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楼主: ziyi2012
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[求助] 我们还敢继续吃氯硝西泮吗?

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21#
 楼主| 发表于 2013-4-1 11:50:59 来自手机 | 只看该作者
白色 发表于 2013-4-1 09:16
说是特需门诊,除了费用高之外,没有什么特别的“人也挺拥挤、医生的交流时间也少、拿药取化验单之类还是 ...

你们现在控制住多久了?
22#
发表于 2013-4-1 15:10:38 | 只看该作者
ziyi2012 发表于 2013-4-1 11:50
我们正在联系买ACTH,不管怎样也得试试

前几天在这个论坛里看有人转让呢,找找吧,祝好!
23#
发表于 2013-4-1 15:13:06 | 只看该作者
ziyi2012 发表于 2013-4-1 11:50
你们现在控制住多久了?

是在当地一个医生家服用中药,控制住了,但快两岁了还不会站立、说话、微笑等,假期过后准备来北京再复查看看怎么下一步呢……
24#
匿名  发表于 2013-5-24 19:56:06
我女儿吃了2年多氯硝西泮了,孩子基本没智力可言。昨天一个好心的医生才告诉我这个药会把孩子吃傻。我很后悔,真的那么多的医生从没人给我说过。现在的医生。。。。。。。。我宝宝也是姜玉武开的,病没控制住,也没说怎么调药,总之从北京回来就再也联系不上这位医生了。所以我劝这位妈妈,给宝宝试这个药可以但一定要观察宝宝及时调药。还有宝宝刚吃了腿会很软。。。。。。
25#
发表于 2013-5-25 22:53:24 来自手机 | 只看该作者
我家女儿吃的是消西畔,一天三次每次四分之一吃了快一年了,也软,智力也几乎没有,现在停了,最近进步很快
26#
 楼主| 发表于 2013-5-27 11:31:05 来自手机 | 只看该作者
我们也在医生的指导下停了氯硝西泮,同时又加上了喜保宁,还是没控制住,只是比之前有好转。控制发作真的成了奢望了吗?
27#
匿名  发表于 2013-5-27 14:27:13
生酮
28#
发表于 2013-5-27 15:00:33 | 只看该作者
生酮
29#
 楼主| 发表于 2013-5-28 17:47:09 来自手机 | 只看该作者
snoopytoo 发表于 2013-5-27 15:00
生酮

我也考虑过生酮,我老公不赞同,因为我们宝宝本身就瘦,而且在吃的方面很是让人费脑筋,一种新的食物很长时间都接受不了,担心生酮后她的小身板受不住
30#
发表于 2013-5-30 15:14:16 | 只看该作者
其实还好,生酮没想象的那么麻烦,迈出第一步不容易啊。
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