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楼主: 叶叶
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两女儿都有问题!谁能告诉我为什么?

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261#
 楼主| 发表于 2015-9-8 15:38:05 | 只看该作者
最近来坛子吐苦水吐得有点多了,这些日子真的非常感谢大家的帮助和关心。在这个坛子我真的感受到了很多的温暖,也得到了许多鼓励,因为自从两个女儿都这样后,我几乎很少出门了,人也变得自卑,对生活也失去了信心,生活中的苦和命运的不公,让我心里很抑闷,有时候觉得压力好大,心情烦躁,我好想身边可以有一个人,让我靠着肩膀大哭一场,然后痛痛快快的把我的痛苦和委屈说出来,可是没有,为了不给孩子爸爸压力,为了不让家人担心,我也只能沉默。当我觉得身边的痛苦压得我喘不过气来的时候,我就会上这个论坛写出来,这段时间,几乎像写日记一样,成了习惯,每次写完这些苦闷,像发泄完一样,心情也好了许多,因为这里有可以理解我的家长们,还会收到好多鼓励和安慰。其实有时候我抱怨也并不都为了寻求物质上的帮助,虽然现在的我们很艰难,真的需要帮助,但是我也是明白人,来这个论坛的大多数家长,家里都有一个或多或少有问题的孩子,家里的经济状况也不会好到哪去的,就像糖糖爸爸一样。但是这几个月来,大家都尽自己的努力,给了我们最大的帮助,大家的爱心让我感动落泪。
262#
 楼主| 发表于 2015-9-8 16:01:20 | 只看该作者
oobhttc 发表于 2015-9-7 20:31
这个贴子酝酿了好久了,今天决定坐下来写出来,因为我总感觉欠大家一个交待。
首先,跟叶叶妈说声抱歉,我 ...

   谢谢糖糖爸爸,谢谢你这段时间来的关心和帮助,看到你写的你家里的情况,我心里好难受,之前收到你的第一笔两千块的帮助的时候,我和家里人说了,我妈妈就说,这个孩子爸爸真的是胸怀大爱,但是家有一个还不太会走路的孩子,还可以那么大方,我猜人家也是有钱人啊,可是没想到,其实你的情况,真的,我心里真的说不上来的滋味……糖糖爸爸心地太善良了,其实你不要因为自己家里的难处,而觉得帮不上我们,感到抱歉,真正应该说抱歉的是我们,我们真的是很惭愧。至于你说的,我公公婆婆那边,我们其实也是无能为力的,我和我老公也帮不上多大的忙,我婆婆,现在的情况是手术后取了组织去活检,之前做了两次穿刺,都说没发现癌细胞,但后来还是冒险做了手术,以骨结核的猜测做了手术,但是结果是骨癌,等于她已经是两个癌症晚期的病人,没有救治的希望了,最后也是回家等死的。这是现实,听天由命,我们也是无能为力的。
   这段时间大家的帮助,我都记下了的,真的很有必要像糖糖爸爸说的,把我收到的帮助,告诉大家,感谢所有帮助过我们的好心的家长们对于捐助的去向,我也会注明的。
263#
 楼主| 发表于 2015-9-8 16:42:59 | 只看该作者
下面是我这几个月来收到的来自论坛的好心的孩子家长们的所有帮助:
4月30日   窦赫蕾  500元
4月30日   王锡凤  500元
5月1日     马  婵   200元
5月1日     谢小燕  100元
5月1日     糖糖爸  2000元
5月8日     张林平  200元
5月10日    不知名的家长  500元
5月11日   李曲可  1000元
5月14日   溪妈妈寄一罐贝因美奶粉和两包纸尿裤
5月20日   栋栋妈  500元
5月29日   李曲可  2000元
6月2日     刘科洁  200元
7月6日    微信名嘿嘿的宝妈寄来两双矫正鞋
7月17日   糖糖爸  500元
7月21日   李曲可  2000元
8月18日   刘科洁  200元
8月20日   靳静利  100元
8月22日   程晶      200元
8月22日   赵子秋   200元
8月23日   汤永红   50元
8月23日   余卫玲寄雀氏纸尿裤2包
8月24日   微信名crystal-jp的宝妈  200元
8月24日   天涯网  100元
8月24日   不知名  500元
9月1日    QQ雨雨雨的宝妈寄纸尿裤2包
9月6日    李曲可  2000元
以上是我们这几个月收到的全部帮助,有一点点是来自天涯论坛的父母的。
264#
 楼主| 发表于 2015-9-8 17:34:00 | 只看该作者
本帖最后由 叶叶 于 2015-9-9 21:18 编辑

从四月份到九月份,昨天还收到南宁的李曲可妈妈的帮助,现金一共13750元,至于钱的去向,因为这些日子生活里的花销,我没有记数的习惯,所以只能大概算下来。`从老家带着孩子出来的时候,我们全身上下只有一千二百块钱,出来的时候我老公一时也不知道做什么好,打工肯定是不行的,没办法照顾孩子,所以我们也只能摆地摊,从老家出来,我们什么也没带,因为也没什么能带的,我们带两个孩子坐车从老家出来80公里,一人抱一个,也是够了。出来后,我问我妈妈借了三千块钱,但是没过多少天,我爸爸电话叫我一分钱也不要借给我,因为我们一家四口出来,一时吃的用的,都是我妈妈包了的,又刚交了首付买了房,没钱再帮我们了,我们当时是很绝望的,恰恰是那时,我上论坛吐苦水了,其实当时并没有想过会得到大家的帮助,连我自己的家人都无能为力,坛子里的家长也有自己的难处,我又怎么敢想大家可以帮我,张林平爸爸当时加了我的QQ,我和他聊了好多,后来他还是鼓励我把帐号留下,也许大家的帮助会小点,但起码可以暂时让我们度过眼前的困难,想了好长时间,我才把自己的帐号发了上来。大家的热心帮助和关心让我即感动又意外,真的想都不敢想的,我们本来困难到连问自己的亲人借三两百块钱都成问题呢,一下子得到好多捐助,说实话,我们的感动得无以言表。正是这些帮助,让我们的生活,又有一盼头。
   我妈妈知道我收到了一些捐助,然后她那边房子要交税了,而我大弟弟年后去广东,后来没找到合适的工作,又空手回来了,我妈妈肯定是不好问他要钱,他也没有,这些家里的琐事我也不知道怎么描述得清楚,总之我是一个嫁出去女儿,而我们这里的风俗,嫁出去的女儿是不许回娘家住的,我们回来住已经是很大一个麻烦,我弟弟他们也不高兴……我妈妈没有工作,身体有病,一个月吃药也要花不少钱,后来我们把三千块也还给她了,然后每个月给一千块的伙食费,我们四个人的伙食费,这些是应该给的,我们也是必须给的,然后我们拿了三千多块钱的玩具,到广场上去卖,当时我们也不知道卖什么好,5月份之前,我们收到一共七千多的捐款,也大概用完了,当时我们只想晚上或下午去摆摊,然后就可以有时候给孩子做训练了,玩具还可以给自己的女儿玩,但我们太天真了,也很无知啊,我们的孩子是脑瘫儿,我们根本不知道正常孩子爱玩什么,看什么动画片,我们还贪便宜买了过时的玩具……结果并不好卖,卖了大概一个月,剩下的真的卖不出去,卖出去的钱大概也赚一两千吧,然后平时交话费,给孩子买零食水果,然车子加油,给我妈的伙食,一个月下来,也是连本带利全用完,现在玩具还剩大概一千块钱,很难卖出去,等于是亏了。后来我们想,摆夜市赚不了钱,而且市区里竞争大,我们想到周边小镇去,农村集市可能好卖些,于是我们又买了雨棚 ,地摊桌子,还有衣架,板车之类,这些工具一共花了一千多,差不多两千,然后是6月份到7月份的捐款,加上我们自己存的一千多,大概四千多,我们又在广东进了些衣服卖,虽然孩子爸爸要很早起床坐车去摆摊,一般到下午三点多四点钟回家,没有太多的时间训练孩子了,我们拿的是六七块钱一件的衣服,卖15块,有一定销量了,那时真是信心满满,以为我们终于可以稳定下来了,但七月底,我们还没安稳一个月,我婆婆就又住院,孩子爸爸又要照顾了,卖东西的时间也不稳定了,加上一个月有半个月在下雨,来回的车费什么的,真的是感觉货也没多少了,钱也没见着。我一个人带两孩子,也是顾不上那么多啊,有苦难言,倒霉的事一件接着一件的来,都说风雨后是彩虹,但我们的彩虹在哪里,现在还看不到,也不知道什么时候能看得到。其实我老公也是赚的钱也只是勉强够一个月给我妈妈的那一千块伙食费了,其余的开销,这几个月来给两女儿各买了一台学步车,还有鞋子衣服,还买了台推车,这些全是坛子里家长们的爱心捐款。
265#
 楼主| 发表于 2015-9-8 17:45:25 | 只看该作者
本帖最后由 叶叶 于 2015-9-9 21:20 编辑

现在我们的货也卖出去了大半,没剩下多少了,而我婆婆的情况,我老公是家中独子,婆婆住院,我们一分钱也没给,也没有的给,都是我公公借的,还有就是我老公的外公给的一些,没人照顾,我老公也没有办法,肯是要照顾的,这样我们生活就更没着落了。但是目前我们还有饭吃,9月6号又收到李妈妈的捐款,我们卡里还有三千多块钱,所以目前我们还有点钱,近期大家就不要给我们打钱了,其实很多时候我上坛子来诉苦,并不是要大家捐钱的,我只是像写日记一样,像对一个能体谅和理解我的人倾诉一样,只想为心里的苦找一个可以暂时存放的地方,其实我看得很开了,也看得很透了,我也坦然的接受命运的安排,抱怨过后,还是要坚强的给孩子撑起一片天。
266#
 楼主| 发表于 2015-9-8 17:51:17 | 只看该作者
可以说在我最艰难无助的日子里,是大家的帮助,才让我们走到现在,如果当初没有坛子里大家的爱心捐款,我们现在就是摆地摊的本钱也没有的。我们感恩在心!也许我应该少些抱怨,最近真的给大家带来太多麻烦,人无完人,也许我有很多做得不好的地方,但初衷都是为了孩子,如果有什么话不该说,希望大家原谅。谢谢,这个坛子,谢谢这里每一位关注过我们,帮助过我们的每一位家长。
267#
发表于 2015-9-8 18:17:35 | 只看该作者
看到叶叶妈的表现我很高兴,
第一,没有跟我生气。
第二,明细清理得很快,看得出平时是有准备。也许一直在犹豫要不要发出来。
第三,金额不论大小,大家的好心还是蛮多的。而且那位李曲可一个人就帮助了7000元,真的很棒。

不过我要说明 一下,你没有给我们增加麻烦,大家都不容易。这是一个开放的平台,大家都是相互鼓励,相互温暖。
你心情不好了,当然可以过来诉苦,放在心里会闷坏的。
但是我更希望你们能像一个强者一样生活。谁都会有困难,但是哪怕斗争到死,斗士倒下的时候还是斗士——这句话与你共勉!
268#
 楼主| 发表于 2015-9-8 18:42:43 | 只看该作者
oobhttc 发表于 2015-9-8 18:17
看到叶叶妈的表现我很高兴,
第一,没有跟我生气。
第二,明细清理得很快,看得出平时是有准备。也许一直 ...

   谢谢你糖糖爸,你的话我会记在心里的。其实在没有生小女儿的时候,大女儿三岁的时候,这个论坛里就有过一位宝宝妈妈,她的QQ名字叫Leakey,但是我不知道她的名字,只知道是来自浙江宁波的,先后给我们寄了两次,一共四千块钱。那时我们还开店,当时因为房租涨价,我们搬了新的地址,搬出来后交了房租,连店面招牌都做不起了,后来正是用这些钱做了个招牌,然后又给孩子买了一个练习跳跃的蹦床。其实每个帮助过我们的人,我们都很感激,因为有大家的爱在这里,我们才能坚持走下去,走过一个又一个坡坡坎坎。
   
269#
发表于 2015-9-8 20:32:25 来自手机 | 只看该作者
好久没有来过这个论坛了,想起以前的点点滴滴。曾经的痛苦,无助,也得到过吴思奇爸爸的帮助。一口气看完了这个帖子,真是不幸的家庭各有不幸。刚才略表了点心意。祝福你,老乡。
270#
 楼主| 发表于 2015-9-9 00:29:55 来自手机 | 只看该作者
谢谢楼上这位应该是姓杜的妈妈,你的汇款我们己经收到了。
271#
发表于 2015-9-9 18:39:32 来自手机 | 只看该作者
李曲可是论坛里的liquke吗?就是智力认知板块,智力应该怎样提高的帖子的发帖人。我还和她聊过
272#
 楼主| 发表于 2015-9-9 21:28:18 | 只看该作者
茗茗宝贝健康 发表于 2015-9-9 18:39
李曲可是论坛里的liquke吗?就是智力认知板块,智力应该怎样提高的帖子的发帖人。我还和她聊过

应该是那位妈妈吧,她这些年为了儿子的智力也是大伤脑筋,付出的精力和时间也是常人做不到的,也是一个伟大的妈妈。不过我觉得她的儿子智力应该没有大问题吧,有她的精心陪养和无私的母爱,我相信她的儿子一定会是一个很棒的小伙!可能是我的两个孩子太差了,总觉得大家的宝贝都很棒了,真的很羡慕啊!非常感谢她在这样的情况下,还可以无私的帮助我们,祝福她的宝贝一天比一天聪明,健康的成长。
273#
发表于 2015-9-9 23:03:58 来自手机 | 只看该作者
我老公就是张林平。我曾经在论坛里抱怨过他,觉得他总是说孩子没问题,选择性失明。后来他说和你聊天了,还想寄点钱,我说可以。其实我们本来没有关注过这些,都是因为孩子有问题了,才知道大家都不容易,能帮助一点是一点。这样说来,是不是反倒这样的孩子让我们心存善念呢?我当初知道孩子有问题的时候,真的想死。后来慢慢想开了。很多事情都想开了。叶叶妈妈,生活已经这样了,不如开开心心的过。真的,我真的是这样想的,仿佛涅槃一样
274#
发表于 2015-9-9 23:09:09 来自手机 | 只看该作者
在我感觉孩子不对劲时,我到处网上搜东西看,看到过很多可怜的孩子和家庭,我当时也是为积德,资助过一个患胆道闭锁的孩子。胆道闭锁也是很麻烦的疾病,孩子很受罪的。后来我就觉得我的孩子起码不会经历肉体的疼痛,就是笨点,但还是生命无虞的待在我身边,我就很知足了。我的心态就变得好多了。我最初的心态真的很差,天天哭,天天失眠,看到孩子就想死。我说这些是希望叶叶妈妈心态好点。说的挺乱的,不知道你明白不
275#
发表于 2015-9-9 23:58:29 来自手机 | 只看该作者
我们的能力太有限,试试把你的贴放在广西时空网,或者天涯论坛上。我曾经想帮你转发,但是电脑水平太差,也许可以问一下糖糖爸爸。不过引起了别人的关注或者有人
276#
发表于 2015-9-10 00:01:28 来自手机 | 只看该作者
有人帮助你们了,质疑和骂声也随之而来。要有思想准备。我以前在天涯论坛发过贴,下面骂声一片,我从不回复也不理会,只看我想看的。
277#
发表于 2015-9-10 00:05:22 来自手机 | 只看该作者
你家婆的骨癌或许是转移的,但是已经没有治疗价值。我以前工作时和医生打交道多,这是所有的癌症中最痛苦的,没有之一。医生说起都是害怕的。找熟人去医院多开点杜冷丁,安眠药,止痛药,尽你们最后的孝心吧。
278#
 楼主| 发表于 2015-9-10 00:08:36 来自手机 | 只看该作者
谢谢你茗茗妈,你们夫妻都是心地善良的好人,你的意思我能明白,我会努力改变自己,尽量乐观的。前段时间有位网友说我自私虚荣,嫌弃大的,想生个正常的,才又生小的,哪知小的也这样,那么穷就不该生二胎!当时我真是气愤又难过,但是现在想想她说的也没什么错,大女儿我们这些年都沒条件带她去医院康复,这些年就是为生活温饱奔波,又居无定所,根本就是耽误了她,我们的条件确实不适合要二胎,但是我们太无知,想体会做一个正常孩子的父母的渴望冲昏了头脑,我们只是站在自己的角度去看问题,理所当然的觉得自己想再要一个正常的孩子没什么错,但是在孩子的角度想,她出生在这样一个有一个残疾姐姐的贫穷家庭真的好吗?先不说她现在也不幸残疾,就正常孩子一个,我们估计也给不了她好的生活,更沒能力让她接受好的教育,出生这样的家庭对她太不公平!可我们自私的把她带到了这个世界,更不幸的是,我们也没能给她一个健康的身体。
279#
发表于 2015-9-10 00:08:39 来自手机 | 只看该作者
医生说起骨癌都会发抖,你们家确实碰上了。省着钱,止痛药也很贵的。可惜中国没有安乐,每个骨癌病人
280#
发表于 2015-9-10 00:10:40 来自手机 | 只看该作者
都会盼着能安乐。
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