我该怎么办

优优妈

写这个贴子.我只是想发泻一下心里的怨恨和委屈.
自从2008年6月离婚以来,我一年没见到女儿.因为前夫和前夫的家人不准我见女儿.我们离婚的原因很复杂,但最主要的是前夫有外遇,.背叛了家庭.我寻过很多方法也无济于事.渐渐地我想,只要女儿过得好,我见不到也没什么.可就在今年的五月某一天,我很意外的接到了前夫的父亲的电话.电话中讲话的态度还很好,说他们农忙,会把女儿带到绵阳姑姑家一段时间.(离婚后孩子的爸爸就把孩子送到乡下,孩子的婆婆爷爷带着.)我可以去看看.我千恩万谢,以为是他们良心发现了让我看女儿.结果这才是我恶梦的开始.
我兴冲冲地买了新衣服新鞋子什么的,和我的父亲一起去女儿的姑姑那里.可我看到的女儿的样子.却让我的心一下子粉碎掉.已经两岁女儿爬在床上,我抱起她来,发现她全身很软,似乎没有一丝力气.我的眼泪一下子就流出来了.我知道在人家门面上哭不好,可我确实也忍不住.女儿的姑姑说,孩子两岁还不走路,孩子的爸过年后带到成都华西医院检查,说是脑瘫.可过年到现在这么几个月了,为什么不给我说,为什么不及时治疗呢.那天我不知道我是怎么离开的.只是从那天以后,我就没睡过一个好觉.夜夜难眠.因为离婚前孩子的爸长期不回家.一直是我和我家人在照顾孩子.那个时候,孩子虽然经历了地震,虽然感染了急性肠炎拉肚子,但是,孩子能独坐,能扶站,她一只手扶床,拉着她另一只手,孩子能走路.怎么一年后的现在,孩子就成了脑瘫了呢?我实在无法接受这个现实.我决定带孩子去再检查一次.于是,我叫孩子的姑姑跟我一起,带孩子去了绵阳市中心医院,看了儿科的王敏医生.在经过一系列的检查之后,孩子的脑CT和脑部核磁共振显示均无异常.唯独孩子的24小时脑电波上写有:
年龄:两岁三个月
神志:清醒-睡眠-自醒
基本节律:示以40-70uV\5.0-7.0Hzθ活动为背景,散在10-20uV\15-30Hzβ活动及40-80uV\8.0-9.0Hzα活动,基线稳,调幅差,左右对称,同步,α梭形未见.
诱发试验:无
睡眠:睡眠波(睡眠纺锤波)可见,睡眠周期正常交替.
异常波:清醒期可见全脑3.0-4.0Hz\300-450uVδ活动及左前颞\左颞棘-慢波暴发.持续时间1-4稍.
印象:异常AEEG
清醒期δ活动
及左前颞\左颞棘-慢波暴发.
诊断结果:脑瘫
医生对我们说,孩子是脑瘫,但现在无法判断是什么原因引起的.而且,现在发现孩子还有癫痫异常波.得先治癫,因为癫不控制的话,会损伤智力.而且不控制的话会越来越严重.医生给开了阗的药,孩子的姑说在成都也开的有.我很气愤,既然这样,既然在成都华西医生也给开了这些药,当然这个病的历害关系医生肯定也给他们讲了的,为什么不给孩子按时吃药呢.孩子的姑还一在问医生,孩子的病是不是先天的,我说绝不可能是先天的.我带的时候什么异常也没有,如果有,每个月做儿童保健医生会没发现吗.如果是先天早该发现了.而且,现在再讨厌这些有什么用?现在我只想把孩子早点康复好.医生说是的.你们现在得抓紧这个时间,三岁前康复希望还是很大的.这种孩子别看她们不会表达.实际上心里都清楚.你们付出得多,就会得到得多.现在最重要是及时康复治疗.
拿着一叠诊断单子,我和孩子的姑带着孩子回到了她店里.我给孩子的爸打电话,他不接.再打,再不接.第三次.接了.没说两句就吵起来挂了.我对孩子的姑说,孩子是两个人的事情,现在得抓紧时间治疗,关于治疗的费用我愿意承担一半(但实事上这几次孩子检查和药的费用全是我一个人出的),但是你家能不能出个人来带孩子康复.不要再把孩子耽误了.因为我现在没得这个条件.孩子的姑说跟孩子的爸说说.
我们这里整个市都只有一个康复中心,患儿很多,有些排了很久还没排上.我找康复中心的医生谈了几次,请求他看在我们离异家庭孩子本来就很可怜的份上,让我们插个队.医生答应了.可当我给孩子的姑(因为联系不上孩子的爸,孩子的姑是我跟孩子唯一的联系人)说带孩子来康复治疗时,孩子的姑却又说孩子的婆婆不愿意带孩子来.我真的很气愤.现在能有什么事情比孩子治疗还重要的?我带孩子检查治疗了两个月了,没见过孩子的爸一个影子.虽然我很不想见他,但他也不能坐事不理吧.难道他就不能像个人一样出来商量一下孩子的治疗方案吗?我又出钱又出力,却计不到好.孩子已经两岁四个月了,再不能拖了.错过了黄金的治疗时期今后会更麻烦.我真的不知道这一家人是什么意思.
我跟我的父母家人商量,我想把孩子接回来,尽我最大的能力医治.就算医治到我今后没有钱了,负担不起了,我照顾她一辈子.因为这是我的责任.可是我的家人全都反对.他们骂我.说我不为自己想也要为我父亲想想,我很小的时候母亲也是去世了,父亲又当爹又当妈辛苦了一辈子,虽然后来还是再重组了家庭,但是,父亲始终是一直在为我操心为我负担.养了我二十几年却没有享受到一点点福.到现在还在为生活到处奔波.如果接回孩子,我就得专门带她,这个经济的负担无形之间又落在了父亲身上.父亲五十多岁了,还能忙活几年?一边是奔波了几十年养育自己二十几年却还没有享受到女儿报孝的父亲,一边是自己十月怀胎,因为大人的离异过着没爹没妈的日子,还饱受病痛折磨的女儿我真的不知道我到底该怎样选择.我真的恨自己没本事.我一想起这样,眼睛都快哭肿了,我很矛盾,我不知道我该怎么办......整夜整夜的失眠我觉得我都快要垮了

希希妈妈

优优妈，不要太难过，孩子这样谁也不想的，那个不负责的男人不要再管他了，这种男人始早会遭报应的。我觉得不用把孩子抱回自己家里，因为他们家不出钱了，但一定要他们家出力带孩子，你才有空出来赚钱啊，现在主要是为孩子治疗的钱打算，如果现在有钱就抱孩子先出来治疗，治疗后如果经济允许，把孩子带在身边做康复，如果孩子治疗的钱不够，再把孩子放回他们家带，自己去赚。希望孩子早日康复。

忧忧妈，你的处境太难了，但无论如何，以孩子为重，想办法让孩子早日治疗吧，多跟孩子奶奶他们沟通一下，让他们知道，孩子如果不会走路，他们要看一辈子，我想他们因为这一点应该也会积极治疗的吧，祝福孩子早日康复。

betty_1378088

可怜的小东西，跟我家BB一样大的年龄，我觉得希希妈说的对，不能把孩子接过来，因为你根本没有精力去照顾他，我们现在就是我和我妈两个人带孩子康复，实在太难了，家务，家庭学习作业，还有医院，高压氧整天忙的晕头转向。你应该让他们家出力陪孩子治疗康复，你需要挣钱给孩子治疗，争取治疗费用一人拿出一半。不然经济负担也太重了，我们一个月治疗费用不算口服药都快8千了，

优优妈

我确实没那个能力接她回来,但是我尽力给她治疗.我也希望他家能出个人带孩子配合治疗.可是从昨天起,我联系不到他家的人了.我有点绝望.我愤怒.我真想把他们碎撕万断!!!!!!

betty_1378088

确实很可恶，但不要硬来，给孩子康复要紧，功能训练和药物治疗一定要上。平时也要给孩子多揉揉多按摩，尽量让她多爬，只要会爬，走路就不难。祝宝宝早日康复。

小三的妈妈

亲爱的优优妈，我仔细看了你对孩子的描述，如果孩子1岁前并没有发现很多异常，说明孩子的情况是比较轻的，脑瘫是种非进行性脑损伤，而且据孩子的脑电图情况推测，孩子的脑病不是离开你以后患上的，而是在出生前或出生时就已患上，但是由于程度轻，让你们忽视了。
医生说的对，先要治癫痫，一定先要治癫痫，因为如果癫痫治不好，脑损伤就会因不停的抽而加重，那一切康复训练都是白费，取得的一些进步也会由于抽而回退。
孩子爸爸不是东西，你不要期望他给孩子治疗了，从你的描述看，他根本就不想要这个孩子，根本不想负责任，所以你要尽力说服孩子的爷奶和姑姑，就算他们不能出钱，那出个力也是值得庆幸的。
我见过不少不容易的母亲，孩子爸爸一走了之，把老婆孩子全部抛弃，但孩子母亲很努力地为孩子做家庭康复训练，后来孩子慢慢都恢复的不错。
你可以求助于董老师，让他为你指导，他的QQ号331545048，跟他讲明你的情况，他会帮助你的。
努力吧，你是孩子的妈妈，有你在，孩子就有未来！

优优妈

谢谢大家的关心.今天我的心情很沉重.
本来在三天以前,我心里还是很高兴的.因为三天前虽然我到现在还是没联系上孩子的爸.但是我联系上了孩子的姑,和孩子的婆.今天我们见面谈了关于孩子的事.很意外的是她们态度突然好转了.也许是真的良心也许是想到再不治疗孩子以后会给他们带来一辈子的负担.不管怎么样.我很感谢她们,她们同意配合治疗孩子.由孩子的婆专门带孩子每天去医院做康复.前天我们一起带孩子做了第一次康复治疗.
女儿在今天历时一个小时的康复治疗中,一直在哭,眼睛都哭肿了.我真的看着很心疼,但医生说,,才开始都是这样子的,一段时间后习惯就好了.我们要是不狠一点心训练孩子,孩子今后怎么办.医生还说,我女儿现在自我保护能力很差,平衡很差.他还说孩子算是很落后,这是个大工程,现在最重要是在康复的同时把孩子的癫痫给控制住,因为这个一发作的话会损伤智力,孩子学到的东西会被清零,孩子会很疲倦.那么康复就白费了.
听了医生话我心里还是很高兴的.我知道我的孩子总有一天会走路会说话.可是在今天.我这个希望却被摔得粉碎.今天一大早一个朋友帮我在成都华西附二院挂了神经内科肖教授的号.我也一大早带着孩子满怀希望地从绵阳赶到成都.可是这个医生,没想到是孩子初诊时的医生.他对于我在绵阳中心医院给孩子做的一系列的检查报告看也没详细地看,翻了翻就对我的孩子下了定论.而且态度也不是很好.他问孩子是不是早产.我没听清楚,又问了他,他就很生气地纠我的耳朵,说我笨.然后,翻出病历本上他上次的诊断内容,毫不留情地说,上次都说过,这娃娃脑结构没问题,先天脑发育迟缓,说我的孩子头小,一看就是瓜的,再多钱也治不好.以后没法读书,没法成家.看人家的娃娃一看就是聪明的,我这个娃娃花再多钱也治不好.只有康复训练.这种人活得又长,你只活几十岁.他可能活一百岁还不得死.当时帮我排队挂号的朋友在,我抱着孩子在,孩子的姑和孩子的婆都在,还有另外一个看病的不认识的小女孩和她的妈妈在,还有一个年轻男医生在.当时我眼泪止不住的往出流,帮我挂号的朋友也流泪了.上次来,只是在你这打了个脑CT,结果是无异常,这次我带了这么多另外的检查的单子来,你就不能花点时间看看吧.我这么远跑来......他这样说,就等于给我的孩子判死刑了.回绵阳的路上,孩子的婆和孩子的姑说话的语气中感觉不想再怎么治孩子.我一到绵阳,马上又去医药公司给孩子开了申捷和其他的药,给孩子送过去.送过去看到那家人脸色很不好,说这病治不好喔.钱在往水里扔.可是从治到现在这几个月全是我出的钱.她家没出一分钱啊.我只希望坚持康复,我希望孩子能自己走路,现在我就这点要求了.今天回来心情很不好,很复杂.我的孩子难道就真的那么严重了吗?她现在能独坐能扶站了,有很大进步呀.我不想放弃.我不愿放弃.心里真苦.很乱,写的东西也是乱七八糟,我快崩溃了.

淼淼妈

看着你的日记心里真的在滴血，我的宝宝现在症状也是很重。。我也看不到未来，但希望老天爷是开眼的，希望咱宝宝都快点好起来。。

不要去理这些庸医,我看过好多康复得不错的孩子,他们以前也被一些医生断定一生得躺在床上的,只有不放弃,小孩才有希望.  你孩子没康复就能坐能扶站,这情况还算好的, 只有坚持下去,会有希望的.  

嘉嘉妈妈

睿睿爸爸

优优妈妈，看了你的情况我心里很难过，孩子到了现在2岁四个月了，你只有努力帮助孩子康复，没办法，为了你的宝宝能够恢复。。。

他妈的， 这种医生活着干嘛，哪天让车撞死算了，真是太气愤了。
你真是太难了。。。。

174060370

优优妈妈，从你描述孩子的病情来看，既然孩子的脑CT核磁正常说明孩子的脑子发育还是基本正常的，他有癫痫波说明孩子大脑神经元活动异常，孩子有没有抽风的表现啊？所以我认为你到大城市查查代谢，看看是不是代谢异常引起的，因为代谢疾病往往引起孩子智力倒退。如果有条件到北京北大妇产儿童医院，找姜玉武或者杨艳玲教授，他们态度和蔼，医术精湛。我家宝宝属于代谢疾病，就是他们给治疗的，效果还是比较明显，单纯从CT和脑电波上看，我的孩子就是脑瘫，但是这就往往被忽视的，有必要查个代谢。

果果1003

哪有这样的医生啊！换一家看看，医生都说得太严重了，但孩子不一定会那么严重的发展，孩子自身的潜力是巨大的。人使用的大脑细胞不及大脑总数的十分之一，孩子又在成长期，未来会怎么样，不能这么快下定论，更何况CT又没有问题，所以抓紧时间治疗，会有好的效果，不能这么快放弃。可能孩子在乡下总一个人，所以没有很好的交流和玩伴，可能内向，积极治疗一段时间，看看效果怎么样。

你标听那个肖瞎明乱说，他看脑损伤的娃娃从来都是开很多药，同时又说莫法治。有个娃娃被他宣判莫法治的。人家家长不放弃，最后治的不错，还专门挂他的号去骂他。加油，你不放弃，娃娃肯定会有进步。

Lorrian

这种医生也可以是教授, 中国医学界的悲哀!!!

优优妈,不要理医生的,每个孩子的情况不一样,康复能力也不一样. 想我儿子当时出生时评分是1分, 可现在每个见过孩子的人都说,你们的情况比较轻. 不要理会其它人说什么, 坚持锻炼保证没有错的.

tingting

那个没品德的医生还算是个人吗，连人都不配做，还出来做医生，她大概是没有小孩的，不会生的。人生就是这样，太酸了，太苦了，太累了！只有孩子好了，我们做什么都是值得的。

优优妈

谢谢大家,我今天在好大夫在线上向姜玉武姜大夫上传了孩子的电子病历以及详细写了孩子的情况咨询姜大夫,但是被拒绝了.拒绝原因是提问超过医生回答范围.我又向姜教授被了一条咨询,现在在等待他的回复中.

荣儿妈妈

优优妈，先别急！先不要被那个庸医的话吓倒了。我女儿2岁2个多月的时候，也曾被赫赫有名的肖波教授说的很没有希望，他看都没有正眼看一下我女儿，只听到她在诊室门口的哭声，看了一下脑电图和智力测试（69.8分）的结果，就给了一句话：你还是再生一个吧，2岁多的孩子这种哭声很不正常。我那时的绝望相信你能体会，可是我们没有放弃。我女儿出生后一直发育迟缓，7个月还不会主动抓物，做过20次康复治疗，后来可以主动抓物了，医生说没有问题了，就没有在治疗，可是，她1岁2个多月会走以后，一直不会说话，为此，我们每隔几个月就去医院检查，医生都说没有大问题，加强训练就可以，直到2岁2个月，女儿癫痫发作，才全面检查，发现问题严重，脑电图结果是背景活动慢话。换句话说就是：脑功能不好。从此，我们又开始给女儿抗癫痫治疗、康复治疗，现在，我女儿已经上了一年多幼儿园了，康复治疗后一年，女儿智力测试84分，脑电图还有问题，但是癫痫控制很好，现在脑电图已经恢复正常，抗癫痫药也开始减量了。写这么多，是希望你们要有信心，坚持康复，优优的情况一定会好起来的！
还有，我在康复论坛上咨询过觉明子医生，他曾多次给我女儿的治疗指点迷津，是位医德高尚的好医生，希望对你也能有所帮助，这是论坛网址：http://www.fliya.com/bbs/index.a ... icmode=0&page=1

小米糠的爸爸

为什么世界上有那么多自私的父母？？？？？？？？？？
遇到事最先想到的都是自己！
那男人可以说的好听点是个畜生，不好听点就是连畜生都不如啊！！！！！虎毒还不食子呢！！！！
一个人给小孩治疗，经济负担确实很重啊！
每月八千到九千，到哪里去抢啊！！！！