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楼主: 苦海无涯
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[原创] 奋起直追——迟滞变迟缓!继续努力

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361#
匿名  发表于 2012-3-6 08:22:40
苦海无涯 发表于 2012-3-5 15:37
被小同妈妈言中!轩有情绪问题的。

睡眠障碍症的孩子,肯定情绪不好,我记得轩在广州市儿童医院看麦坚 ...

我儿子也是多动,情绪很不好,总喜欢尖叫!
362#
匿名  发表于 2012-3-6 08:39:28
轩妈,我的小豆豆已经满十四个月了,还是不能独站独走,牵着一个手指头倒是走得很快了。我给他报了金宝贝的早教班,上了一次课了,跟其他孩子真是天差地别啊。别的孩子看到滑滑梯等东西都欢快地爬上去玩,我豆豆就一点兴趣都没有,你强行放他上去爬,他就开始哭。手臂还是没有力气撑起上半身,不能四爬。语言方面还是无意识的发各种音,似乎有意识的叫过几次妈妈。指令倒是能听很多了,我说把喝完的奶瓶放盆子里,把不要的东西丢垃圾桶里,他都能牵着我的手蹬蹬的跑去做。问他眼睛、鼻子、耳朵、肚子、腿这些也基本上会拿小手去指。脾胃依旧不好,吃的东西都吸收不了。现在白天只睡一觉,他似乎习惯了,中午一到一点钟我把他往床上一放,五分钟之内就能睡着,最好时能睡两个多小时。晚上八点喝好奶后,有时折腾个十来分钟也能睡,就是质量不好,总醒,睡得浅,爱翻来翻去(我估计还是肚子不舒服,有时屁放出来就不折腾了)。那天跟一个一岁的妈妈交流,我说豆豆好象你不可以把他放床上让他睡,他就可以一直玩一直玩一样,这个妈妈说她的孩子也是这样,所以她跟我的做法差不多,也是到点了就把孩子放床上。虽然现在我还是时不时的担心豆豆的身体,但相比之前 还是好很多了。这段时间坚持每天早晨佛前拜忏,觉得自己的身心状况好了些,似乎豆豆的状况也有所改善了。我想我们的孩子之所以出现这样那样的情况,可能都是因为很多事情做得不够好吧。唯有断恶修善才能给我们的孩子积下福德吧。
363#
匿名  发表于 2012-3-6 08:42:23
小同妈 发表于 2012-3-5 15:59
就从现在的表现来说。智力不是很糟糕。就象以前某个康复师说我们家小同。是笨。不是傻。古人有云:笨鸟先 ...

小同妈,您坚持给小同上早教班了吗?我现在也给孩子报了早教,但他做不肯乖乖上课,怎么办呢?我孩子也是多动和情绪不好。
364#
发表于 2012-3-6 10:12:54 | 只看该作者
游客 59.39.181.x 发表于 2012-3-6 08:42
小同妈,您坚持给小同上早教班了吗?我现在也给孩子报了早教,但他做不肯乖乖上课,怎么办呢?我孩子也是 ...

是的。我们从三个半月发现问题之后就一直坚持早教。4-15个月因为要在医院做康复训练。所以每周做一次。后来彻底离开康复科之后。从1岁半开始早教课就上得比较系统了。另结合家庭早教。我觉得小同综合智力进步很大。
看你家孩子多大了。如果他安静不下来,可以先上音乐课或者肢体运动性(感统)为主的课程。这些是很好玩但是不象启蒙类操作课程一定要求孩子安静的做下来。等孩子养成了上早教的某些习惯,建立了一些规则次序感。然后在上别的课程可能会顺利些。
另。不知道你们家孩子具体年龄,综合能力如何。差在哪些方面。。。。。。所以只能凭我心里所想给出这样的建议。
365#
 楼主| 发表于 2012-3-6 12:43:22 | 只看该作者
小同妈 发表于 2012-3-5 15:59
就从现在的表现来说。智力不是很糟糕。就象以前某个康复师说我们家小同。是笨。不是傻。古人有云:笨鸟先 ...

看来笨和傻还真不同啊,呵呵

之前我总是和姐姐说,轩就是很傻的啊,你要多教他认识东西。

以后要改形容词,向小同哥哥学习,笨鸟先飞。


最近我每天强化拍手和摸头,多数都能听指令执行。
366#
 楼主| 发表于 2012-3-6 12:53:57 | 只看该作者
本帖最后由 苦海无涯 于 2012-3-7 15:22 编辑
游客 110.210.62.x 发表于 2012-3-6 00:13
我加了你Q,等你确认,想问你的是,因你宝做过高压氧,医生有没有说太大不好做,虽也去查过很多资料,说大了 ...


亲,我早上用手机登录的,好像通过失败了。如果你实在着急可以给我电话

多动其实是不好的表现,说明孩子对周围的环境,事物以及玩具理解不够,注意力不集中。这种行为长期下去,会影响学习。


智力方面2岁8个月的孩子,可以通过针灸,吊神经节苷脂针水,语训,感统,高压氧可以做的,我以前在佛山市一吸高压氧的时候,主任和我说,其实高压氧在孩子6岁之前都有效果,只是年龄越大效果没有那么明显。我们吸的一般是60块钱一小时左右。你可以给孩子吸3个疗程试试看,效果我想肯定有的,只是看疗效的大小吧。

我记得你儿子不是上幼儿园了吗?现在智力去到哪个水平呢?
367#
匿名  发表于 2012-3-6 16:26:32
谢谢你哦,你一般什么时候有空?好好聊聊。这些都有在做,就是想增加高压氧试试效果。他的认知和语言严重落后。没有上学,已经加了好友。
368#
 楼主| 发表于 2012-3-6 16:56:38 | 只看该作者
游客 110.210.51.x 发表于 2012-3-6 16:26
谢谢你哦,你一般什么时候有空?好好聊聊。这些都有在做,就是想增加高压氧试试效果。他的认知和语言严重落 ...

我最近是早上带轩吸高压氧,中午回家。一般下午都在线的,你没有在我QQ好友里面。

你试下和我说话?
369#
 楼主| 发表于 2012-3-7 15:39:54 | 只看该作者
第7个疗程的高压氧今天终于结束了,今年的回南天时间太久,家里很多东西都发霉了,我的心情也是霉的不行,压力太大了……

劳苦奔波的日子啊,何时才能结束呢?

昨晚打电话给轩的主管医生,说让我们等几天,前面的病人还没出院。
370#
匿名  发表于 2012-3-7 20:59:30
哎 我感觉其实就是个正常孩子啊,别担心了,都会好起来的~~~
371#
 楼主| 发表于 2012-3-10 20:35:43 | 只看该作者
3月8号  有喜有忧
东莞日报的记者以化名的形式,将轩的问题做了个报道。我同意见报的原因,第一是想让轩轩这类型的孩子,在小的时候就引起家长足够的重视,不能心怀侥幸。第二是盼着以后上诉法院的时候,对我们有利一点。至少大家了解了,孩子这样是一种病态,必须及时康复。
   尽管文章中有一些关于采访轩爸的部分与事实严重不符,但我也没法分心去想,去追究了。公道自在人心,人在做天在看,我愿意相信善有善报恶有恶报,不是不报时候未到!期许恶人的报应尽早来到!!
    我的经济压力和精神压力已经够大,现在只想安静的带着轩康复,让他一天比一天更好,将来能自食其力,这是我对他最大的期望。

   下午,接到南海护士长的电话。通知我周五去入院,这本是个好消息,但是姐姐这几天牙疼,而且已经是周末了,为了不麻烦朋友帮忙照顾姐姐,我对护士长说延迟2天再去,护士长和主管医生同意了,他们明白我的难处……深深感激招医生和李护士长!

明天下午把姐姐送入幼儿园后,带着轩去南海做第4个小疗程。但愿这个疗程能有大大的进步,加油
372#
发表于 2012-3-11 08:25:33 | 只看该作者
要带两个孩子真的很辛苦。
我在医院也看到过这样的情况,其中一个孩子是正常的,陪同着自己的兄弟姐妹来做康复。他们都非常懂事,对家长来说也是一种安慰吧。
好好照顾自己和孩子们。
373#
匿名  发表于 2012-3-17 23:23:33
游客 59.39.181.x 发表于 2012-3-6 08:22
我儿子也是多动,情绪很不好,总喜欢尖叫!

我儿子也和轩宝一样,我则和轩妈相同,可以说是一模一样,多动睡眠障碍,不停地闹,还不知道有没有癫痫,唉!快垮了,前面的路不知道该怎么走!
374#
 楼主| 发表于 2012-3-30 22:23:30 | 只看该作者
sophiepan 发表于 2012-3-11 08:25
要带两个孩子真的很辛苦。
我在医院也看到过这样的情况,其中一个孩子是正常的,陪同着自己的兄弟姐妹来做 ...

嗯,当时我女儿也是说愿意不读幼儿园了,跟着我去医院给弟弟治病的。

但是我权衡一下,已经剥夺了女儿太多的权力,不能连她受教育的权力都不给,所以最后选择把她全托在幼儿园里面,周末请了个老师在我们家带她。

女儿现在越加独立……

375#
发表于 2012-3-30 22:43:22 | 只看该作者
苦海无涯 发表于 2012-3-30 22:23
嗯,当时我女儿也是说愿意不读幼儿园了,跟着我去医院给弟弟治病的。

但是我权衡一下,已经剥夺了女儿 ...

轩妈,好久冒看到你了!轩宝现在如何了。
376#
 楼主| 发表于 2012-3-30 22:53:17 | 只看该作者
本帖最后由 苦海无涯 于 2012-3-31 21:53 编辑

3月11日入院,3月30日出院,结束了在南海的第4个小疗程

先汇报好消息,轩轩的诊断现在变成了“精神运动发育迟缓”。这个疗程他的进步真的很大,认知方面:会用食指指物了,教什么东西,短时间内多数能指对。如袜子,奶瓶,饭,年年哥哥,乐乐姐姐……

还有知道饱了,现在不愿意吃了就会吐掉饭或者把碗推开,喝奶也是,如果饱了剩下的奶就不喝了。

听指令:偶尔能把东西“给”我,会把他吃的东西喂我吃,能听指令拍手;偶能摇摇身体,我告诉他是跳舞。

语言:无意识发”爸爸“,  偶尔有意识发“妈妈”

运动方面:能推着小车着走了,每天都在病房走廊推车走来走去,这点让住院的家长极为羡慕,都说他可以回家了,O(∩_∩)O~

不好的方面,睡眠障碍还是很严重,入睡困难,频繁哭醒。

现在差的还是睡眠和理解语言


377#
匿名  发表于 2012-3-31 02:50:10
      一口气看完了,为轩妈的执着和坚强感动,同样的故事.同样的路程.同样的目标,轩妈的角色换成了我,那种痛真的只有经历了才能感受的了,孩子刚出生第二天就被送进了重症监护室,原因是吃奶少还有呼吸停顿,"重症监护室"是我在第三天探访时看到的,当时医生跟我说的送儿科,到了第4天医生和我说宝宝反应慢照CT,态度非常傲慢,象在给我出选择题.当天晚上我上网了解到反应慢后果会非常严重,那一晚我恨透了党,为什么我们国家的医疗制度.....一夜未眠,想到刚刚剖腹产出的妻子,相处了一天的宝宝,还有白发苍苍的母亲,眼前的一切都模糊了.早上我同意做CT,结果下午就出来了,诊断为缺血缺氧,边界模糊,密度反转征,医生说好严重,我也没多想,包好红包给了她,记得那手是颤抖的,恳求她马上治疗.妻子还没有下床,我打算先瞒着她,就这样疗程结束我们回家了,当时孩子眼神好灵活,家人幸福的象神仙一样,惟独我高兴不起来,我心里明白这只是药物的作用.我不同意他们摆满月酒,脑损伤的孩子需要更安静的环境去恢复,可是经不起亲戚朋友的劝说,我还是糊涂地抱侥幸了,当天晚上我有一种很不好的预祥,然后整晚守着宝宝,大概到了半夜2点左右悲剧从此又开始了,宝宝突然开始激动起来,然后手脚蹬得直直的,表情恐怖,直觉告诉我宝宝在抽风,之后的事情就象轩妈所经历的,我决定要带宝宝去广州治疗,可是所有人,特别是老人的不信任让我心都碎了,我知道宝宝对于我整个家庭意味着什么,我们结婚七年才有这宝宝,走过的路比谁都要艰难,我尤其不能确定妻子能不能承受得了失去孩子的痛苦,可是不说到痛处,她们愿意送孩子去医院受罪吗?我承认我的懦弱,生意的失败令我家庭地位变得尴尬,那段时间每隔几天我就跟他们说要送孩子去治疗,最后我变成了全民公敌,所有的亲戚都说我疯掉了,尤其是妻子,的确我也慢慢地失去理智了,家族会议的结果是马上送我去精神病院,唉,不堪回首,说到宝宝情况和轩妈说的一样,睡眠十分钟醒一次剧烈挣扎.眼神呆呆的.和出院那段时间完全两样,还有CT的结果字字都刺痛我的心,象轩妈说的我决不能拿孩子命运去赌,宝宝是一辈子,我们夫妻只是半辈子,幸运的是我找到朋友的朋友的大哥医生教授来我家里当说客,终于妻子父母家族很勉强地答应去广州检查,结果磁共振出来还是边界不清,白质密度偏低,听觉左右都是90D,情况严峻,可此刻我却松了口气,那天宝宝50天大,接着下来就是做高压氧,早上七点半做是我选的,离晚上时间长对宝宝睡眠有好处,其他治疗除了神经因子其他一概不做,对于脑损伤的孩子刺激不能一下子太多,他也需要消化,另外也不安全,容易诱发出癫痫,这一点我想特别强调一下脑活素是最不安全的药,有个小病友就是高压氧加脑活素诱发的抽风,好象只做了5天高压氧,悲哀啊.父母是孩子最好的医生,幸好我做足了功课,拒绝了脑活素使用,尼吗的天朝底下我们就是羊羔八,也难怪近来那么多杀医生的病人,一个高压氧疗程下来孩子眼神灵活多了,对我们笑得好甜蜜,那一刻我觉得再天大的委屈也是值啊,泪水痛快地洗刷着我的眼睛,宝宝高压氧期间我每天只睡三四小时,守护在他身边心里踏实,现在医生都不可靠,九个月我敢说所了解的比部分专科医生要深刻得多,不是鼓励所有的家长都这样做,定力不够的容易走火入魔.一共做了高压氧六个疗程,一个神经因子疗程,现在孩子九个月,会爬行,会举手再见,拍手,性格活泼开朗,对陌生人选择性接受,能听懂指令但不一定都照做,脾气倔强,好奇心强,我一直都不拒绝宝宝碰插头以外所有东西,好奇心和模仿能力是智力发展的基础,现在我已经不再彷徨了,宝宝情况良好也许和他早治疗有关系吧,说的有些乱,只是有感而发,也想让后来者可以了解多一点,天底下所有脑损伤宝宝父母我们一起加油,另我想说的是智力应该和身高一样,有的人早发育未必最后高的反而不是他,我们需要耐心
378#
 楼主| 发表于 2012-3-31 09:18:48 | 只看该作者
游客 119.138.219.x 发表于 2012-3-31 02:50
一口气看完了,为轩妈的执着和坚强感动,同样的故事.同样的路程.同样的目标,轩妈的角色换成了我,那种痛 ...

兄弟,为你的儿子有这样智慧的父亲开心!

宝贝如果不是你,肯定没有今天这么好的结果,替你高兴,也羡慕你。因为治疗的早非常关键

我儿子就是治疗的太晚了,6个月才开始吸高压氧,当初我完全不懂得这个东西的疗效……

不过,后悔也无用了,好在轩一天天的还是有进步,比上不足比下有余吧。

有空多多来我帖子做客啊,也让轩轩沾点光,呵呵

379#
发表于 2012-3-31 10:06:00 | 只看该作者
孩子一定要早期干预,坚持不懈,希望是永远存在的,而绝望让我们找不到前进的道路。孩子永远都是有希望的。妈妈们加油!
380#
匿名  发表于 2012-3-31 10:22:48
轩轩进步很大,加油!
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