婴儿痉挛症的妈妈的心酸路宝贝已控制9个月了

匿名 *发表于 2016-4-4 16:08:18* · 发表于 2016-4-4 16:08:18

43737718，要注明是病孩家长

nathelia · 发表于 2016-4-11 20:50:11

wl790602 发表于 2016-4-4 02:11
能告诉一下治疗方法或联系电话吗，我家宝贝快两个月已经发病一段时间了，现在医院，医院也没办法，我一家 ...

很久没上这个群了今天看到你的消息很难过但是你要抓紧时间治疗去权威的医院先控制再康复会慢慢好起来的

nathelia · 发表于 2016-4-11 21:17:56

也上来说说宝贝的近况吧语言继续进步现在大人说什么他就跟着说比如妈妈上班班我爱妈妈但基本都是仿说不理解其中的意思要不要好不好饱和饿基本上能会运用了很有趣的一件事是小家伙吃饭喜欢看巧虎于是只要坐在凳子上准备吃饭他就会指着房间说拿ipad 这算是一种自主表达了可大运动的问题最近还是很突出走了这么久腿就是不硬朗老是摔跤而且有个很不好的习惯就是喜欢扔东西特别是吃饭吃的好好的突然就来拍你的碗搞的地上很脏这让人很窝火在家里眼神还可以说话基本能看着你可是到了外面却很涣散别人和他说话他的眼睛总是不能聚焦对小朋友也没有主动亲近的举动整个人感觉木木的

nathelia · 发表于 2016-4-11 21:20:06

吃饭不会大小便不会提示自理能力差这条路还很长做父母的依旧提心吊胆第过着每一天将来不能预料管好眼下吧

lizhifeng · 发表于 2016-4-15 15:01:24

nathelia 发表于 2016-4-11 21:20
吃饭不会大小便不会提示自理能力差这条路还很长做父母的依旧提心吊胆第过着每一天将来不能预料管好眼 ...

请问你在哪个医院治疗的？

nathelia · 发表于 2016-4-15 22:23:31

lizhifeng 发表于 2016-4-15 15:01
请问你在哪个医院治疗的？

我家确诊是新华医院后来又去了儿童医学中心一直看到现在

nathelia · 发表于 2016-9-22 14:06:09

宝宝下个月就要三周岁了在这个时间节点上我觉得还是来记录下宝贝的情况吧来记录宝贝的情况了虽然帖子已沉几乎无人浏览

nathelia · 发表于 2016-9-22 14:22:35

到下个月的2号，宝宝就要三周岁了，从7个多月发病到控制，现在已控制两年两个月了，其中经历了太多的泪水，心酸、希望和不安。欣慰的是宝宝的病情已稳定，脑电图也正常了好久，大运动走路小跑没什么问题，说话也可以说好长一句，可令人担忧的是他和同龄人的差距还是好大，这种差距似乎从他发病后就一直没有减少，他的追赶都是在自己的轨道上，什么时候才能与正常孩子追平，或者他不会有这么一天了，智力低下已经是注定的了，我想这个问题谁也回答不了。写着写着又悲观了，哎，还是传播点正能量吧

nathelia · 发表于 2016-9-22 14:26:22

宝贝现在35个月，大运动能走能跑，能自己上下楼梯，但比较慢，而且脚力不够，平衡掌握得不够好，并且现在不会双脚离地跳，这是他与一般孩子最大的区别了。

nathelia · 发表于 2016-9-22 14:39:39

其次是自理能力很差，不会自己拿杯子喝水，甚至可以说连喝都掌握得不好，不会自己吃饭，他似乎对吃饭这件事并不感兴趣，大人喂就已经很吃力了，而且让他拿勺子舀饭，他会跟你说我不会舀，可是拿勺子舀围棋这种小游戏他会很配合，还舀得不错。另外，是他的大小便问题，到今天为止，要大便的时候，如果身边有大人他会说要嗯嗯肯坐大人马桶问他拉完没有他会准确地告诉你如果旁边没有人他就直接拉裤子上还有另人最抓狂和头疼就是小便问题从六月开始脱了纸尿裤训练到现在快三个月了只能依靠大人定时问他有没有尿除了偶尔会在外面的时候对你说要尿尿基本在家从来不提醒就站在那儿不动看着尿尿完了会说裤子湿了外婆生气了不要尿在裤子上等话可下一次依旧如此关于大小便问题他一直是说一套作一套导致我现在已经不想跟他废话了并且做好了今年冬天尿不湿重新上阵的心理准备

nathelia · 发表于 2016-9-22 14:51:23

还有就是他的语言能力从28个月开始冒单字学说话到现在会流畅地表达我要吃什么我要拿什么东西我要去哪里这些需求性的话都已经运用得很好了并且唐诗三字经可以背很多了最近懒了没教基本上你愿意教他都能很快背下来还有儿歌也是你小时候给他唱过的他在某一天里就会突然自己唱出来这点让你很惊喜其它的形容词比如妈妈好爸爸坏这个长那个短这个大那个小都能理解并运用还有数字可以背到30 各种形状都认识颜色基本能搞清楚白黑黄绿蓝红紫 26个英文字母都认识并说出由于医生说教认字背诗这些不是最有意义我最近就没有怎么多教反正语言这块的进步最大感觉也是最明显的

nathelia · 发表于 2016-9-22 14:58:39

还有就是一个我最担心也是他身上最显著的问题跟小朋友之间的互动不够基本都很被动没有主动亲近小朋友的行为出现基本都是自己玩而且一到外面似乎就不像在家那么活泼但一直会问你这是什么那是什么有的他明明知道他还是会问你要你跟他说一遍他会很开心还有就是在外面别人和他说话他的眼神很散基本不看人但你问他问题他会回答只是不如在家里跟你得

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-22 16:54:04

感人，感动的我都，我的QQ314448415我们可以聊聊经历，我孩子刚控制住

nathelia · 发表于 2016-9-23 09:04:34

我在那个群里我们聊过你是个很负责任的爸爸你家孩子很幸运

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-24 09:10:34

你是哪位呀

咩妈 · 发表于 2016-10-12 11:00:34

哪个群啊，我也想聊聊

匿名 *发表于 2016-10-31 11:06:47* · 发表于 2016-10-31 11:06:47

三岁的孩子能发育到这种程度已经很好了，当然了，家长都希望孩子更好，希望你们越来越好！

15210229649 · 发表于 2021-3-18 09:52:39

只要病情控制住，孩子还小，生长发育还有很大空间，相信宝宝会越来越好。

jenny · 发表于 2021-6-6 21:37:51

刚看到帖子中的中医群，已经申请加入。有在群中的病友吗？有可以分享的吗？

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