸爸的坚持，给了我很多动力，有一线希望我就愿意去博一下。
今天通过监视器看了宝宝，比手术前明显精神状态更好了，看来确实头部压力降低后小宝宝感觉好很多了，黄疸也不那么明显了，手脚又在乱动，希望这些都是好的征兆。吃东西还是通过胃管，据医生说还可以，不用胃管宝宝其实也能自己吃，但是担心他呛奶不敢直接用嘴喂，避免引起脑部更大的损伤，同时影响呼吸。
愿上天保佑宝宝！！！

看了奇奇爸爸得手术我就后悔，我宝宝7月1日撤掉呼吸机的时候如果就能做手术也许就不会又白白耽误十几天了，也是医生误导，我还以为宝宝的头部没有问题，有一段时间去儿童医院探病的时候小宝宝手脚动得很厉害，看上去就快康复了一样，没想到上周做CT前后情况又变差了，我想可能是脑脊液撑得小宝宝的头部太难受造成的。要是我上周五看到结果就要求医生周五就把手术做完也不会又耽误了几天，搞到昨天下午才做。

小三的妈妈

能在这个论坛遇到和自己孩子情况类似的前辈家长，那份心情一定可以用激动感恩来形容，因为当年我也经历过这种情况。感谢奇奇爸爸！

谢谢奇奇爸爸，以前只是在电视里、书上看到的事情，没想到会出现在自己身上，他妈妈都快撑不下去了，生活原来是这么的残酷。看到你的努力，我也看到了希望，以后多联系，下次我去深圳出差的话一定来看你。我住在广州天河北路，如果你什么时候能来广州也来找我吧！再次感谢！

根根妈妈

坚持，因为，他是顽强的生命！
一般情况，脑出血较凶险，但只要坚持下来，比脑梗塞预后要好！
相信，生命!尊重生命！
祝宝宝早日微笑！

吴思奇爸爸

我儿子的情况和你家宝宝极其相似，也是出生后情况不错，第五天突发颅内出血，引起严重脑积水，做了好多次手术，造成严重脑损伤，现在康复中，不断有进步。
根据我的经历，你孩子脑积水可能是颅内出血后淤血堵塞脑脊液循环通道引起的（这个还需要医生去判断），如果是这种情况的话，可能是面临着做脑室-腹腔引流手术的选择。做的时候，一定要注意引流管在脑室端的位置，以免太早发生堵塞的问题。我们就是因为这个问题接连做了三次手术，才造成后面的一系列的脑损伤。
如果手术成功的话，因为孩子还小的缘故，通过积极的康复干预，孩子有可能会发育不错的，至少会比很多医生描述的要乐观很多。所以，你现在不要发愁以后孩子的问题，先集中精神处理目前孩子面临的问题，看是不是要手术，到什么医院做手术，选择什么样的手术方案？等等
如果有需要的地方，请给我电话：15516905390，我会把我的一些经历告诉你的。

81baby

看了你的介绍我想起了咱们版主的经历，看看他的博客，祝好运！
从他下面的文章开始
http://hyxd29.blogcn.com/index.shtml#page=66