儿子发病6个月了,现在终于被生酮饮食控制了!
2010年7月30号儿子通过一系列的检查正式被确诊为婴儿痉挛症,症状是点头抬手拥抱症状,一天是隔一个小时发作一次成串发作,一串有10到20下不等,发病后儿子,智力明显倒退。基本上会说的话都不说,整天哭。确诊后医生开德巴金2.5ML每天三次,强的松5MG,一天三次.B6,氯化钾.吃了一个星期症状没有缓解,小孩的饭量增大了。每一餐要吃一大碗还不觉得饱!
眼看着吃西药没有效,我们的心都凉了。想想以前那么可爱,那么聪明的孩子变成了那样,我们整天是以泪洗面,在网络上我们找到了一种冶疗这种病的方法生酮饮食,我们马上动身去深圳儿童医院做了这个疗法,通过医生的培训我们也很快掌握了这种方法,的确很见效。发作大大的减少,但是由于强的松的减量直到减完,发作没有像我们预期的那么好,明显的增多。珠海这边的医生叫我们尝试ACTH,我们去试了10多天的激素治疗一点效果没有,唯独小孩的饭量大大的增加了。之后我们去试了其他的方法,近6个月上万次的发作,现在想想都害怕,我也不知我怎么熬过来的。
2010年12月24日,在儿子发作没有一点控制迹象,反而越来越严重的情况下,我们再次给儿子尝试生酮饮食,当天下午就开始禁食。禁食的过程是漫长的,途中还出现了发烧,不过我们给他一剂中药下去很快退烧了,三天72个小时酮体还在2点多一点,糖在6点多。深圳方医生建议我们给三分之一的量,给了二餐后,我们再次给他禁食,四天加16个小时,酮体跟糖还是纹丝不动,不管酮值了,就这样给他慢慢的吃下去吧。在这8天里,前三天的发作一直在100多下,到后面60多下维持了3天,接下来是40多下,20多下,10多下,第15天早上发作了3下,到下午就没了。我真的不敢相信。第16天,也就是2011年1月9号,我叫老公不要去上班,我们两个人看着他,果然我们的眼睛没有看错,儿子的确没有发作了。老公高兴得抱着儿子亲了又亲,我跟老公眼泪都出来了!
在没有发作的日子里,儿子进步很快,整天以书和卡片为乐。没有发作已经20多天了,家里的卡片和书我们反复给他讲,他能认出很多了,虽然讲得不是很准,但是相对来说已经很不错了。
这个病折磨了我们6个多月,在此我真的很感谢生酮饮食。我经常跟我老公说如果没有生酮饮食的话,儿子以后的路我们真的不敢去想。
生酮饮食是一个漫长的过程,深圳那边医生说如果控制了至少要坚持2年时间,2年时间是漫长的,但是漫长的过程相对发作来说不算什么。习惯就好了,每当我煮好生酮餐时,儿子就乖乖的搬他的小凳子,坐在那儿等,吃完他的生酮餐后,他就看他的书和卡片,我们当着他的面吃饭他都“没有时间”看。看到这一幕幕我的眼泪会不自主的流出来,那是幸福的眼泪! |