董老师,我的孩子动动63天了,今年2月1日出生,36周早产并剖腹产,据医院记录当时无缺氧,阿氏评分10分,因早产入保温箱3天,第6天随我出院回家,当时的经皮测胆(表皮黄疸指数)超过13,医院大夫只是说早产儿出现黄疸且黄疸值偏高属正常,一般两周到一个月退掉,让我们回家观察,如未能消失则可入院治疗。
由于缺乏对黄疸的正确认识,认为孩子的黄会逐渐消散,没想到第十天也就是2月10日孩子拒奶,同时结合孩子回家后过于安静的表现(很少哭闹),我们在第11天2月11日带孩子去儿童医院新生儿科治疗,当天上午被医院确诊为胆红素脑病(痉挛期),血液胆红素值高达510,间胆500,表皮黄疸已超过30,以及孩子呼吸衰竭(大夫口头告知在呼吸机辅助下一分钟20下左右),全家哭做一团。在NICU大夫反复强调这种病引发后遗症的情况下,孩子爸选择放弃,前十天还沉浸在有了可爱宝宝情绪中的我,完全晕头了,跟随了孩子爸爸的选择,我们选择了放弃治疗,选择了当天下午带孩子回家等待孩子自己走完剩余的路......
可是孩子回家后却奇迹般地挺过来了,直到现在我们也不清楚是何原因引起的高胆(不是溶血症)。2月19日,因孩子有低烧,我们又带着孩子到新生儿科看病,当时的表皮黄疸指数已经降到13,这八天来,孩子完全靠自己战胜了高胆。
目前我们面临着如何尽快给孩子干预康复,尽量避免或者降低将来出现后遗症的可能。这段时间,我们跑了北京好几家医院,儿童医院,北大妇儿等等,专家们的意见基本是继续观察孩子的表现和症状,同时可以给孩子进行物理性的康复治疗即PT,每天进行按摩抚触,但是由于孩子较小,专家们均认为目前尚不适宜选择其他的治疗手法,比如口服或者注射脑营养药物,建议等症状进一步显现之后再确定治疗方案。
孩子现在的表现包括以下几方面:1、易惊:经常出现双手突然上举,双腿抬起的动作,包括睡眠中,从怀抱到接触床面的那一刻,以及身体上没有被子覆盖时(比如洗澡时脱衣服光光时);2、哭闹多:日常按摩、被动操过程中基本是从头哭到尾,如果给他安抚奶嘴会好些;哭闹严重时发现他的头往一边偏转,头很硬;3、会看会听,但是不怎么追视追听,高兴时眼睛看看或者往有声音的方向小转一下,其他时候基本不理不睬;4、上肢肌张力高:睡觉时浑身很软,双腿蜷曲,醒后前半个小时还可以,半小时后开始紧张,双上肢弯曲并晃动,双下肢经常直抬,间断性地哭一声。5、其它:睡觉时头喜欢偏向一侧,头后仰角度有30度左右,踝阵挛,俯卧抬头是经常偏向一侧,即使头抬起,我感觉是在胳膊肌张力偏高的情况下抬起的。
董老师,以上是孩子的大体情况,目前的治疗为按照医院交给的按摩和被动操,我在家里自行给孩子坚持每天做两回。但是心里总觉得不放心,总担心治疗方案不到位不全面耽误了孩子,恨不得只要对孩子有用的方法都用上。
望您能够针对孩子的情况给予康复方案上的指导和帮助,跪谢了! |