婴儿痉挛症？毁了我的宝宝，回来我的梦，也毁了我....

妍儿妈妈 · 发表于 2012-11-18 11:35:23

我多么可爱的宝宝....为什么，到底是为什么？我不止一次的这有反复的质问自己到底是为什么？宝宝出生三天手脚有轻微的抽搐，家里人说小孩都爱那样，也就没有多理会，20多天过了，宝宝手脚抽搐的越来越厉害，去成都华西附二院检查说是新生儿惊厥，住院7天用B6,补钙没有出现症状，出院一个星期后宝宝的症状变成手往上伸，身体卷曲，脚卷曲靠向身体，头低下点头状，大哭哭的很伤心也很大声，又去华西附二院，CT,核磁正常，脑电图高峰失律见明显癫痫波，医生诊断婴儿痉挛症，吃开浦兰，8分之一片一天，一星期没有发病，一星期后却又开始发作了，两星期再去医院，调药，开浦兰8分之一片一天一次，德巴金2毫升一天2次，B6一天2次一次1片，赖氨肌醇维B12一天2次一次2.5毫升，吃了没有效果，去医院无数次，医生说这是长期病要长期吃药，就这样吃药一个多月，没有一点点效果，还是一天20多次发病，平均一小时发一次成串发病一次5-6分钟抽15次左右，网上了解ACTH后决定去北京治疗，那边医院已经联系好了，就在打算去北京的前一个星期，我们打算去华西附二院做个检查，就像医生提了一下ACTH后，医生说这就有，我们马上就觉得住院用药，在医院住了19天，用药之前做了全面的检查，宝宝有轻微的肺炎，由于宝宝发病年龄太小，情况很不好。脑电图也是一踏糊涂，高峰失律，可见明显癫痫波，住院第5天开始用药，用药前3-4天，宝宝出现，烦躁大哭，不睡觉，脸，手，脚，出现浮肿，医生叫我们考虑一下停止用药，但自己明显感觉宝宝的症状在改变，继续用药，坚持14天后脑电图高峰失律，可见明显癫痫波，但比较前一次的脑电图明显好了很多，但是还是没有控制住，只是变的次数比以前少了，4-5小时发一次成串发病一次10分钟左右抽45次左右。出院了医生叫继续吃开浦兰一天4分之一片德巴金，开了强的松一天一片，停吃B6，宝宝症状还是一样，4-5小时发一次病成串抽45次左右，做多一次抽了90次，平均一天发病5次.。。
ACTH我也用过了没有效果宝宝还是那么严重，现在都已经三个月了，宝宝还不会咿咿呀呀的说话，不会笑，不理人......我该怎么办，我宝宝就这有毁了吗，我该怎样去原谅自己

pink_Flo. · 发表于 2012-11-18 14:51:28

毕竟宝宝才3个月，继续坚持治疗一段时间吧，说不定哪天就有效果了呢，网上有治好的。建议去北京找专家给看一下

zhoujingjing-54 · 发表于 2012-11-19 11:06:38

我家宝贝都六个月了还啥都不会呢。曾经也抱怨过，失落过，想躲起来。现在逐渐慢慢接收了。昨天晚上第一次和宝宝宝爸爸一起觉觉，觉得也很幸福。现在只要宝宝能在我身边，真的觉得就很好。以前担心太多，担心宝宝以后怎样怎样，后来发现根本不是以宝宝为中心，其实是更在乎自己，觉得宝宝拖累很多。甚至出现过宝宝这样痛苦，死去会不会是对大家的解脱，很自私的想法。后来有一天加班，很晚回家，突然发现自己好失落啊，晚一会看到宝宝自己就空落落的。才发现宝宝对我来说多么的重要。宝宝现在很少哭闹，但是回家抱着他是我最安心的时刻。前段时间姥姥和奶奶都来照顾，我就和宝宝爸爸分开睡（各自和自己妈妈），昨天回复正常，能一起睡在宝宝身边，睡在宝宝爸爸身边，感觉有小小的兴奋呢，到有点点小失眠哈哈，但是后来睡得很香啊，只要宝宝能一直陪在我们身边就好了。各位宝爸宝妈加油哦！

妍儿妈妈 · 发表于 2012-11-19 13:57:51

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-19 11:06
我家宝贝都六个月了还啥都不会呢。曾经也抱怨过，失落过，想躲起来。现在逐渐慢慢接收了。昨天晚上第一次 ...

你家宝宝控制住了的吗

zhoujingjing-54 · 发表于 2012-11-19 15:23:40

我家宝宝没有控制住，属于发作形式很多样的。我这个月刚刚去了北大附儿，看了包清华、张月华。都没有什么好的方法。建议打ACTH，但是苏州的医生不建议，因为我们严重的不是婴儿痉挛的形式，而是那种部分性的大发作。建议用生酮，我们还在犹豫中。等下我把宝宝的用药情况贴上来。

zhoujingjing-54 · 发表于 2012-11-19 15:25:36

我家宝宝是部分性+婴儿痉挛，严重的是部分性发作，婴儿痉挛难得看到一次。部分性发作的状态是大叫一声，然后别过去，脸发青，就是四肢强直，然后浑身发软无力。脑电图是高峰失率。在苏州医生认为是大田原，去北大医生认为还够不上暴发抑制，最后诊断部分性+婴儿痉挛。
用药情况：
开浦兰：早晚六分之一
德巴金：早晚2毫升
托泰：早晚一粒
硝西泮：早晚八分之一

去北大医生建议所有的药都要加量，不行就大ACTH。

回苏州来，医生不建议打ACTH，建议用生酮。现在让我们把德巴金提到三毫升。下星期去测试血药浓度。

目前宝宝的用药德巴金已经加到3毫升了，效果还不行。今天开始再加托泰和开普兰

zhoujingjing-54 · 发表于 2012-11-19 15:26:48

妍儿妈妈，非常深切的能体会到你的心情，像用刀子挖自己的心，一刀一刀的挖。但是你会发现，一切不能杀死你的，最后都会让你变得更加强大。加油

妍儿妈妈 · 发表于 2012-11-19 15:26:58

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-19 15:23
我家宝宝没有控制住，属于发作形式很多样的。我这个月刚刚去了北大附儿，看了包清华、张月华。都没有什么好 ...

我们的主治医生也建议我们回家后没有控制住就考虑一下生酮

妍儿妈妈 · 发表于 2012-11-19 15:31:39

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-19 15:26
妍儿妈妈，非常深切的能体会到你的心情，像用刀子挖自己的心，一刀一刀的挖。但是你会发现，一切不能杀死你 ...

谢谢.....我会坚强的，现在她才刚开始吃强的松，两星期后去医院随症，在考虑去北京找好一点的专家看看，这样我也会觉得对宝宝问心无愧，我一直在尽我最大的力量

zhoujingjing-54 · 发表于 2012-11-19 15:38:36

妍儿妈妈，强的松和喜宝宁是我们还没用过的，我下一步再现在药加到量以后想尝试一下这两个药

qiao_125 · 发表于 2012-11-20 16:24:11

研儿妈妈，要坚持，我们家宝宝7个月的时候控制住了，但是18个月的时候复发了，现在还是有轻微的点头，但是我们每天回家看见宝宝就觉得很安心，虽然她已经22个月了，还不会喊爸爸妈妈，但是她知道谁是爸爸谁是妈妈，只要孩子健在就有希望

钰涵爸 · 发表于 2012-11-20 19:35:11

我的宝宝'在北京儿童医院确诊'婴儿痉挛症'当时的心就别说有多难受了'孩子十七号'找到一个中医扎针'吃中药'现在宝宝不发作了'但是还是有点像被吓了一下'不过有点好转了'

匿名 *发表于 2012-11-21 10:33:36* · 发表于 2012-11-21 10:33:36

大家好！看帖子想来你门还是很年轻的爸爸妈妈，孩子还很小，几个月大。婴儿痉挛症病发在孩子发育的最关键阶段，控制发作是你们现阶段最关键最紧迫的第一步！因为每次发作对孩子的脑部刺激很剧烈！对孩子今后智力，运动，语言功能会产生决定性的影响！我的孩子15岁了！6个月发病，全国各地的跑了好多地方，在西安，北京几家大医院都看过！西药治疗有效果，但是先期用药摸索时间长，延误治疗时机。还是时有发作。最后不得已改用中医，发作很快得到控制，但是孩子已经2岁了！预后效果不好，语言智力低下。你们孩子才几各月，最关键的时期啊！---大家先在网上看看（临汾癫痫病医院）吧！他们的--息风灵脑功复原胶囊效果挺好的！在网上就可以咨询的！

匿名 *发表于 2012-12-15 23:31:15* · 发表于 2012-12-15 23:31:15

大家都加油吧！我们孩子都两周岁了，还是没有控制住，嗨！不过想想只要孩子在身边就好，也是一种幸福！

前方无希望 · 发表于 2012-12-18 16:39:53

不要放弃。

匿名 *发表于 2013-1-6 13:55:25* · 发表于 2013-1-6 13:55:25

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-19 15:25
我家宝宝是部分性+婴儿痉挛，严重的是部分性发作，婴儿痉挛难得看到一次。部分性发作的状态是大叫一声，然后 ...

你是在苏州哪家医院看病的？

匿名 *发表于 2013-1-17 17:12:32* · 发表于 2013-1-17 17:12:32

我很同情你，因为我家宝宝也有点抽搐，很担心她

康康他爸 · 发表于 2013-7-6 15:56:15

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-19 11:06
我家宝贝都六个月了还啥都不会呢。曾经也抱怨过，失落过，想躲起来。现在逐渐慢慢接收了。昨天晚上第一次 ...

你家宝宝现在怎样了？我也是苏州的。

snoopytoo · 发表于 2013-7-8 13:07:32

考虑生酮！！！！

匿名 *发表于 2013-7-23 16:49:57* · 发表于 2013-7-23 16:49:57

我们去的北京301医院现在控制住了正做康复呢

		自动登录	找回密码
密码			注册

[求助] 婴儿痉挛症？毁了我的宝宝，回来我的梦，也毁了我....