关注很久，今天正式报到！致我发育迟缓的女儿熙熙。

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2017-12-27 13:13:51

欢欢妈妈发表于 2017-12-26 21:17
我家也是软宝宝，经过1年多的康复会走了但是认知很差很差，都不知道怎么办

我们最近打算查基因代谢什么的看有没有撒

liquke · 发表于 2018-1-23 16:40:08

软的孩子要先排除遗传代谢病，重庆儿童医院查这个也可以呀，就是抽几管血。你说的嘉嘉妈妈是北京那个吗？我有

liquke · 发表于 2018-1-23 16:43:11

联系方法。你可以先加我微信liquke。因为我没有权限发别人的号码在这里

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2018-1-31 00:54:40

我会变乖发表于 2017-12-23 22:06
熙熙妈妈宝宝现在怎么样了，都是可怜的宝宝，我家宝宝也是十个月了还不会坐，翻身不灵活，全身软绵绵，刚刚 ...

不好意思亲平时登录的手机有时看到消息不是很及时我微信手机号15883874497

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2018-1-31 00:56:58

liquke 发表于 2018-1-23 16:40
软的孩子要先排除遗传代谢病，重庆儿童医院查这个也可以呀，就是抽几管血。你说的嘉嘉妈妈是北京那个吗？我 ...

前段时间在重庆儿童医院查了串联质谱没撒明显得异常好像就甘氨酸偏低一点点医生说没撒基因也查了结果还没出来谢谢亲的善意提醒

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2018-1-31 00:58:37

liquke 发表于 2018-1-23 16:43
联系方法。你可以先加我微信liquke。因为我没有权限发别人的号码在这里

加了等你通过哟亲非常感谢

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2018-2-27 23:15:27

新的一年宝贝明天开始又将开始康复训练内心已没以往的波澜反倒更添一份平坦我想是自己更多的从内心接受了孩子真的爱她尽全家之力爱她护她助她她是幸福的芳华里的那句看他妈和谁比和园子里的这些兄弟比我敢说不好吗时常想起这句话人生不过几十年现有的生活已经超越了很多人惜福行善吧多一天在这个世上就该多感受一下在世的美好小我在大我面前人在世界当中都是沧海一粟想透了就好愿新的一年我的孩子早早的爬起来妈妈永远在你身边！！！

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2018-3-4 15:28:16

基因的结果出来了查出来有项基因突变也许是这个原因导致了孩子的发育障碍即将一岁五的熙熙会笑会吃会睡会嚷嚷就是不会爬不会站不会走也不会说话只会发她自己想发的音不知道以后的路等待自己的是什么也不知道熙熙会不会哪天突然什么都会了只能开心一天是一天改变自己的心态和生活了孩子还有四个月了你就回来了既然是基因的原因就还是回家就近康复吧妈妈能够每天看着你陪着你长大也是一种幸福此生我们一起看够这世繁华变化

成长的烦恼 · 发表于 2018-3-4 22:56:15

熙熙的基因突变是目标基因突变吗？如果全基因组测序的话，大多数人都会有突变基因的

辰宝妈妈 · 发表于 2018-3-6 16:29:35

熙熙妈妈爱你发表于 2018-3-4 15:28
基因的结果出来了查出来有项基因突变也许是这个原因导致了孩子的发育障碍即将一岁五的熙熙会笑会吃会睡 ...

我们情况差不多，我没有查全基因，查了部分的，没有异常，但是现在快2岁了，大运动坐也没坐稳，认知停留在15个月，一起加油，努力，加油加油

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2018-3-8 20:40:46

成长的烦恼发表于 2018-3-4 22:56
熙熙的基因突变是目标基因突变吗？如果全基因组测序的话，大多数人都会有突变基因的

我说的的这项是重要致病基因突变

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2018-3-8 20:42:06

辰宝妈妈发表于 2018-3-6 16:29
我们情况差不多，我没有查全基因，查了部分的，没有异常，但是现在快2岁了，大运动坐也没坐稳，认知停留 ...

会爬了吗？能爬就好得多，那你们认知还不错呀！我都不知道现在评估会是撒情况？感觉还停留在七八个月

辰宝妈妈 · 发表于 2018-3-12 09:17:45

熙熙妈妈爱你发表于 2018-3-8 20:42
会爬了吗？能爬就好得多，那你们认知还不错呀！我都不知道现在评估会是撒情况？感觉还停留在七八个月

会腹爬了最近，但是力气也不够，爬一下下就爬不动了

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2018-3-20 18:19:16

孩子，短暂的相聚后，妈妈又得回来咯。为了你，妈妈经历了不是每个人都会经历的日子，能够这样顽强的对抗着生活，妈妈不容易呀。从来没想过离婚的妈妈，居然还就遇到这样的选择了，是你爸爸提出来的，妈妈不是生活的逃兵，也做不到对周围的一切沉默。为了你，为了顾全大局，妈妈拼劲了一切，孩子，命运不由妈妈。但请你相信，不论未来是什么样，你都是妈妈心目中最可爱的天使！爱你，熙熙！妈妈有太多太多的身不由己，你长大了妈妈会一一告诉你，妈妈一直在保护你。只是这个家，你爸爸，爷爷奶奶已经有了他们的想法。妈妈永远不会做逃兵，哪怕到最后一刻！熙熙，爸爸妈妈奔着爱结合在一起，有了你。天意弄人，一年多以来，发生了太多事太多事，消耗了太多太多精力，也许他们也累了，也许他们也希望未来能有一个正常健康的孩子，妈妈做了一切妈妈可以做的，不要怪妈妈！妈妈爱你！宝贝！

希望宝宝好起来 · 发表于 2018-3-21 09:33:28

生活有时候是真的太不容易了，感觉熙熙会好起来的，虽然晚一点，但是肯定能赶上的，做妈妈的不要太苦了自己，一定好好保重！

lvsspajet · 发表于 2018-5-12 15:35:33

熙熙妈妈加油

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2018-7-10 02:24:29

谢谢亲很久没来了愿大家都好一切都好

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2018-7-10 02:25:40

希望宝宝好起来发表于 2018-3-21 09:33
生活有时候是真的太不容易了，感觉熙熙会好起来的，虽然晚一点，但是肯定能赶上的，做妈妈的不要太苦了自己 ...

谢谢亲熙熙现在已经能四点爬了在练站了希望她早日走起来

熙熙妈妈爱你 · 发表于 2018-7-10 02:35:09

好久没来这里了现在的熙熙已经一岁九个月了六月中旬结束了一年多重庆康复的日子在熙熙会爬后全家人回到了我和他爸爸工作的城市康复注定不是短的时间还是离家近更现实而且对于这个千疮百孔的家也需要孩子的存在了只不过一切还是没按照我预期的来在她爸爸给我提离婚的四个月以来我遭受了太多的冷暴力和被抛弃至终我也没能守住这个家我和熙熙爸爸还是离婚了过程太多一言难尽命运弄人吧能做的该说的我都去做了熙熙爸爸还是铁了心既然这样留不住的人也不留了往前看一如既往爱孩子希望熙熙早点站起来走起来现在熙熙可以爬的很好了下肢负重还不是很好我们在市内的妇幼保健院做康复幸运的是杨艳玲教授还会时不时过来坐诊上一次复查熙熙氨基酸严重缺乏三个月后的三人外显结果也会出来不管如何能查到原因不管对孩子对大人都是幸运的但愿一切来得及用爱守护我最可爱的天使熙熙妈妈爱你！不会停止！

yidypeu · 发表于 2018-7-10 14:13:57

坚持真的很难

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