想和各位前辈交流一下婴儿痉挛症

zzh520zys

我家宝叫长长，我是长长的爸爸，当初给他取这个小名，就是希望他能长的高高大大的（因为我和妈妈的个子都不高）。说实话，我们以前从来都没有担心过小孩的智商，所有的同事好友都说我家小孩应该很聪明。
       可惜长长从5个月开始点头式痉挛，确诊为婴儿痉挛症。做了几乎所有能做的检查，想弄清什么原因引起的，但很失望，一切都正常——血液没有问题，尿钙实验也正常，核磁共振也正常，没有病变组织；关于核磁共振我要说说我的经历：结果出来以后，拿给了安徽医科大学附属医院小儿康复科的医生看，说我家小孩脑发育不好，要求我们吊鼠神经因子，我不甘心，托人找了神经科的一个主任看看，说我家宝大脑发育很好，没有任何问题，这是同一个医院不同医生得出的不同结论。那个主任给我说千万别信那个医生的话，最后还感叹一句，搞得像搞传销的。春节前，我慕名去了北大妇儿医院小儿神经科，那里的刘晓燕主任叫我一定不要用那个神经因子，说没有什么好处，可能还有害处。
       我也看了很多资料，知道我家宝属于隐源性婴儿痉挛症，现在的科学还没有发达到那个程度，找不出原因，相当郁闷。

谦妈

回复 1# zzh520zys


    为什么一定要找出原因呢？这并不妨碍宝宝的治疗，并且即使找出了，事情也已经发生了。就把他当成我们人生中的一次经历好了，认真去体会，我们可以学到很多东西。
   我宝宝也是隐源性的，现在很好。
   加油！

谦妈

回复 2# 谦妈

另外，你们的CT情况跟我们差不多，庸医认为脑发育不良，脑白质少。有经验的专家却认定为正常，因为宝宝的大脑还没有成型，还在生长中。

zzh520zys

说得对，“就把他当成我们人生中的一次经历好了，认真去体会，我们可以学到很多东西。”我和老婆至今还不太能接受，迷茫，怨恨，难过，痛苦，更多的是不知所措，进了这个论坛，看到大家真诚的交流，互相打气，我们又有了继续向前的勇气和斗志，无论怎样，我们都不会放弃。
      长长确诊服德巴金已经有一个月了，一天两次，一次2.5ml，没有效果，而且孩子嗜睡，瘦了，我们打算按医嘱去化验德巴金血浓度和肝功能，北大刘晓燕告诉我们，如果控制不住，就加妥泰，还可以考虑ACTH，我很矛盾不知道是不是应该当机立断ACTH，孩子妈比较坚决要用激素冲击。请教一下谦妈，你们是怎么控制住的？在哪看的,有没有复发，现在智力和运动能力以及发育怎么样？

谦妈

回复 4# zzh520zys

    是啊,我也特别感谢这个论坛,大家互相帮助,宝宝就会越来越好!
    恩,是该检查下肝功的,不好的话,可以吃保肝的药.
    建议德巴金无效的话考虑ACTH,因为在打激素过程中,医生有可能会帮你们调药.
    我宝宝很好,现在快21个月了,这是我的博客地址,写得比较详细,可以参考下http://blog.sina.com.cn/u/1422490567

frda

在临床上有一部分患儿会没有什么病因，要抓紧治疗癫痫

宝宝真是生不如死，以后智残怎么办，在歧视中长大，学习、交友、结婚、就业怎么完成、自卑如何克服，爸妈死了怎么办！什么都是泡影！

我家宝宝二十天的时候有过一次脖子歪，眼斜，口歪，看起来像是抽筋，三十五天的时候又有一次，三十九天的时候除了这个症状还有呼吸困难，嘴紧闭，舌头硬的现象，去大连儿童医院检查了微量元素，什么都不缺，医生让住院，也没说咋回事儿，请问是婴儿痉挛症吗？孩子那么小，才刚满月啊！

悦悦Baobao

游客 123.185.146.x 发表于 2012-4-22 14:20 我家宝宝二十天的时候有过一次脖子歪，眼斜，口歪，看起来像是抽筋，三十五天的时候又有一次，三十九天的时 ...

楼主说的脖子歪,眼斜,口歪应该就是抽筋,我家也这样!最近几天没看见

周唯

游客 123.185.146.x 发表于 2012-4-22 14:20
我家宝宝二十天的时候有过一次脖子歪，眼斜，口歪，看起来像是抽筋，三十五天的时候又有一次，三十九天的时 ...

这不能算是婴儿痉挛症，最多就是癫痫，主要还是要看脑电图，还有一定要切记，在没有弄清是怎么回事之前，一切的疫苗都不要打，否则真的会后悔死，切记。。