宝宝控制住有一年的时间了，医生说可以减药．有经验的宝爸宝妈们．给点意见....

威威的妈妈 · 发表于 2013-8-30 14:56:49

好久没有来这个有爱的希望社区了．自从我儿子得了这个婴儿痉挛症的病后．我就来到了这里．跟宝爸宝妈们互相鼓励着．彼此给对方加油着．我也非常感谢大家的帮忙．我宝宝现在差不多控制住有一年多了．医生说可以减药了．因为以前一直都在吃德．和妥的，现在医生说可以慢慢的把妥减掉了．说实话，我很怕啊，今天妥现在是早晚各一粒．医生是说先晚上减掉四分之一．观察半个月后白天再开始慢慢减四分之一．可是我宝宝自从减药的第二天就发高烧到３８，５度，把我都吓死．我好怕是减药才引起的．好像减四分之一，宝宝感觉特别兴奋．晚上很晚都不睡觉啊，有经验的宝爸宝妈．你们有减妥，遇到什么情况的．减妥会遇到宝宝出现什么反应才不应该减药了．非常感谢大家了．给我一点意见吧，我的主治医生电话这两天又打不了．谢谢．

潼的妈 · 发表于 2013-8-30 16:33:45

控制一年减药有点冒险，复查脑电图了吗？脑电图正常，控制三年以上减药相对安全。

威威的妈妈 · 发表于 2013-8-31 14:47:26

因为当时德和妥是同时加的药．以前还有吃开的．后面是靠硝才真正控制住．医生就说先把开，减了．后面又慢慢把硝也减，最后就吃妥早晚各　　一片．德一天１０MM．前两三个月把脑电图做了一个，当然还没有正常．就是有所好转．医生这次说控制住快一年．叫我把妥可以慢慢减掉了．说实话．我也感觉有点冒险．但是又怕当初吃妥其实没有多大用的．光是靠德也许就能完全控制住的．其实当初加药是同时加的，不知道哪个药起的作用更多．还是要联合用药才有效果啊．希望　可以成功的把妥减掉就谢天谢地了．祝福我吧．谢谢你给的意见．

匿名 *发表于 2013-8-31 19:05:34* · 发表于 2013-8-31 19:05:34

宝妈，加油，愿我们的天使都好好的

吴大宝的妈妈 · 发表于 2013-9-3 10:48:35

太快了北大要求最少两年，但我深深理解你，我也好想

造物弄人 · 发表于 2013-9-3 16:42:46

医生说可以减药，那就开始减药，也可以适当延长减药的时间，不要急着停药，我家宝宝一直服用的德巴金（丙戊酸納）口服液，长达5年半，期间药没减反而增加了一些，因为随着宝宝的年龄及体重的增加，原本的药物剂量药理就会相对减少，，，，，，仅供参考，，，，，切记谨遵医嘱

威威的妈妈 · 发表于 2013-9-4 14:41:27

谢谢大家的宝贵意见．妥已经减到第八天了，高烧完后，一切都挺正常了．感谢老天．希望可以一切都进行的很顺利．让我和宝宝把妥全减掉了．现在一天两片．现在才减晚上的四分之一．半个月再开始减白天的．说实话．我现在每天都睡不好觉．心里好怕．但是如果把妥可以减掉的话．宝宝也会出一点汗了．对认知也会好起来的．祝愿我的宝宝能够成功的把妥给减了．在这里还是要再说一句．谢谢大家了．别人也许无法体会咱们这些得了这样子病的孩子的爸妈的心情．只有你们懂的．

匿名 *发表于 2013-9-11 21:47:45* · 发表于 2013-9-11 21:47:45

你好，孩子现在表现怎么样啊？？

匿名 *发表于 2013-9-11 21:48:55* · 发表于 2013-9-11 21:48:55

我的QQ是190598030

前方无希望 · 发表于 2013-9-30 07:47:33

我在重庆这边的看，医生都说要控制两年再复查脑电才可以减药。我孩子现在已经控制快两年了，以前复查脑电（短时间的）都是在正常范围内的，我家人不停的喊我给孩子直接停药，可是我都不敢，不过，我还是大着胆给孩子减了点药下来。

candy613 · 发表于 2013-9-30 12:58:02

你好，我们情况类似，我家也是控制一年后医生让减药的，我们只吃了妥泰，减药后没什么不妥的地方，就是比以前爱出汗了，这点挺好的，医生让我们半年就减完了，那整个服药时间才一年半，我很担心，不敢减的这么快，打算让他一共吃两年的药，因为我看也没有减药减的这么快的啊，一开始医生也说控制住了也得吃两三年呢，可这回去不知道为什么医生就让开始减药了，我是林庆给看的，我还是挺信任他的，请问你们复查脑电了吗？孩子认知怎么样啊？和正常孩子比有差距吗？

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