放弃

小婧妈妈

女儿8月6号出生。第七天发现手和下巴快速抖动几秒，从此我的人生改写了。在十五天时做CT，正常。一个多月去西京医院，大夫开钙片，坐火车五个小时回家，一个月后无改善又先后在西京医院和交大二院就诊。做了24小时录相脑电图，慢波，黄绍平诊断睡眠肌阵挛。回家一个月其间睡眠严重易惊，大哭，两星期前又去交大二院24小时脑电图，小尖棘慢波，诊断为癫痫。在查肝功时肝损害较严重，于是先吃保肝药一月，一月后去西安查肝损原因，再吃抗癫药。女儿现在四个半月，聪明可爱，各项发育正常，语言已超一个月。可想到以后她会是个智力低下的孩子，我想放弃她的生命。

小婧妈妈，再坚持一下，宝宝就会好起来的，你就把每天当做生命的最后一天过，心里不要想太久远的事情，也别去规划什么，过好现在的每一天，尽力把宝宝照顾好，放弃她你也会难受一辈子的，所以坚持吧，我也曾经有过那些罪恶的想法，在刚开始不敢面对时，现在我也并没有很轻松，心情也还有很差很迷茫的时候，但是面对宝宝的微笑，我能做的只有坚持，不放弃啊

小婧妈妈

今天朋友来过，她怎么看孩子也不像有病的。她说她的一个儿科医生朋友说肝损伤不能吃癫痫药，又说这么小的孩子的肝是治不好的，不知道她说的治不好是什么意思。让朋友拍了化验单，去问问孩子这样的情况到底是怎么样的！不知道自己是真的坦然接受孩子的病，还是心狠，还是麻木，和朋友谈起孩子一点都不难过。只是早上，孩子躺在身边叽哩咕噜的说话时，我在想像当有一天再也看不到孩子，再也看不到她的笑脸，再也听不到她的哭声，任凭我怎么叫她静静躺着时，我会怎么样。那一刻，我感觉心好像疯了！有时候我望着女儿，我可怜自己的孩子，怎么那么可怜，连自己的妈妈都不要她了，她在世界上还有亲人嘛！女儿，妈妈爱你，妈妈真的不知道怎么办！

子非鱼

游客 140.237.156.x 发表于 2013-7-9 10:52
其实我到现在还没有办法纠结过来，到底要不要再生一个。我觉得对二孩太不公平了。

对第二个孩子肯定是不公平，但是没有办法。我们得做最坏的准备，最起码我们死后得有人管孩子啊。但你要先检查清楚，再生一个病孩子的机率有多大...

子非鱼 发表于 2012-12-26 09:06
你现在就是报着“长痛不如短痛”“一了百了”的心态，用这种心态对待生命是不对的。中国有句俗语“好死不 ...

其实我到现在还没有办法纠结过来，到底要不要再生一个。我觉得对二孩太不公平了。

小婧妈妈 !因为我们的家庭状况和我们的性格太相似，太相似了，我看着看着，看到孩子慢慢好起来，就开始流泪，加油！你这样的妈妈，是好强的，你永远不会放弃孩子的。

快乐相约

游客 114.93.194.x 发表于 2013-5-12 01:52
一定要坚持在家给孩子做康复按摩训练，一定能够好的。我的孩子在一岁的时候，因为婴儿痉挛症的可怕预后， ...

看到你家宝宝的情况，我觉的宝宝的未来又有了希望，有了信心，谢谢！

快乐相约

好歹你女儿发育不迟缓很聪明灵活，我儿子已经九个多月了，才刚会翻身，还不会坐，不会说，不懂大人的语言，我也哭过痛过想过，可看到儿子无辜的双眼，天真的笑容，我还是舍不的。老公常问我，看到孩子这样有没有后悔没早点放弃（儿子一月时有医生暗示放弃），我说没有，因为如果放弃了，我会一辈子活在心痛和不安中。不管孩子怎么样，至少我还在他身边，将来的事情就将来再说吧！

新月妈妈 发表于 2012-12-21 07:50
小婧妈妈 你的感觉我也有过，很难受，但是
第一 我想告诉你，任何家长都是从 难以置信，怀疑，到不可接受， ...

看到你分享的那句话，我也非常感动，是啊，如果宝宝的智力不好为人父母的肯定会受不了，但看到你这句话突然觉的心理放松了些，与其整日纠结宝宝的智力，不如做好最坏的打算，再做最好的治疗，然后每一点进步都会令人欣喜，即使不好也已经做好了心理准备.

我是

小婧妈妈 发表于 2013-1-11 17:23
北大妇儿哪位大夫好，而且号好挂！看论坛人说包新华不行，那找谁看？医院附近有没便宜的旅馆？

北京我不知道，我知道上海复旦的孙道开是专家

游客 114.93.194.x 发表于 2013-5-12 01:52
一定要坚持在家给孩子做康复按摩训练，一定能够好的。我的孩子在一岁的时候，因为婴儿痉挛症的可怕预后， ...

你好，康复按摩训练在那里可以学？

还会快乐吗

说实话，我理解你，好多人—时有过你这个想法，只是没有说出来而已，如果你真想放弃，你不会在这里说的

小婧妈妈 发表于 2013-5-12 06:35
按照你的意思，如果你的同事或你的朋友有不合群的，有言论思想与你们背离的，是不是也得按照你们的意思消 ...

绝不是这个意思，你不要钻牛角尖。只因为你的话里带着不理智的情绪。只是希望你在行动上积极的同时思想上也要真正积极坚强起来。这样对你，对孩子、对家人都是只有好处没有坏处的事情。有时间的话，看看佛学方面的书籍吧，对我们这些经受命运考验的一群人来说，应该是一种可以获得心灵宁静的方法。别的不再多说。也许，往后的路是更艰难的，考验是更残酷的，但是绝不会因为我们的抱怨减轻些许。（我也是做了十几年的教师的人，教师的苦教师的累教师的责任教师的崇高是亘古不变的，都是自己的选择。自己选择的路就要自己走下去。换一种思维，意义也就不一样了
   祝愿每个母亲每个孩子都能够好起来。我也祝福我自己和我的孩子。到此为止，小婧妈妈。希望你能尽快走出痛苦。

潼的妈

小婧妈妈 发表于 2013-5-12 07:17
大家不想看到此贴，那就让它沉下去，不要再回复，我之前已经请求版主删帖，版主说没法删，那么让它消失只能 ...

给版主怡诚爸爸发信息，他有权限可以删除帖子

潼的妈

给版主怡诚爸爸发信息，他有权限可以删除帖子

小婧妈妈

大家不想看到此贴，那就让它沉下去，不要再回复，我之前已经请求版主删帖，版主说没法删，那么让它消失只能靠大家。

小婧妈妈

我借助这里说一说题外话，不要把人民教师动不动拿出来压人。社会把教师塑造成蜡烛之类的，那是为了控制人性，泯灭人性。天天喊着教师是蜡烛，那不是为了赞扬老师，是让整个社会给教师施加压力，是让教师牺牲的时候服服帖帖的，心甘情愿的。教师这个群体是这个社会的牺牲品。教师不是神，只是一个普通人。拿的最低的工资，干的最累的活。教师只是个职业，只是个谋生手段。

小婧妈妈

游客 114.93.194.x 发表于 2013-5-12 01:22
如果你是写给自己看的就请自己写一本日记给你自己在家里自己一个人看吧，不要把文字码在这里。哪怕文笔再 ...

按照你的意思，如果你的同事或你的朋友有不合群的，有言论思想与你们背离的，是不是也得按照你们的意思消失

小婧妈妈

游客 114.93.194.x 发表于 2013-5-12 01:00
你说得对，你把大家都当一个超级大的垃圾桶继续倒垃圾吧，，，，看来你的痛苦是比任何一个母亲的痛苦都大 ...

我无意于你或者任何人去打口水仗，都是为了孩子 ，发这个帖时，是我最绝望的时候，也做着最坏的打算。我从一开始就没打算回任何人的帖，只是看到有些言论我有反驳的冲动，所以事情就这么走了样，所以大家最后的感受是我非得让孩子死。到后来，大家的好心回帖也走了样，夹杂着个人攻击。事情其实很简单，我没杀，也没扔，我尽我最大的努力在治疗。痛苦是不能比较的，不是谁的孩子轻就谁的痛苦轻，抛开这个帖子不说，我觉得这个世界应该容得下异样的声音。

小婧妈妈

游客 114.93.194.x 发表于 2013-5-12 01:22
如果你是写给自己看的就请自己写一本日记给你自己在家里自己一个人看吧，不要把文字码在这里。哪怕文笔再 ...

什么叫自私，值得商榷。

婉儿 发表于 2012-12-29 20:10
我们也是在西安交大二附院看的黄少平，应该比你们严重多了，现在一岁半了还不会坐呢，我也很难受很痛苦，可 ...

一定要坚持在家给孩子做康复按摩训练，一定能够好的。我的孩子在一岁的时候，因为婴儿痉挛症的可怕预后，病的已经是什么都不知道，呆滞得没什么反应了。可是爱孩子的母亲的心让我每天充满希望的进行所有该做的事情，每天坚持做按摩训练康复动作每天晚上为孩子祈祷，坚持祈祷了一年。孩子逐渐好起来了。原来北京看病出院的时候，医生说我的孩子将来可能不会走路，不会说话，我都要绝望死了。可我坚持不放弃，我相信老天会看到我的一颗诚心的！孩子现在虽然和同龄孩子很多差异，但是会走会说会唱歌会画画会记得很多英语单词了！记忆能力特别强！活泼可爱！因为我们做父母的对孩子深沉的真心的爱，积极的心态，感染了我们双方的亲人，每一个亲人对孩子都是照顾关爱的无微不至，所有了解到孩子情况的邻居和陌生人，无一不夸我们很耐心，孩子很幸福！因为正能量的影响，孩子的性格特别活泼。即使是有差异的落后的，但她依然是我的最爱！所以你一定在给孩子药物治疗的同时，坚持自己做康复，以一颗勇敢的积极的乐观的心对待自己的孩子。老天会开眼的！

小婧妈妈 发表于 2013-3-7 13:14
言论自由，我没有伤害你们任何一个人的孩子，也没有劝你们任何一个人去放弃。我没有请求你们任何一个人去看 ...

如果你是写给自己看的就请自己写一本日记给你自己在家里自己一个人看吧，不要把文字码在这里。哪怕文笔再好，感情再真，大家也不想受到你的消极影响。在这，大家是希望得到更多的同命运的朋友的鼓励和支持，是为了得到更多对自己的孩子有帮助的信息的。你觉得是不是呢？不是以你为中心的。也许你习惯别人以你为中心，但是在得到大家充满真诚的鼓励和关心的时候，你依然这样沉浸在你的世界里不能自拔，真是辜负了一片真心和真情！论坛是大家共享的，我们需要正能量。每一个对你有点微词的坛友的发言，你都是毫不客气的有力的回击，不管坛友是不是出于好意你全然不顾，好胜倔强的个性由此可见一斑。也许这个地方不是适合你发言和发泄的地方。大家有这样的感受吗？我是喜欢单刀直入的。多有得罪。