脑性瘫痪父母应注意的问题

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脑性瘫痪父母应注意的问题：
1．脑瘫是否会传染？
　　不会传染，脑瘫是一种非传染性疾病，绝对不会通过接触传染给另一个儿童。因此，决不应将患儿与正常儿童隔离，而应让他们相互接触，鼓励他们和社会人群在一起，一道进行活动、学习和工作，促进脑瘫儿童的正常发育。

2. 脑瘫会遗传吗？
　　否。它不是遗传性的疾病。

3. 脑瘫儿一定伴有智力低下吗？
　　大约一半的患者智力基本正常，但是由于运动障碍可能限制他们对环境的探索和人的交往，导致智力发育延迟。如果给予他们的机会，他们能和其他人一样在学校成为优秀的学生，在工作岗位上创造出令人吃惊的成就。由于脑瘫患者语言和运动困难，使用常规的智力测定方法他们的分数较低，部分医生简单的给他们下弱智的结论，有的甚至仅从他们面部的表情上就判断他们是低能。这将给他们的生活，学习和工作带来更多的困难。

4. 脑瘫可以治愈吗？
　　脑瘫是一种非进展性疾病，患病后，已经受损伤的脑组织是不可能通过治疗而被修复的。因此，脑瘫不可能通过治疗而达到通常意义上的痊愈。但是，通过积极的治疗后，脑瘫儿童的身体功能却是可以得到很大程度的改善和发展的。所以，决不可放弃对脑瘫儿童的治疗与训练，而应坚持不懈。

5．什么是挛缩和畸形？
　　挛缩是因肌张力过高，肌肉缩短而限制了运动范围，关节变得僵硬。畸形是关节位置异常，最后关节可能完全不能运动。产生的原因之一是运动过少，如松软儿童运动比正常孩子少，并固定在一个体位上；另外，是肌张力不平衡，某些肌肉比另外一些肌力较强，例如痉挛儿童由于痉挛肌肉的过强牵拉导致不正常体位。

6．脑瘫患儿常见有哪些畸形？
　　痉挛型脑瘫患儿某些肌肉处于持续收缩状态，长时间挛缩而不能拉伸，会使关节活动受限，即为挛缩。如果发生在屈肌群时其关节就不能充分伸展，称为屈曲挛缩，最易出现在肘、髋、膝关节以及手指关节；如发生在小腿后方的腓肠肌，会出现尖足；前臂的内收挛缩在脑瘫患儿中也常见。除两侧性先天性髋关节脱臼而致的挛缩外，挛缩和畸形在婴儿期一般不会发生。挛缩和畸形多由于运动障碍和异常姿势未得到及时纠正，形成固定的异常模式而导致。常见的有侧弯倾向的非对称的痉挛，一侧下肢较另侧呈很大内旋，躯干一侧短缩并伴有骨盘侧斜；足内翻、跖屈伴有下肢伸展、内收，以及脊柱的后弯、侧弯、尖足等重症畸形。早期注意观察可以看到，大多数患儿如能早期治疗可以防止其恶化。

7．手术治疗是否能治愈脑性瘫痪？
　　手术仅能矫正孪缩或减轻肌肉的痉挛，不能治愈脑瘫。

8．脑瘫会在同一个家庭中再次发生吗？
　　一个家庭内同时有两个脑瘫儿童的情况是极为罕见的，因此不必过滤。

9．脑瘫患者成年后能否结婚和生育？
　　回答是肯定的，而且一般而言，脑瘫患者的后代不会出现脑瘫，除非是有家族性痉挛性截瘫的患者。

10．家里有了脑瘫患儿，应持什么样的态度？
　　作为一个脑瘫患儿的家长，看到自己的孩子不能和其他孩子一样嬉戏、玩耍，心情一定不佳，甚至懊恼、咀丧，但这是事实，您必须承认它、面对它，以一种积极、乐观的精神去接受它，只有这样，您才能更好地与孩子沟通，理解孩子的心情，给孩子以战胜困难的信心，使他们消除自卑心理。勇敢面对生活，也只有这样，才能使您以积极的态度投身于孩子的康复治疗中去，树立信心，看到希望，为您的家庭及孩子的未来点亮一璁明灯。

11．家长应如何接受和适应客观事实，克服心理障碍？
　　大家都希望有一个聪明伶俐、英俊可爱的孩子，不幸生下一个肢体缺陷的孩子时，一定十分痛苦。特别在初期，会有强烈的罪恶感或失望、羞愧、可怜等心理活动，有许多解不开的问题，不断地在折磨自己，这些心理障碍会防碍对患儿治疗。有的患儿会失去治疗关键时期，将会造成更不幸的后果。关键是接受和适应的问题。当医师诊断患儿有脑瘫危险时，一般家长所受的打击相当大，会产生：
（1）我到底做错了什么？
（2）为什么这种事会落到我的头上？
（3）是不是因我有病而伤害了患儿大脑？
（4）如果我不结婚就不会有这种事？
（5）生出这样的孩子多丢人，他将来怎么办？
（6）不要他不行吗？可是孩子需要母爱，我可怎么办呢？
　　这些心理上问题，要经过一段很长的时间，才会慢慢地适应。家长对这个问题产生的适应方式，不但对残疾的孩子，甚至对整个家庭的幸福都有很大的影响。有些家长心情矛盾，有时像正常孩子一样爱他，有时又忧虑患儿的未来，希望找到一种治疗方法，能使患儿能奇迹般地恢复。有些家长则认为孩子残疾是自己的过失，为了补偿，甘愿终身照顾这个孩子。因此，理想的适应方式是十分必要的，要使家里其他成员和残疾儿的关系，在情绪上和社会上都要正常，每个成员都要帮助残疾的患儿，勇敢地承担父母的责任和义务，克服各种心理障碍。   

12．脑瘫患儿常见的心理障碍有哪些？
　　脑瘫患儿由于肢体运动障碍，社会活动受限等原因常出现情绪及人格特征的变化。主要表现有以下几个方面：

（1）情绪障碍：疾病给患儿造成诸多不便，使活动受到限制，需长期、终身康复治疗。社会上对脑瘫患者的歧视和偏见，使患儿紧张、焦虑、恐惧，担心被人讥笑，感到处处低人一等。沉重的疾病负担使其情绪消沉、自卑、自弃，如患儿感到孤独、不幸、悲观，甚至有严重的情绪障碍如焦虑、抑郁及羞耻感，所观察的绝大多数患儿有情绪紊乱。恐慌症多见四肢和躯体运动障碍患儿、痉挛性患儿多见，其表现为发抖、心悸、出汗、呼吸短促、虚弱、害怕失去控制甚至窒息。恐慌行为多发于年长患儿，害怕拥挤、人群及声音，喜孤独自玩。

（2）行为异常：脑瘫患儿的行为异常表现为性格改变，如固执、多动、冲动、社交退缩、强迫行为、攻击行为甚至自我伤害。脑瘫患儿最常见的强迫行为2岁时即能表现出来，主动表现反复固有动作，如检查、重复整理和排列动作、反复头动和伸手、重复单词、焦虑和机械重复操作行为，同时还兼有害怕情绪。另外，还可表现为选择性缄默症，主要表现拒绝与任何人接触及说话，该症与人体气质差异和生物学的易感性有关，常伴有焦虑、恐慌、害怕注视、担心受社会歧视和恐怖。

（3）认识损害：儿童认知功能涉及学习能力、智力、记忆力及注意力等多方面。脑瘫患儿存在的认知障碍为国内外众多学者证实。如记忆障碍、学习新事物、记忆及集中精力困难。认知障碍是影响患儿生活质量的重要因素之一。患儿的认知功能，主要取决于脑损害程度，遗传和环境因素也有一定的作用；另外，患儿的情绪和行为也能影响学习潜能的发挥。

13．对脑瘫患儿应如何进行心理指导？
　　脑瘫患儿由于疾病多年缠绵，常产生自卑感、情绪抑郁；加之来自社会和家庭的不良刺激，诸如歧视的态度，成长、教育和职业上的多种麻烦问题；有些患儿因受到过度的照顾和袒护而与集体疏远等，常可导致严重的心理障碍。病情呈进行性发作也会使智力发育受累。因此，对脑瘫患儿进行心理治疗是合理和必要的。心理干预内容应包括心理咨询、认知行为治疗、运动治疗及社会支持等几方面。

（1）心理咨询：进行心理咨询，首先要建立良好的医患关系。只有互相信任和尊重，患儿才能真实而详细地反映自己存在的心理问题，积极配合治疗，提高治疗效果。其次，对患儿情况要作定性、定量的全面评估，采用特定、有效的量表或问卷，对患儿及其亲属进行测试。定性评估的目的在于了解患儿及其家属存在的心理、行为问题所在，作为咨询的依据。定量评估是把存在的问题加以量化并观察咨询的效果。  心理咨询要注意以下几点：
　　1）倾听和理解：医师只有具有深刻的同情心和科学的好奇心时才能做到耐心地听、注意地听。所谓理解是指要站在患者的立场上来看待所面临的问题，尤其是患者的内心体验， 对自己困难所持的态度，还有那些不好意思说出来的"言外之意"等。　　通过深入的交谈，如能发现心理障碍的促发和影响疗效的因素（尤其是心理社会方面的），这本身就具有治疗作用。真诚的理解则可以帮助患者接受患病的这一事实，在此基础上共同寻找有效的解决办法。
　　2）安慰、鼓励和保证：安慰要做到真诚才起作用。不要让患者感到是敷衍和礼仪性的；也不要言过其实，让患者感到虚伪或有被疏远和冷落、凄凉之感。鼓励和保证要做到实事求是，首先要接受康复治疗尚有许多困难这一事实，但又要有勇气和疾病作斗争。研究康复治疗及疗效情况，尽量改善生活质量。保证不能过头，不能实现的保证有时会给患者造成无望感。
　　3）商讨和建议：所谓商讨是指任何治疗都是要由医患双方共同完成的，尤其是像脑瘫这样的残疾，医理由以平等的态度与患儿父母甚至患儿本人商量哪一种治疗方案更切合实际。所提的建议要考虑到患儿的文化背景、兴趣爱好及客观环境，要有可接受性和可行性，并尽量做到具体可行。

（2）认知及行为治疗：认知治疗是20世纪70年代发展起来的一类以改变不良认知方式为基本手段的心理治疗方法。认知治疗的目的就在于矫正不正确的认知，使患者情感和行为得到相应改变，这正是患儿及家属极需帮助的问题。认知疗法被广泛应用于治疗各类心理障碍。整个治疗可分为三个阶段，每个阶段有不同的侧重点，应注意以下几点:
　　1）开始阶段主要注意了解情况，建立良好关系，包括：
①详细地收集了解患儿症状、思维、信念、情绪和行为等。治疗的基础是来源于患儿的真实情况。
②患儿应是治疗的积极、主动参加者，而不是被动的被治者。
③治疗者应与患儿直接对话，提供多个合理化建议让患儿自己选择考虑，强调双方的交流，而不是治疗者一个人的反复陈述或干预，更不能成为患儿移情的对象。
④建立良好医患关系，与患儿及其父母好好合作，共同参与治疗。

　　2）治疗的中期主要为明确治疗的重点并给予纠正，具体包括：
①要明确需要治疗的靶症状，如焦虑、恐惧、抑郁等的具体表现及有关因素。
②疗程不宜过长，一般治疗12-20次，不要无限制地延长。
③心理教育：经过一段时间治疗后，应教育患儿，如何调整自己的认识，如何在实践中正确对待以后可能出现的问题等。

　　3）治疗的最后阶段是保持亲切的医患关系及防止复发。在上述治疗成功的基础上，治疗者应帮助患儿学会如何去掌握自己的认知，如何应付可能的变故，如何自己掌握好行为治疗的有关技巧及如何控制自己等，并熟练家庭作业，可以自己继续进行自我控制。

　　行为治疗，是指用实验心理学和社会心理学的理论和方法来改变症状和行为的治疗方法。行为干预的原则是降低患者对伤害性刺激的敏感水平，使患者学会最大限度抑制的技巧。行为治疗用于成人及较大儿童患者，包括系统脱敏疗法、冲击疗法、示范法、阳性强化性等。

（3）运动疗法：运动功能的康复有利于克服各种心理障碍。　　

（4）社会支持：由于缺乏脑瘫的基本知识，社会上对脑瘫患者存在恐惧、误解甚至歧视，使患者受到很大心理压力。我国已将防治脑瘫项目列入九五规划，主要目标是使公众了解脑瘫是可治疗之症，改变社会对患者的不正确态度消除无知和误解，养活患者的心理障碍。在患儿的社会环境中，老师起着重要作用。老师的理解和关怀不公能帮助患儿，还对周围其他儿童产生良好影响，应鼓励老师、家长和医师之音的交流。

　　目前，国内有关脑瘫患儿的心理研究并不多，但其重要性已日益被认识。掌握患儿心理特点并正确引导，对其存在的心理障碍进行干预是脑瘫综合性治疗措施之一，只有进行综合治疗，方可达到更好的治疗效果，才能提高脑瘫患儿的生活质量。 为什么有的患者疗效不佳？

14．如果您的孩子经过了长期地治疗，但效果并不理想，那么，就该仔细地找一下原因了，不妨先看看您是否存在下面的问题：　　
①您四处求医，治无定所吗？　　
②您经常中断治疗，时断时续吗？　　
③您经常更换药物或治疗方法吗？　　
④您并不在意孩子的病情变化，只是把治疗作为履行义务吗？

　　以上四项中，不论您肯定了其中的任何一项或数项，请马上改正您的错误做法，这样才能改变您的现状，当然，如果您的孩子具有下列情况的，将会使治疗难度加大。 　　
①病情较重，配合困难；　　
②智力较差，交流障碍；　　
③年龄较大或超过7岁。

　　以上三种情况出现得越多，也就意味着在治疗上您必须花费更多的精力和时间。