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威廉宝宝最新情况

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发表于 2010-8-18 22:59:28 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
2010年4月服用喜保宁到现在一直未有癫痫发作。详细内容可见
http://www.help-hope.org/bbs/thread-4826-1-3.html

6月到现在宝宝的药量也逐渐在减少:
喜保宁500mg*2
德巴金4ml*3
妥泰25mg*2
开普兰250mg*2
硝西安定5mg*2
虽然有5种药,但是量已减少很多了。8月16日刚看完医生,医生建议再慢慢减一种药。依我的经验减开普兰比较好,开普兰价格贵,而且一直没有见效过(唉,久病成医了!)见http://www.help-hope.org/bbs/vie ... 6%D7%EE%BA%C3%B5%C4

宝宝的渐渐康复得益于喜保宁,没有喜保宁真想象不出那糟糕样,时常点头发作,大人必须时刻保护好宝宝,就怕磕着碰伤。宝宝也非常难受、痛苦。
看到这么多孩子没控制住,我也很着急。如果有条件有能力的话,可以尝试一下喜保宁。此药虽然说长期服用对视力有不可逆损伤,但是说明书上写着孕妇也可以服用,而且需要坚持服用2~3年根治。视力和癫痫发作相比,后者危害更大。很多医生说,孩子到三岁后癫痫会转型,不在此之前根治可能会转变成更难治愈的癫痫。我真后悔没有早点让宝宝服用喜保宁,那时也不知道还有这药,也是这位医生无意中说起的。因为此药国内没有,所以一般也买不到。

宝宝最近很顽皮,经常爬上桌面,打翻碗,爬进淋浴房等等。让我们大人跟着后面忙得不亦乐乎。每个阶段都有不同的烦恼,呵呵。
还有宝宝在上海最好的康复中心里已康复了半年(体训、按摩),走路等康复得不错,也感谢国家对这些特殊儿童的关注、关怀。
宝宝到现在还一字不说(3岁半了),教了也不学,可能有自闭症倾向。我看过报道,很多自闭症都伴有癫痫。5%的自闭症是天才,其余都是智障。
宝宝的走姿还不是很好,还有他不喜欢大人掺着走,而且自己喜欢哪里就去哪里,你拉他反而不肯走。只能一点点来,慢慢训练。相比以前真是进步太大了。
向关心、帮助过我们的人表示感谢!!!我也希望能给大家带来帮助。
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2#
发表于 2010-8-19 00:28:01 | 只看该作者
宝宝进步很大...恭喜恭喜....我见过不少颠痫的孩子长大了很棒.....你们有希望的....如果说一个国家是多难兴邦,那么一个家呢?应该也是的吧.
3#
匿名  发表于 2010-8-29 00:34:20
请问威廉爸爸,你家宝宝在哪里做康复啊?
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