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楼主: 叶叶
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两女儿都有问题!谁能告诉我为什么?

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401#
 楼主| 发表于 2015-12-31 00:58:48 来自手机 | 只看该作者
大女儿每天晚上会尿一两次床,又要爬起来给她换尿垫,又时又踢被子,小女儿越大越是睡眠障碍,晚上总是哭闹,晚上也要爬起来哄两三次,就晚上六七个小时,我要起来最少四五次,闭眼都不超过1小时,好像又要醒来,我记不清多久没睡过一个整觉了,白天像机器,晚上也不休息,大女儿5岁后几乎没睡过一次午觉了,以前哄她睡一两个小时午觉,我还可以喘口气,小女儿出生后没时间哄她了,她也习惯不睡了……我想说坚持,坚强,说说容易,过程很艰辛,我想说我好累,可我逃不掉,我不是一个伟大的妈妈,但我绝对不是一般人了,我是超人!
402#
发表于 2015-12-31 08:40:48 来自手机 | 只看该作者
抱抱叶叶妈,生活有时候真的很难。小女儿要抓紧时间,她走起来的希望很大,如果她以后接近正常了,你的生活才会轻松点。还是赶紧找残联吧,可以免费康复的。
403#
发表于 2015-12-31 17:44:07 | 只看该作者
叶叶妈妈我就像对您抱抱,最难熬的日子我过来了,现在孩子上了幼儿园,我家宝儿1岁半才会坐,两岁多才会走,坚持下在家里也可以康复,您看您需要小脑电的那个仪器吗我家里有台,您给我留下联系方式我给你邮寄过去。一定要加油。。孩子既然到了我们手里 怎么着也是一条小生命。当初我是把我儿子当成了小宠物来养,现在看越来越好。日子总会好起来的。
404#
 楼主| 发表于 2016-1-1 02:15:34 来自手机 | 只看该作者
小女儿走起来的希望估计也渺茫,现在独立一秒都不行,我是看着大女儿一天天毫无进步的熬到现在的,估计小女儿也是如此,我估计没那么幸运,这辈子也看不到孩子会走路的那一天了,难熬而痛苦的一年我终于也熬过来了,再痛苦再绝望也可以成为历史,新的一年来了,让我慢慢的熬吧,希望可以坚强的熬过一年又一年,希望新的一年有饭吃有衣穿有房住,孩子少生病,自己更健壮!
405#
 楼主| 发表于 2016-1-1 02:22:49 来自手机 | 只看该作者
我们这里开豪车的人可以领低保,住廉租房,像我们却被告知不付合低保!对这个政府己失望。我常常问自己为什么我的孩子全都这样,为什么我要过这种人间地狱一样的生活,但是没有人可以告诉我为什么,也许只有等解脱西去的那一天去见上帝,才可以质问他,为什么要对我如此残忍!
406#
 楼主| 发表于 2016-1-1 02:24:50 来自手机 | 只看该作者
燕儿,小脑电是什么仪器呢?
407#
发表于 2016-1-1 08:38:04 来自手机 | 只看该作者
增加小脑循环的你可以咨询下妇幼医生如果可用联系我
408#
发表于 2016-1-2 16:15:53 来自手机 | 只看该作者
叶叶妈,你已经够坚强了,
409#
发表于 2016-1-2 16:22:02 来自手机 | 只看该作者
你的痛苦不是一般人能承受的,也不知道啥时候是个头,人生就是这样,如果没有生二胎或许你的生活要轻松许多,但人生从来没有也许。只能面对现实,坚强再坚强,不回头不管未来,过好现在每一天。加油
410#
 楼主| 发表于 2016-1-4 00:30:55 来自手机 | 只看该作者
有时候回想带着大女儿每天一刻不停的康复训练的日子,顶着巨大的心理压力和经济压力,那时候无论多累都能说服自己咬牙坚持,因为那时我对孩子对生活还是有希望的,但是现在不一样了,我付出了很多,大女儿却依然没多大改变,当我对大女儿渐渐绝望时,我怀孕了,生了小女儿,又觉得小女儿终归可以让我对生活重新抱以希望了,但我还没高兴多久,我眼前的希望又破灭了,这次是灰飞烟灭!老实说这样的过程下来,我对小女儿几乎已不抱希望,也许我再努力,她最多也就像她姐姐一样,单是智力那差劲的样子,就足已让你心如死灰!
411#
 楼主| 发表于 2016-1-4 00:43:42 来自手机 | 只看该作者
小女儿满四个月开始,看着她完全没有翻身的迹象,对玩具也没兴趣,我就开始担心,每天是疯了一样的乱想,但我又不敢在家人面前表现这种情绪,我常常三更半夜,大家都睡着的时候爬上楼顶默默的大哭一场,每天问自己该怎么办怎么办,到抓狂发疯的地步,头发大把大把的掉,头顶几乎斑秃。终于有一天,我告诉自己,不行,这样下去我会疯的,我每天在网上查找家有两个残疾孩的父母如何坚持下来的,给自己打气!强迫自己不去胡思乱想,劝自己,如果孩子真有问题,我再怎么担心害怕也于事无补
412#
 楼主| 发表于 2016-1-4 00:55:35 来自手机 | 只看该作者
月子里,别人躺床上喝汤,不敢乱动,生怕子宫下垂,我也怕,但我不行,我还忍受着侧切时会阴的疼痛,一边抱小的,一边哄大的,只有我老公煮好了汤端给我才有的吃,孩子一哭闹,我只能饿肚子,那时也是因为没人帮忙照顾孩子我自己顾两孩子,忙到累瘫去,人累到一定程度也懒得胡思乱想了,晚上也睡不好,神情都呆滞了,感谢劳累的岁月分散了注意力,让我熬到现在,让自己忙起来,麻痹神经最好的方式!
413#
 楼主| 发表于 2016-1-4 01:08:42 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 叶叶 于 2016-1-14 19:57 编辑

燕儿,那个仪器你家宝宝用过都有一定效果,我想应该有用吧,试试也无妨,不过太麻烦你了,我家宝宝比较特殊,可能效果不如你家宝宝,还是不用了。
414#
 楼主| 发表于 2016-1-4 01:20:27 来自手机 | 只看该作者
桐儿妈,谢谢给我那么多鼓励,我会加油的。以前我会给孩子制定训练计划,每天逼着自己,逼着孩子去完成,有时因为某些原因自己坚持不了,就有负罪感,觉得自己耽误了孩子,时间长了,自己在这种状态下,真的有种快疯了的感觉,如果孩子不配合训练还会忍不住打孩子,现在我也学会放下,偶尔逃避现实,孩子开心就多陪她走走爬爬,不开心就不运动,爱玩什么由她去了,其实像我们这样的,也许开心才最重要,负担太重,压力太多真的会承受不住
415#
 楼主| 发表于 2016-1-9 01:03:58 来自手机 | 只看该作者
有时候感觉自己就像电影杀生里的牛结实,因为你有两个和正常人不一样的孩子,过着和正常人不一样的生活,孩子爸爸的父母亲朋想着法逼你离婚,因为你生不出正常的儿子传宗接待,外人用异样的眼光看你的孩子,偶尔还讽刺几句,在世俗的眼光和观念里你是异类,好像被这个世界抛弃了,格格不入了,仿佛自己也渐渐的迷失了,是不是只有健康的孩子,大部分人正常的生活才叫幸福,自己太悲惨?自己都感到悲哀了,绝望了,因为你是异类,你不属于这个世界,于是你拼命想逃开,离开这个不属于你的世界。也许有一天,真正逼死我的不是孩子的病,而是世俗的眼光!
416#
 楼主| 发表于 2016-1-9 02:10:06 来自手机 | 只看该作者
最近婆婆癌痛越来越严重,总说这疼那疼,有时还胸闷喘不上气,孩子爸爸很担心,总是勉不了来来回回的往老家跑,我很理解他的心情,可是现在摆摊的微薄收入勉强支撑房租伙食,根本没剩下一毛钱,每次如果来回,一天没法卖东西,还要花路费和其它费用,真的不由得让我很焦虑不安。这病很难说的,随时恶化,我又不想孩子爸爸留下遗憾,可是却苦了孩子。昨晚又是整晚失眠,他妈妈这样,让我想起我的老祖母,我的祖母一辈子没享过一天福,我上初三那年妈妈和爸爸吵架后离家杳无音信,我祖母已经九十高龄还要干活放牛,那时她走路都打拐丈了,我家的大水牛很壮,有次直接把她拽倒,她摔倒后就一直瘫痪不起了,身体也一天天衰弱,可我爸爸还要忙农活,我们几个都上学,根本没人照顾她,我爷爷死得早,她早年丧子,只有一个女儿,我大姑妈,可她只回来看了一眼就再也没回来照顾,我那时上初三,在学校寄宿,我永远都记得那天是星期天,我从学校回家,买了点瘦肉,切了几块煮了一碗瘦肉汤给她喝,那时我还不懂事,把肉切得很大块,那碗汤煮得像白开水一样,她一颗牙也没有了根本没法吃肉,我真恨自己,当时为什么不把肉剁碎点,她只喝了一口,然后说想大便,我就把她拖到床前便盆那里,她拉了点黑色的便便……我回学校才第三天,星期三她就不在了。以前还小不懂事,现在回想起来真的恨自己恨到无法释怀,当时我应该在家好好照顾她,那时她的被窝很臭,衣服都脏了,我爸爸肯定不方便给她洗澡,我应该给她洗洗澡,洗洗被窝,抱她到门口晒晒太阳的,可是在她瘫痪到离开的半年里,我连一个脸都没给她洗过,那时我有痛经的毛病,她还常常塞钱给我,叫我自己看买药。若干年后懂事了,回想那时,真的心痛到无法呼吸,我无法想象当时孤独无助的她是如何度过的,她能依靠的只有我的爸爸,她的孙子,可我爸爸整天在外干活,那时因为母亲的离家,他脾气很暴躁,又怎么能照顾好祖母?辛苦了一辈子活到了九十岁的老祖母,没能享一天福,孤独无助的离开了。从小我们几个都是和她睡,天冷的时候她总把我冰冷的小脚放在他两腿间暖和,还给我们讲故事,我妈妈说小时候我就爱哭闹,整晚哭,是老祖母背着我整晚的哄,太累了就带着被带和背上的我半倚着靠在床头眯一会,她包的粽子和粃粑最好吃了……让我终身遗憾的是,我在她临走的时候,在她瘫痪在床的日子里,连一碗可口的粥都没喂过,一个脸都没给她洗过,我太恨自己了!每每想起,都泪流满面。我知道遗憾的痛是什么滋味,所以我也不想孩子爸爸有遗憾,希望尽量能抽出时间让他多回家探望,又能维持温饱吧。
417#
发表于 2016-1-9 22:55:59 来自手机 | 只看该作者
叶叶妈,孩子患病后我也回想了很多小时候的事,既然一切都无法逃避,那就勇敢地面对人生,一切皆是命,半点不由人,一切都会过去的。
418#
匿名  发表于 2016-1-12 16:45:03
叶叶妈妈,我也是特殊孩子的妈妈,对你的境遇表示很能理解,我想给你一些帮助,方便提供下你的银行卡号吗
419#
 楼主| 发表于 2016-1-13 00:23:24 来自手机 | 只看该作者
谢谢你们楼上的宝宝妈,其实我也在努力改变和接受现实了,但是也许需要一个漫长的过程,反复的跌倒又站起,我希望自己每次被痛苦击倒流泪,都能坚韧的站起来擦干眼泪继续带着两个宝贝努力前行。
420#
 楼主| 发表于 2016-1-13 00:35:19 来自手机 | 只看该作者
最近摆摊不太顺利,年底了摊位抢手了,不那么好找位置,别人底子足,出得起高价,市场边的摊位孩子爸爸也给丢了,他脸皮薄,争不过卖拖鞋的大妈……孩子爸爸早上6点就出去摆摊,一直忙到下午六七点才回家,等于整天不在家的,没有人帮忙照顾两个孩子,大部分时间都是我自己在照顾,我又没办法带她们出门,可以说带她们出去晒个太阳都很奢侈,她们也没机会接触外人,对我形成严重依赖,有时连她爸爸都哄不来,我洗个澡,小的在哭闹,大的爬到卫生间门口敲门……
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