宝宝得病了，感觉到了世界末日

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-18 22:21:24

本帖最后由金嘟嘟妈妈于 2010-10-18 22:32 编辑

得知宝宝得病了，感觉到了世界末日了。上网看到这个社区，才知道有许多和我们一样的爸爸妈妈们。把我们的宝宝信息写下来，希望可以有人帮助，也希望可以帮助其他人。
我们家的宝宝刚被诊断婴儿痉挛症，一个月前发现有闭眼点头现象，偶发，2-3天一次，一次30多下左右，因为发育比较正常，起初没有注意，最近频繁，一天一次，就去做脑电图，发现异常，做核磁、血捡都正常。现在快8个月了，刚开始吃的德巴金2ML/2次/天+妥泰1/4，开始每天打200mg维生素B6，现在宝宝可以翻身，可以两手抓东西，东西可以左右手互换，情绪良好，不太会爬。发病多在晚上睡觉醒来或者早晨刚醒。因为我们家在新疆，不知道这样治疗合适不,需不需要直接上激素？
对了，发病时孩子的小手会发凉，很明显，不知道有没有和我们一样的。

湖南06琪琪爸 · 发表于 2010-10-19 11:24:56

其实我们每个这样的家庭都是这样。一下子就觉得整个天都塌了下来。但是习惯了也就好了。治疗这个是一个漫长艰苦的过程。但是我们都不能够放弃。孩子是自己的心头肉。看到孩子发作谁都不好受。但是我们不能老是沉浸在这样的状态中，我们唯一能做的就是调整好自己的心态，带上孩子走上这条漫长的寻医求药路。孩子能控制就是福。开心健康就是我们的希望。建议你还是先上大医院去找好的专家去检查下，对症下药。孩子拖不得啊。
衷心的祝福你~

匿名 *发表于 2010-10-19 21:50:46* · 发表于 2010-10-19 21:50:46

谢谢，也衷心的祝福你
我拿孩子的脑电图和发作的录像去北大妇儿了，专家要我们先吃妥泰。这里的专家要我们吧德巴金也加上的。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-19 21:54:59

谢谢，也衷心的祝福你
我拿孩子的脑电图和发作的录像去北大妇儿了，专家要我们先吃妥泰。这里的专家要我们吧德巴金也加上的

谦妈 · 发表于 2010-10-19 21:58:43

回复 4# 金嘟嘟妈妈

听北大的吧，单一用药会比较好，实在不行再组合用药

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-19 23:24:17

谦妈非常感谢你的回复，可是我们的主治大夫说妥泰起效太慢，要我们加的德巴金，不知道B6应该打几天呢？大夫要我们先打3天看有没有效果。因为大家都说即时正确的治疗很重要，我们也很担心，现在北大的大夫好多都不再，我们想十一月初再带检查结果和近期的情况去看看。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-19 23:27:12

对了，我们家宝宝发作时手会发凉，没有见到大家提及这种症状，不知道有没有宝宝和我们宝宝一样的

匿名 *发表于 2010-10-21 10:39:07* · 发表于 2010-10-21 10:39:07

我家宝宝以前成串发病时也是手会发凉的

谦妈 · 发表于 2010-10-21 15:33:08

回复 7# 金嘟嘟妈妈

金嘟嘟妈妈，不知道两边大夫对吃妥泰的方法是不是一样呢，在北大，一般一个多月就把妥泰加到最大量，如果没效的话再开始减药和配合其他的治疗方案，比如说ACTH。我很体会你着急的心情，但是也必须得冷静对待，两种药一起吃的话，就一定能保证控制得住么，如果控制不住的话，是否还要加上第三种药呢？如果控制住了，在宝宝以后的生长发育中，你也恨不得让他少吃点药呢。在住院期间，有好多宝宝都是同时吃好几种药，喂药也是件麻烦事，他们都挺后悔同时给宝宝吃太多药了，所以请一定要慎重！仅供参考哈。

谦妈 · 发表于 2010-10-21 15:36:01

回复 9# 谦妈

B6是点三天就可以看出有没有用，排除B6缺乏引起的婴儿痉挛

匿名 *发表于 2010-10-21 17:33:00* · 发表于 2010-10-21 17:33:00

非常同意谦妈的观点。癫痫的治疗最好单一用药，实在不行的话再联合用药。这个病本身就是慢性病，不要急于马上就控制住，只要用药或者加量后发作频率减少就说明有效，慢慢来，千万不能急，药加多了有可能会适得其反。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-22 22:58:10

谢谢大家啊，真的很感谢，这两天正在密切观察宝宝的情况，那我应该把德巴金停了吗？我的主治大夫不让停，超级的郁闷，我再去儿童医院看看吧。
对了，我想十一月初再去北京看看专家。宝宝最近2天发作了1次，精神状态还可以，可以坐的久一些了，不知道能说明什么。

牛牛的爸爸 · 发表于 2010-10-22 23:04:20

你宝宝多重啊？居然是200MG的药量？

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-22 23:08:48

这里的大夫要我加妥泰是第一周每天四分之一，第二周每天两次四分之一，第三周四分之一+二分之一，这样要2个月才能加起来，我觉得我是不是应该带宝宝去北京看看，不在这里治了。。。。。

大宝妈妈 · 发表于 2010-10-23 00:06:25

若确诊是婴儿痉挛症，首先打acth.我们这的医生说50%会有效控制住，吃药太难调了，试试吧

谦妈 · 发表于 2010-10-23 18:40:22

回复 12# 金嘟嘟妈妈

如果两天才发作一次，说明有效果呀！

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-23 19:28:57

可是间隔了60几个小时后，今天又发作了2次，超级的郁闷，我觉得我快疯了，宝宝发作完还兴高采烈的，我的心情又跌到低谷了

谦妈 · 发表于 2010-10-23 22:12:17

回复 17# 金嘟嘟妈妈

那算是有点效果但没完全控制住，按照医生嘱咐，继续加量

梓涵妈妈 · 发表于 2010-10-24 12:30:35

一样的心情，我们也吃德巴金和妥泰

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-24 16:25:44

感谢谦妈和大家的关心和帮助，也许咱们这些家长就像一位家长说的，一开始觉得像一场噩梦，后来是不断的满怀希望的被失望和绝望折磨到麻木吧。
今天才到下午宝宝又发作了2次，而且以前都是刚睡醒发作，这2次是在玩的时候，发作的茨说也多，以前20-30下，这两次发作了60多下，发作完吧宝宝累的就想睡觉呢：（
看着宝宝这样心里真的是很受折磨，就像吧自己放在火上烤一样，备受煎熬又无法解脱。

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