询问5岁以上的孩子的家长？（希望在前头，我们一起努力--咨询贴二）

小妮妈

询问5岁以上的患过婴儿痉挛症孩子的家长？患痉挛症的婴儿，长大后的精神、运动和智力情况？用药的年数？
汇总：
一、翔翔   5岁7个月（感谢翔翔爸爸的详尽叙述，祝翔翔各方面的发育早日赶上同龄孩子）
     现在情况： 目前穿矫形器能独站，可扶走，能认识100多个字，能自己用勺吃米饭，喝水，可以说好  
                   多两三个字的词，可以说一两句7、8个字的句子，但有些音仍发不出。
     服药过程和时间：  试了维B,妥泰,后来吃德巴金半月后就控制住,坚持服用两年后停药。
     运动进展过程：  一岁翻身,二岁坐,三岁腹爬（三岁后感觉才有点能听懂话的意思）四岁手膝爬

墨墨开心

你好，我儿子是痉挛型，在北京中康打完肉毒素，脚后跟着地，智力没发现异常，就是脾气大。现在五岁半。

woniu521

痉挛性双瘫的孩子智力一般都很好，痉挛性四肢瘫的智力说不准

elliexixi

婴儿痉挛症跟痉挛性脑瘫不是一回事吧

liuzhe

我们的孩子试了维B,妥泰,后来吃德巴金半月后就控制住了,坚持服用两年后停药,现5岁7个月了。,总体大运动进展是一岁翻身,二岁坐,三岁腹爬（三岁后感觉才有点能听懂话的意思）四岁手膝爬。期间去过北京天坛，郑大附三院，5岁后去的博爱医院，在去博爱前只会叫爸,其它什么都不会说,大便示意,小便不示意,不能独站,不会吃饭，但可听懂简单指令，能完成力所能及的任务。在北京博爱入院时，入院评价说将来不会走，语言上最多能说几个字和词，不会成句。入院后发现医院康复师不认真，后出院请人上门做康复，请另外面的语言师上语言课，在院外康复近三个月。现回家二个多月了，目前穿矫形器能独站，可扶走，能认识100多个字，能自己用勺吃米饭，喝水，可以说好多两三个字的词，最近可以说一两句7、8个字的完整的句子，但有些音仍发不出。总之，这半年进步相对较大，但比起其它孩子智能严重滞后，尽管这样，我已经很感谢上天了。不过，对中康我是极度不满意的。孩子一直是右腿膝屈曲，康复师的入院评价竟然说是左腿屈曲（因为老师不在现场，我无法也碍于情面不便当场提出不同意见），后与康复师及医生提出不同意见，但康复师不正面回答，医生也不愿（也许是无能）否定康复师的初断，在第二次评价时，可能发现最初把左右腿搞反了，竟然又说经1个月康复，左腿屈曲明显好转（当初的误判竟然成了康复的效果），此话使我当场大怒.....,（我不愿再多说了）。在中康上语言课时,只教孩子认卡片,他的那个老师还总是迟到3、4分钟（本来交接完就过点了，还迟到，她也不想想1分钟对我来说是2元钱)。我说我的孩子主要是口腔及舌头肌肉紧张,要按摩口舌,光教不行,这样要行我也教会了,她们可能嫌麻烦,不太愿意按摩。看不惯她们拿迟到不当回事，而且康复毫无效果（对了，她们教了一个“谢谢”的手语，不发音的语言），在中康1个月后我停了语言,在外面找老师上语言,那老师认真负责,且可以与她就孩子的情况进行交流并提建议，她也会给你建议。在那上了共80次课,每次半小时,孩子语言进步很大(我们全家这样认为，也很感谢她),有了模仿发音的意识,这是最难得的,现在能说出一个完整的句子了,只要他会发音.组句子对他不太难,孩子语言的进步至少推翻了中康当初的霸道的武断，中康当初看了孩子一眼,问了以前的一些情况,就肯定地说将来不可能说出成句的话,说“最多蹦出几个词”（原话，几个词还是蹦的，可见费劲！），理由是孩子过了语言发育期，我应该在4岁时来，现在5岁了，语言中枢不发育，这就是中康的水平，号称最权威的康复机构，而且据说擅长语言康复。好在我明白的早，及时另找老师，才有现在的进步。试想，他们都说了将来不会说话、不会走的，他们还能给你有信心去康复吗？