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[求助] 请教各位大大,我的宝宝是小儿痉挛症吗??

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1#
发表于 2009-9-21 19:13:40 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家宝宝刚满8个月,大概15天前开始出现无端哭闹,饮食·睡眠减少,10天前开始出现点头·搂抱样抽搐发作。
在本地医院多次找专家诊断怀疑是癫痫或者缺钙引起的抽搐,前天做了24H脑电图,结果现在还没出来,医生说有异常脑波。
现在孩子每天抽搐2次 --每次大概10次左右,持续1分钟。抽搐没有规律,有时候一天没有发作,有时候是2次发作,清醒时和睡觉时都有,孩子现在每天睡觉只有6-7小时,进食还不到原来的1/4。大部分时间都在哭闹。
孩子的妈妈天天跟着掉泪啊,全家都很着急,请教各位大大看看我的孩子真的是小儿痉挛症吗?如果是的话在哪里治疗比较好啊?
孩子妈妈的QQ418183678 请各位有经验的大大不吝赐教,
拜谢
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2#
发表于 2009-9-22 13:35:51 | 只看该作者
如果脑电异常的话,应该就是了,早期症状是这样的.
如果在北京的话首选北大妇儿
可以参考下,现在一般的治疗方案是:1、先用维生素B6(具体方法可以看俊达妈的帖子),排除因B6缺乏引起的婴儿痉挛,一般一周就可以检验出来;2、药物治疗,首选德巴金(副作用:容易引起肝损伤,但可以用保肝药来减缓)或者妥泰(会影响认知,不出汗)或者喜保宁(有的会出现视野缺损),总之每种药都有不好的一面,就看家长权衡利弊了;3、ACTH住院治疗。一般2和3步可以自己选择先用哪个。尽量单一药物治疗,如果单一药物无效建议还是去趟北大妇儿让专家指导如何用药。
3#
 楼主| 发表于 2009-9-22 18:02:53 | 只看该作者
多谢谦妈的回答
还有个问题
就是孩子睡着的时候也有发作这样正常吗?
我看坛子里没有谁说睡着了也有的
4#
发表于 2009-9-22 19:26:35 | 只看该作者
我宝宝当时是晚上睡着了后,要发作时他就会醒,发作完又继续睡的
5#
 楼主| 发表于 2009-9-23 14:51:23 | 只看该作者
宝宝的脑电图今天出结果了  呈高幅失律  这就是确定孩子是小儿痉挛症了吗?
异常波         醒睡期各导常见高波幅棘波,棘慢,尖波,尖慢波发放,左右不对称,放电呈单灶或多灶性出现,有时睡眠期以节律性,持续长程形式发放。
另外问下各位 孩子得了这个病 终日哭闹正常吗 ? 怎样能控制让孩子睡觉呢
6#
匿名  发表于 2009-9-23 20:53:57
是的,这是婴儿痉挛的典型脑电.宝宝脑子不停有异常放电肯定是不舒服的,但也不至于老是哭闹,建议去查下微量元素
7#
 楼主| 发表于 2009-9-24 16:23:53 | 只看该作者
谢谢各位大大的热心帮助  
今天动身去北大妇儿医院 ,再问问去过的家长找哪位大夫看好?挂号难吗?
8#
发表于 2009-9-25 16:20:31 | 只看该作者
昨天刚去过北大妇儿。儿科貌似有个大夫专攻脑电图和癫痫的,叫刘晓燕。
还有比较有名的杨燕玲,姜玉武。。。
挂号还可以吧,我们挂的康复科,所以比较好挂,早上八点半到的还挂的上。
其他大夫就不太清楚了。
可以提前打电话问一下  83572211
9#
匿名  发表于 2009-9-25 19:56:30
谢谢 有有妈
今天早晨早早就去挂号了  
医生给开了丙戊酸钠口服先控制发作 并让抽血检查 结果要三天才可以出来
医生确诊是小儿癫痫了  
小儿癫痫等同于小儿痉挛症吗?有没有区别
10#
匿名  发表于 2009-9-26 20:16:15
小儿痉挛是癫痫的一种,等一岁或一岁半以后就转变成别的发作方式了,我的女儿就是6个月查出来的就是痉挛发作,10个月就有别的发作方式了,到现在刚控制住,还有轻微的发作,不过现在不哭闹了,可是智力直接跟不上,现在连她妈妈都不认识,唉!!!!!!!!!!!!!!啥时候是个头啊???????????同情你的遭遇!!!!如果有什么咨询的可以加我QQ1057819996
11#
发表于 2009-9-28 12:04:55 | 只看该作者
强烈建议到北京的北大妇儿,一定要马上看,越早越好。孩子的潜力非常大,早诊断,早治疗,恢复的可能性就大大增强了。
到北大也多看看不同的专家,更把握。这里是这方面的最好的地方,在全国范围也是一流的。
12#
发表于 2009-9-28 12:08:21 | 只看该作者

看过了。真不想听到诊断结果。勇敢的面对吧,相信奇迹和孩子的潜能。祝福你的孩子早日康复。
13#
匿名  发表于 2009-10-10 07:57:53
孩子现在在吃德巴金,可是我发现他越吃越严重了?服药前发作每天1-2次每次10下左右,现在每天3-4次每次20下左右了。是不是要考虑换药?
14#
匿名  发表于 2009-10-10 07:59:50
补充一下 现在服用德巴金两个礼拜了! 没有控制住的迹象!在北大妇儿那边看的杨艳玲医生
15#
匿名  发表于 2009-10-10 10:40:05
建议看一下北大妇儿的姜玉武或张月华、包新华等,杨艳玲是代谢方面的专家,刘晓燕是脑电图方面的专家,如果可能的话最好先用上ACTH,我个人的看法。总之,抓紧治疗,越早控制住智力恢复越好。我的QQ535907523,可交流。
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