跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

songyingde

各位家长,我想在这里做个简单的调查,方便以后更多病患参考,希望有婴儿痉挛症的家长能配合一下,跪谢各位了!!!!!!

请按顺序回答下面的问题

您的孩子

1.发病的年龄:

2.发病的症状:

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?

4.发病有没有规律?

5.一天发病几次?

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?



目前就想这么多,以后想到再补充吧,谢谢各位了!!!!

jenny

1.        近6个月大
2.        点头，往前栽，右腿抬
3.        多为睡醒后
4.        一般醒后约2次
5.        一般3次。和当天睡眠次数有关。
6.        点头
7.        24小时脑电波监测（视频）
8.        正常
9.        有些障碍

apple-185

1.10个月
2.点头哈腰，双手上举
3.刚睡，刚醒
4.没规律
5.不一定
6.点头哈腰，双手上举
7.24小时
8.正常
9.之前好，之后不太好

1,7个月
2.点头,左手上举
3.开始刚醒,后来是清醒时
4.没有规律
5.不一定
6.点头,左手上举
7.24小时
8控制后脑电还是不正常,但有改善
9有一些障碍

13个月
点头
清醒,刚刚进入睡眠时
无规律
二十次又下/天
点头,
普通
没测
有

小三的妈妈

顶帖！

1.发病的年龄:
5个月左右

2.发病的症状:
双手上举，屈身

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒

4.发病有没有规律?
没有

5.一天发病几次?
10次左右

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头、失神、强直都有过

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通的就查出来了，30分钟的

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病前不清楚，发病后对运动和智力影响非常大

6个半月
双手上举 鞠躬 脚抬其来
早晨，傍晚
一天成串动作2次，有的时候一次，每次5到15下不等
点头，失神，眼睛斜看一方，发抖
普通脑电图，现在再排24小时候脑电
发病前不知道，发病后感觉发育每个方面都比正常孩子慢

1.发病的年龄:2岁

2.发病的症状:点头,然后会摔倒,后来经过ACTH,和手术治疗后有所改好吧

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
刚发病时在清醒时也会,在进入睡眠时更历害,后治疗后只在想睡眠时才有, 平时很少了
4.发病有没有规律?
没有什么规律
5.一天发病几次?
现在每天会有三四次,每次会有十几下吧
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
发病时就是点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
是有一次摔倒后发现的
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有正常的脑电图
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?

发病之前身体发育还好,就是智力缓慢

发病年龄:7个月,症状典型症状,做的是4小时视频脑电图,在北大第一医院输ACTH,控制近2年,会说话,还可以,运动不行,同时有脑瘫.

丫丫妈妈

1.9个半月
2.点头哈腰，双手上举
3.刚睡，刚醒
4.没规律
5.不一定（曾最高时一天发作了近300多下）
6.点头哈腰，双手上举
7.普通
8.不正常（出生时张力低，确诊为缺血缺氧脑病）
9.都不好
口服德巴金。曾用过妥泰，但效果不好。输过ACTH。用过强地松，用强地松控制住四个半月后现在又发作了。

1.四个月多
2.点头哈腰，双手上举
3.刚睡，刚醒
4.似乎有规律，早中午
5.早中午各一次，早上睡醒，中午入睡，晚上入睡
6.点头哈腰，双手上举
7.24小时
8.做普通脑电图，只是轻微异常，医生都不敢凭此诊断为婴儿痉挛症
9.之前好，发病开始就不太好，控制了以后又好起来了

1.六个月
2.弯腰
3.睡前醒后
4.有规律
5.六、七次
6.点头、手脚用劲、鞠躬状
7.24小时脑电图
8.正常
9.爱歪头

1四个月
2拥抱样痉挛
3睡前醒后
4有规律
5三次成串动作
6鞠躬样
7视频脑电图和普通脑电图
8不正常
9发病后退步非常明显，严重的智力、运动和语言障碍

1，三个月
2，拥抱样痉挛
3，随时发作
4，无规律
5，三到五次成串动作
6，鞠躬样
7，普通脑电图
8，不正常
9，发病后退步明显，严重的智力，运动和语言障碍，双目失明

1.两岁半
2.点头
3.早上和晚上
4.无规律
5.几次连着点头
6.要瞌睡样
7.普通和视频脑电图
8.不正常
9.应该说是发现这个病之前，觉得还好，很多事情都以为他只是小，不懂事而已，多少感觉还是有点不正常。
9.

1岁4个月
点头，还有大发作
早、中午睡醒后
一般有规律，点头就是睡醒后，大发作前一般有预兆，变得发呆
每次点头少则7、8次，多则2、30次
点头
普通和24小时视频脑电图
不正常
发病前正常，发病后智力停顿，生长发育正常

康康的妈妈

1.发病的年龄:70天，因吃癫痫药效果并不好，一岁半停药，现在两岁零八个月，最近一个月没犯病

2.发病的症状:拥抱样痉挛

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
     清醒

4.发病有没有规律?
     无
5.一天发病几次?
     2-4次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
    鞠躬
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
    24小时脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
      不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?

    有

没脚的鱼

1.发病的年龄:    3个月

2.发病的症状:       点头拥抱状，有时伴有尖叫，流泪，呕吐，双手握拳，四肢僵硬

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?            有事时清醒的时候，有时是在睡觉的时候

4.发病有没有规律?             没有规律

5.一天发病几次?                   不一定，最多的50次，最少 的没有  

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?           点头拥抱状，有时伴有尖叫，流泪，呕吐，双手握拳，四肢僵硬   点头  ，鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?               都做了，显示都是异常放电的

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?              不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?           明显倒退

我的宝宝

1.发病的年龄
:2个月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?   
睡前,

4.发病有没有规律?
早中晚都有

5.一天发病几次?
刚发病2-4次/天, 后面发展到10-12次/天

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,,,鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通的脑电图和录像脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病后用激素药物智力明显退化,反应迟钝,  现3个月大时用开浦兰和丙戊酸钠已经控制住.现快9个月了智力恢复有好转.

tianfen29

1.发病的年龄
3个多月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈
点头,,,
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?   
刚醒

4.发病有没有规律?
有

5.一天发病几次?
3-5次/天,
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,,,鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
有