淼淼无休止的大声哭闹（自从上次病后很少哭了。。）

淼淼妈

淼淼很是抗拒别人给他做康复，，哭得要死，，只能自己家人经常给他活动手脚的，最近晚上总是一两点才睡觉，而且要在沙发上睡，，醒着时不让进房间，要不然哭死，在客厅上也是要哭，唉，，整天除了哭还是哭啦，早上起床开始哭，，喂食时还是哭，，喂养十分的困难，经常不张嘴，，嘴巴本来是张的，食品到嘴边了，马上闭紧着哭，十分没着啊。。现在是人越大肌张力越高了，，他活着简单是受罪，，上天真的太残忍了。。十八号就已经满三岁了，三年如一日啊，三年了仍跟出来时一样，什么都不会。。心痛啊，痛到麻木了。已经是不再抱任何的希望了。。

欣泽妈妈

淼淼妈，真不知道如何能帮助你。希望你不要想那些无用的事，宝宝要解脱也只能由宝宝自己选择，再累再苦也要坚持照顾宝宝，实在是受不了，请个信得过的人代为照顾几天，再接回来。这办法其实不好，但也不无奈，逃避暂时缓解一下心情。淼淼妈，加油，坚持住，一定要陪宝宝走到最后，这过程痛苦，但得坚持啊。

淼淼妈

淼淼回老家了，他奶奶带的

小同妈

那你可以稍微休息一下了。。。。缓和以下心情。。。。。
确实这3年你太不容易了。

淼妈，看这帖子，看的我都心焦。你行动力怎么那么差啊，前面有那么多妈妈们提议你去看中医，你怎么还没去啊？？？？？？？？？？？？

我家宝宝也是，从生下来就哭，一直哭到七个月确诊脑瘫，才明白原因。又过了两个月找到中医，按中医辨证理论按摩穴位，不是医院里按摩肌肉让他放松那种，而是完全是为了治病的，找到原因后睡眠越来越好了，起码是可以接受的醒醒哭哭。

孩子哭着不睡觉简直是让人生不如死，我们太有体会了。

你赶紧行动吧，急死了！！！！！

行动吧！！！！！

急人！！！！

淼淼妈，我真是不得不说你。看了你每一次的留言，妈妈们都给你出主意，可从没看见过你的行动。你总是说淼淼哭、不停的哭，你总在找孩子的原因，你把一切都归咎于淼淼的哭，可你重来没想过你和你的家人是否也有责任？？我知道你也有了第二个健康的孩子，你也说过连孩子的爸爸和爷爷都不再爱抱淼淼。孩子哭是有原因的啊，他肌张力那么高，能舒服吗，能不哭吗？家人都希望他早点死，他能不哭吗？淼淼抗拒别人给他康复，可是要给他一个过程来适应啊，那么久没康复了，一下恢复康复当然要适应一下，你怎么就不能给孩子一点时间来适应呢？有时间你去蒙建看看，哪个孩子不是哭得惊天动地。我以前也给你留过言，这次真是太气愤了，虽然我没有资格这样说你，但看了你那么多帖子，真的让人觉得你这个妈妈太不负责！！！

淼淼妈

楼上的应该是蒙建的吧，呵呵， 随便你怎么说。你不是患儿的家长，这种心情你能了解决吗？淼淼从五个月到十个月大时，一直在康复，结果是肌张力越来越高。换了个地方，去了广州，我带着他从早开始排队等着最后一个，结果康复师还没开始给他做就抗拒，硬得抱都抱不了，结果人家一句，你自己做吧，我做不了他，什么心情，医生都说了，，这么抗拒做康复根本没用。。淼淼有颠闲，一闹得厉害，就会有问题。。连坐车都紧张得惊跳，，深圳哪家医院没去过，，不了解情况就开口骂人。。没错，我是该死，我不该生下淼淼，是我没给他健康的身体。。这辈子再苦再累，我也认了

小同妈

抱抱。。。。。
不用介意别人的话。
哪个妈妈不爱孩子，不希望孩子康复啊。
我也走过几家儿童医院。但是象宝贝这样确实太硬的真的很少见。
妈妈的辛苦我理解得到一部分。
你确实已经很不容易了。
只要孩子活着。爱他。让他活得干净，不饿着肚子，不渴着。不那么难受。

天津康达脑瘫康

就是这样 别着急 一定要有耐心和信心

你是我的希望

每个宝宝情况只有做父母的自己最清楚，别人不知道的请不要妄加评论，难道有好建议放着不救尝试的态度对自己孩子？眼看着自己孩子那样受苦这还不算大人还跟着崩溃？都是苦命的人不要那样说，淼淼能活一天只能是把自己最底线的东西都奉献了出去请问淼淼妈她还能怎么办！所以我们要理解除了辛苦自然不必说除了坚强还能怎么样？？？

淼淼妈

有你们的安慰，我觉得没这么难受了，从昨天看到评论，我一直都很难过。。淼淼回老家了，我很想他，听他奶奶说，他在家没有这么闹人了，，自从淼淼来到人世，生与死的问题天天在我脑海里挥之不去，，在现实生活中没有人可以倾诉，难过了，也只能一个人偷偷地哭，，孩子的爸也是承认很大的压力的，他只为他大儿子哭过，我也不知道我为什么这么在意别人的评论。当淼淼五个月大时，去广州看的磁共振报告，，重度脑瘫，双侧基底节神经元坏死，，我的心就碎了，，我觉得我的人生也完了，老天跟我开了一个很大的玩笑，，淼淼从出生出院后就开始惊跳，一个月大时就做了脑电图，说不是颠闲，一岁前几乎天天跑医院，也没有医生跟我说他有这个病，，到两岁多了，才说这是抽，还是大动作，这不是开玩笑吗？三个月大时做磁共振，，南山医院做的，，做磁共振的医院说淼淼好好的，，一点问题都没有，去儿童医院，医生也说脑子问题不大，，可能是其他病，，遗专病也查了，也没有问题，，结果去广州，，人家却说是重度的，，确实是，，从小都不会吃，饿了也不知道要吃，，天天都是用勺子喂，，醒着还不能喂，只能等睡着后喂。。中医也看了，，医生说没办法，迷信也迷了，，人家也说没那方面的问题。。康复也做了，，人家说没用，太抗拒，，一抗拒就抽。。做了等于白做，，小时候做水疗，别的小孩都很喜欢，，他却不行，不停地踢啊，闹啊，，

淼淼妈

牛牛妈妈送给淼淼的绑手的绑带，结果没法用，，给他绑上，他不乐意，，硬得把手都快要折断，，那个样子，简单吓死人。我们能做的只是让他放松，好好活着。。好好睡觉。。如果那天医学发达了，，淼淼就有救了。

小同妈

淼淼妈 发表于 2012-3-9 15:38
牛牛妈妈送给淼淼的绑手的绑带，结果没法用，，给他绑上，他不乐意，，硬得把手都快要折断，，那个样子，简 ...

是的是的。
你心底深深的痛就连我们这些虽然也经历一些，但是孩子恢复得还不错的家长都无法完全体会。所以我才说我能体会一部分。
真的你太不容易了。
重度的孩子在身边。哭闹无休止。做父母的简直是生不如死。
现在你把孩子送回奶奶那。心地多少要承担一些歉疚吧。
我们就是这样，孩子如果真的上天堂了。我们一面会觉得他解脱了。一面又会觉得心里空荡荡的了。
所以，在孩子活着的时候我们就好好爱他。别的也不重要了。

淼淼妈

孩子奶奶一直是在深圳带淼淼的，她确实也为淼淼付出很多很多，，上个月底一起回老家的。。也许天冷了才出来深圳吧。。换了别人也许无法带得了他，，喂一顿饭要一两个钟，也只有他奶奶才会有这个耐心。。

游客 218.88.212.x 发表于 2012-3-5 11:58
淼淼妈，我真是不得不说你。看了你每一次的留言，妈妈们都给你出主意，可从没看见过你的行动。你总是说淼淼 ...

自家的孩子自家知啊，有时候真的是力不从心的，每个孩子都不一样的，我觉得作为这样一个孩子的妈妈已经做得很好了，3年的坚持，那怕是不能带去治疗，只是每天这样喂养哄睡，正常人都崩溃了，如果换作是我，我早就坚持不住了……淼淼妈也许有做得不完美的地方，但是哪个妈妈不心疼自己的孩子，有这样一样孩子，哪个作妈妈的会好过呢？这位也说得太过分，你又了解多少呢？用不负责来形容简直太过分了，真正的不负责是抛弃孩子……我觉得淼淼妈做得已经够多了，孩子毕竟大了，而且是这样的重度，其实尽力就好了

爱心传递-吕

确实，我就对有抛弃孩子想法的家长说过，你可以不给孩子治疗，但不能剥夺享有正常家庭的权利，即使把孩子当成宠物一样养着，也比抛弃强，每个家庭都不一样，观念，条件，不同，所以对孩子肯定不一样。只能说坚强些。

睡眠不好 用中药调理下
还有一个方法 不管是科学还是迷信 为了宝宝都该试试 放生、印经、为宝宝念《地藏经》 最好是跪念

淼淼妈

淼淼发烧住院了，，买了明天的火车费回去照顾他的，但愿快点好起来。。老天真会折腾人。。

宝贝我爱你

淼淼妈，你宝宝现在没有做康复了是吗？如果以上原因做不成康复，我觉得你可以用另外一种方法来帮助他，信念很重要。当没有别的办法可以选择，请试试下面我给你的这个网址，应该能够让你的宝宝慢慢的好起来。http://www.duosuccess.com/
你看了这个网址的内容你会觉得很玄乎，很神奇。可是只要有一线机会，谁都不愿意错过放过