一个脑发育异常和婴儿痉挛症患儿妈妈的感言

爱宝宝 · 发表于 2013-10-6 20:24:35

游客 211.137.41.x 发表于 2013-10-4 21:19
做的什么手术啊？你家的宝先天发育异常具体是哪儿异常啊？我家的宝是脑白质发育不良，不知道手术有没有效？

手术是在北京宣武医院做的，半脑离断术。
我们是半侧巨脑回，是在宣武医院神经内科做术前评估后，提出的手术方案。
国内如果考虑手术治疗的话，首选宣武、三博吧

匿名 *发表于 2013-10-6 14:12:53* · 发表于 2013-10-6 14:12:53

楼主在哪做的什么手术？
哪种情况可以手术？
盼告知

匿名 *发表于 2013-10-4 21:19:54* · 发表于 2013-10-4 21:19:54

做的什么手术啊？你家的宝先天发育异常具体是哪儿异常啊？我家的宝是脑白质发育不良，不知道手术有没有效？

爱宝宝 · 发表于 2013-9-16 11:46:21

一年多前写的帖子，宝宝经过手术现在已经基本康复，虽然明显落后于同龄宝宝，却一样可爱~ 生活略有缺憾，需要承担比其他父母更多的责任，但是不会影响生活的幸福和对未来的希望，生活依然可以精彩地继续，一起加油！

开心果 · 发表于 2013-7-24 19:48:33

我为梦想而生发表于 2013-7-17 19:44
我曾是一个，阳光，热情，感性的大男孩，喜欢音乐，喜欢旅行，家庭条件还不错的我一直在享受着生活的每一分 ...

我们一起加油孩子会好的。

我为梦想而生 · 发表于 2013-7-17 19:44:15

我曾是一个，阳光，热情，感性的大男孩，喜欢音乐，喜欢旅行，家庭条件还不错的我一直在享受着生活的每一分钟，可自打孩子一降生我只高兴了24个小时，接下来只有无尽的的痛楚就陪伴这我。我24小时后就开始抽搐，辗转多家医院，2个月的时候在北京确诊婴儿痉挛症，为了要这个孩子也和楼主一样诸多的注意，不抽烟不喝酒，孩子妈妈在孕期各种检查一个不落，产时评分9分，一切的一切我都不明白，为什么我的女儿会是这样，医生低声的告诉我孩子预后不良，要有心理准备。作为一个男人，我还要平静的回答，我懂得医生，开完药然后就让我们回家调药，一个月以后要是药物无效就自己去买ACTH然后回来打，控制住了可能还有转机，怀着无比的希望马上开始找，我就奇了怪了，治癫痫的医院为什么没有癫痫药，这让我们这以前连注射器都没买过的老百姓去哪买，在等待与寻找中20天过去了，孩子一点也不见好，我一边找ACTH，另一边那丈母娘带着我和我老婆找到乡下一个“善友”，这是我们这里的土话，我想这字应该是这么写，意思就是可通鬼神的人，一同烧香，礼佛后，善友好像神灵附身，告诉我许多不为人知的真想，我的孩子是葫芦娃的老七，动了九道弯奶奶的通天旗，才受此惩罚。只有每月交990的做功钱，又善友摆平此事才可，知道这个真相以后，我已没带够钱为由就回家了，老婆和真相却玩的很开心，知道真相后老婆就得孩子有救了，老婆是本科毕业，我不想和他多解释，我知道他更愿意相信真相，上百度查了一下，葫芦娃又称葫芦兄弟是1986年上海一家动画公司的原创动画片，好吧！今天有个好消息在北京学习7年药剂师的姐姐，说可能找到了药，我马上给医院打电话约床，现在在等药等床中。其实我觉得大家都要充满希望，医生说我家是隐源性的，要是用上ACTH还是有希望恢复的，就算不成功还有生酮疗法，就算也不成功，也有10%的几率和正常孩子一样的，安慰自己也好，欺骗自己也好，起码我生活在希望之中，每天也就过得快乐了，各位宝爸宝妈们，让我们一起燃起希望的火，烧尽一切降临在孩子身上的苦难吧。

tianshanxue · 发表于 2013-7-17 14:58:34

同意的感受！

匿名 *发表于 2013-7-12 15:52:18* · 发表于 2013-7-12 15:52:18

说出了我们这类人的心声，努力！盼奇迹！

爱宝宝 · 发表于 2013-7-9 16:06:26

ariron 发表于 2012-10-4 17:20
我的小侄子结节性硬化，记得医生曾跟我说，孩子将来可能连你是谁都不知道。但无论怎样，孩子是我们的挚爱， ...

结节性硬化好像可以治愈的，我们宝宝在宣武医院神经内科儿科病房住院的时候听里边的医生说的

ariron · 发表于 2012-10-4 17:20:49

本帖最后由 ariron 于 2012-10-4 17:21 编辑

我的小侄子结节性硬化，记得医生曾跟我说，孩子将来可能连你是谁都不知道。但无论怎样，孩子是我们的挚爱，是我们的亲人，我们不能放弃。做好一切思想准备，尽我们最大的努力！

薇薇 · 发表于 2012-10-4 15:48:12

看到楼主写的经历感觉和自己很像，怀孕时的小心翼翼，对宝宝未来的憧憬，这一切仿佛就在昨天。现在我只想奇迹出现，让我的宝贝健健康康

匿名 *发表于 2012-9-7 23:18:52* · 发表于 2012-9-7 23:18:52

看了这贴，让我想去我怀孕的时候，也是特别的注意，有时越注意越出事，我的宝宝已经病了有1年了，之前什么都好，就是打疫苗后第5天发的，一发就好严重，那时全家都万念俱灰啊！但现在控制的挺好的，一直没发过，体力智力也在慢慢的提高，这是我不幸中的万幸!

匿名 *发表于 2012-6-25 12:33:15* · 发表于 2012-6-25 12:33:15

宝贝我爱你发表于 2012-6-24 22:45
四五个月就会翻身，宝宝运动能力多么的好啊。
而且那么活泼可爱，怎么会这样。。
没有如果的，世界上要是 ...

现在想想，虽然宝宝病了有段时间了，还是那么可爱，而且还有些小进步，也许我们已经算不幸中的幸运了，谢谢关心！

匿名 *发表于 2012-6-25 12:20:33* · 发表于 2012-6-25 12:20:33

1226338691 发表于 2012-6-24 21:54
这回看完了！儿孙自有儿孙福！你看你多注意还是没避免了，有的孕期都特好，到生时缺氧生下来也•&#8 ...

今天看到一句话：从来没有注定的不幸，只有死不放手的执着。——素黑大家一起努力！喂宝宝加油！

宝贝我爱你 · 发表于 2012-6-24 22:45:45

四五个月就会翻身，宝宝运动能力多么的好啊。
而且那么活泼可爱，怎么会这样。。
没有如果的，世界上要是有那么多如果，不就乱了么？
命，真的是命。。一切都是注定的。
我有个朋友，怀孕期间抽烟喝酒还天天在麻将馆打牌，人家生下来的小孩没事，好好的。

1226338691 · 发表于 2012-6-24 21:54:41

爱宝宝发表于 2012-6-24 16:32
不好意思，发帖没有全部显示

这回看完了！儿孙自有儿孙福！你看你多注意还是没避免了，有的孕期都特好，到生时缺氧生下来也•••••有的是因为打疫苗也•••••哎！所以我想吧！这就是我们孩子的命我们父母的命！但我们只要不认命••••会好起来的，也有好多孩子不是控制住了吗？我家宝也是可怜的孩子•••

匿名 *发表于 2012-6-24 19:24:23* · 发表于 2012-6-24 19:24:23

威威的妈妈发表于 2012-6-24 17:32
深有同感,我到现在都搞不清楚老天爷干嘛要这样对我啊,给我一个儿子,居然是个婴儿痉挛啊,脑发育不好,以后可能 ...

我们用心爱宝宝，做最大的努力，做最坏的心理准备，怀着最美好的祝愿！

威威的妈妈 · 发表于 2012-6-24 17:32:36

深有同感,我到现在都搞不清楚老天爷干嘛要这样对我啊,给我一个儿子,居然是个婴儿痉挛啊,脑发育不好,以后可能生活都不能自理了.老天啊,以后的路,我应该如何走下去啊.真的啊,可我不会放弃我的儿子的啊,只要我活着一天.我就要好好的给他治疗下去的.我相信老天爷会开眼的吧

爱宝宝 · 发表于 2012-6-24 16:32:33

1226338691 发表于 2012-6-24 10:46
楼主到底几个意思？

不好意思，发帖没有全部显示

1226338691 · 发表于 2012-6-24 10:46:17

楼主到底几个意思？

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