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[原创] 分流管阀门 应该挑 可调节的!!我真是伤心死了!今天

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1#
发表于 2012-12-17 21:27:13 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
一路走 一路错 今天感觉很难过

今天难过是觉得自己过去又做了一个错误的决定。知道自己不应该纠结在过去的事情里,但是心里的那些重重的伤痛还是无法排遣。就到这里来诉一下苦吧。

山山从小我就觉得他的头围不正常所以一直密切关注,到了8个月大,他还是不会独坐,所以最后在9个月的时候给他做了脑积水分流手术,他给我们好几个选择。我们选了好的管子和一般的阀门。说调节阀门不能做核磁共振,我们看他先天发育这么多问题,不知道他何时会跳出来要做核磁共振。

但头围竟然还是变大了。3个月复诊刚是一岁,医生说是变、好、了。当时他的情况也确实都在成长。
半年后继续复诊,,,头围从术后变大了10CM,我说他头围还在增大。医生让我们去做智力测试。我没去做。我今天想到这是答、非、所、问!!!!

现在山山2岁半,头围从1岁半以后没有继续增长。他2岁的时候因为莫名其妙的高烧 我们就把分流管给拔掉了。到目前为止头围是没有增长。

今天和以前的病友交流,他们的分流管调了好几次压力。所以阀门必须是挑 可调节的!!!!!!
所以 所以 所以 ,,,,,,,,,,,,真是好伤心啊。。。。。。。。

一路走,一路错,真是好难过!在他头围增大的时候 我没有意识到选择应对办法。。。。。。。。
也许可以重新手术,当时。。。。。。。。。。
当然一切都无可挽回!!!!!!!
所有的一切都已经酿成后果了!!!
继续向前吧!!!!!!!!!!!!
泪奔!!!!!!!!!!!!!!!
继续语言训练吧!!!!泪奔!!!!!!!!

决定做出来了,就只有往前往前,而没有后悔后悔后悔!!!!!!!!!!!!
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2#
发表于 2012-12-18 13:53:21 来自手机 | 只看该作者
山妈,医生太不负责了,如果医生能把后果说清楚,你一定会选可调的,如果医生没错,那说明跟阀门没关系,你只听了人家都选可调的,那些选了不可调的,是不是都有问题了?那估计m医院不该有不可调阀门来选择,我觉得,你不要把责任往自己身上揽,你不是医生,不是万能的,山山的情况,也许手术本来就失败了,我记得奇奇那时候也做了几次分流,好像到现在他头发里还埋着管子呢。再手术一次,还没到3岁呢,一切还来得及。
3#
发表于 2012-12-18 17:20:07 | 只看该作者
孩子发烧可能是感染或是堵管,如果现在头围没有增加的话应该当时是交通性脑积水吧,其实现在不管怎样都拔掉了,后悔也没有用了!~家长不是全能的,我们做的决定也许是错的,但是一定是为了孩子好的@!所以别纠结了,如果还是积水的话就做分流,如果万幸自己通了就太好了~
4#
 楼主| 发表于 2012-12-22 00:15:10 | 只看该作者
是啊 。后悔 没什么用的。
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