病情控制住了，怎么不见长进？

匿名 *发表于 2012-5-12 14:30:09* · 发表于 2012-5-12 14:30:09

phylis030303 发表于 2012-5-2 11:00
请问你家在哪里用的ACTH药啊，从哪里能买到呢，谢谢

我家没有用acth，这个药很难买的，当时托人找了，但是没有找到，所以用的波尼松和b6氯硝西泮还有妥泰，现在认人了，翻身很好了，就是不会坐，拿东西拿的好了，比起刚控制住的时候是进步不少了，下个月去北京做脑电图，不知道怎样，希望一切都好！

匿名 *发表于 2012-10-8 23:00:18* · 发表于 2012-10-8 23:00:18

很久没有上论坛了，孩子从控制到现在一直不错，在这里鼓励大家一下，第三次做脑电图是正常脑电图，非常高兴，总体来说：孩子现在13个月，扶着可以走，但是自己不能单独走，表面看跟其他的小朋友没有什么区别，其实区别很大，好多动作都不会，但是他能听懂大人的指令，自己能在床上从坐的姿势扒着东西站起来，但是躺着不能坐起来，一直在给孩子不间断的做按摩，控制后3个月给孩子做被动体操，有进步但是缓慢，认识并能区别家人，认识家中的一些物品，包括拿东西等都能听懂大人的指令，以及自己身体的部位都知道，现在在学步车里自己可以去想去的地方，腿的肌张力低，医生说需要康复锻炼，在努力、....虽然情况不是论坛里最好的，但是已经很高兴了，不知道这样的情况以后能否赶上正常？心里忐忑中.......

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-10-9 13:29:31

42楼的孩子情况很好啊，认知方面也不错，恭喜，又一个好的例子

匿名 *发表于 2012-12-21 23:02:25* · 发表于 2012-12-21 23:02:25

又来了，孩子已经15个月了，能叫爸爸、姐姐、了奶奶和爷爷和妈妈发的是同一个音，自己能扶着床走路了，扶着床能蹲下起来，并能蹬着床撑上去，但是还是不能单独走，大人说的指令性语言都能听懂，并配合大人玩简单游戏，爱看电视，理解大人的好坏脸色，配合穿衣服、撒尿吃饭等事情，给他放在桌子上的食物，自己拿起来吃，想撒尿的时候摸自己的小鸡鸡，尤其喜欢大人跟他玩游戏，看到自己感兴趣的东西主动去够着拿，继续努力......希望大家都不要放弃，我们一起努力！我是42楼，给大家信心！

匿名 *发表于 2013-1-1 17:26:22* · 发表于 2013-1-1 17:26:22

真好，你家宝宝！希望我家宝宝也如此幸运。我想知道你的被动操是怎么做的？

liyuanjun2007 · 发表于 2013-1-2 10:01:30

孩子发表于 2011-10-11 20:19
哎！听了大家的一番话！我还是要平静下来，我现在看着孩子每天很高兴，只要不犯病了，自己就舒服了，想着自 ...

这样才对，否则自己急白了头发也不可能让孩子一夜之间就完全康复

匿名 *发表于 2013-1-5 22:18:18* · 发表于 2013-1-5 22:18:18

请教各位，婴儿痉挛症患儿的脑电图是不是都是异常的？
我女儿在2个月时惊劂过一次，做普通脑电图不太正常，但也没有癫痫波，3月体检，各方面都发育正常；6月体检发现有抖动现象，告诉医生，医生说可能缺钙，开了钙剂，但没什么效果；现在8个月，坐不稳，不爱翻身，现在一让趴着就烦躁。拿东西玩玩具都还可以，就是一激动或开心时手和脚会抖动，手老是一握一松的，腿脚挺的很直。做了MRI正常（但医生看了后说脑白质高，建议三个月后复查），8小时视频脑电图正常。不知道像我女儿这种情况是不是婴儿痉挛症？

匿名 *发表于 2013-1-8 21:24:57* · 发表于 2013-1-8 21:24:57

游客 221.214.4.x 发表于 2013-1-1 17:26
真好，你家宝宝！希望我家宝宝也如此幸运。我想知道你的被动操是怎么做的？

你在网上找北京鲍秀兰教授的婴儿科学健身法，我感觉效果很好，但是一定要坚持，每天做两遍，等时间长了效果就显现出来了。

RH妈妈 · 发表于 2013-4-7 19:07:37

各位家长晚上好！我家宝宝控制住一年多了，脑电图也正常了，在坚持吃一年药就能减药了，宝宝现在非常可爱，我很开心。在这里鼓励各位家长一定要有信心！孩子都会好的!

妞妈 · 发表于 2013-4-24 23:43:12

RH妈妈发表于 2013-4-7 19:07
各位家长晚上好！我家宝宝控制住一年多了，脑电图也正常了，在坚持吃一年药就能减药了，宝宝现在非常可爱， ...

宝宝现在智力怎样？都赶上来了么？

小宝妈妈_YR · 发表于 2013-4-25 09:04:35

RH妈妈发表于 2013-4-7 19:07
各位家长晚上好！我家宝宝控制住一年多了，脑电图也正常了，在坚持吃一年药就能减药了，宝宝现在非常可爱， ...

请问你家宝宝是控制后多久脑电变正常的

≮Mr.Sir≯ · 发表于 2013-5-2 21:30:34

控制住以后，长大了还会复发么？

健酮生酮饮食 · 发表于 2013-5-6 16:26:09

匿名 *发表于 2013-5-28 10:36:40* · 发表于 2013-5-28 10:36:40

RH妈妈发表于 2011-9-23 09:09
平平妈你好，恭喜你家平平控制发作了，最起码不在损伤脑细胞了，至于智力慢慢会恢复的，我家宝宝现在用北京 ...

RH妈妈，宝宝必须控制住发作以后才能服用这个胶囊吗？能否告知药名？谢谢~

匿名 *发表于 2013-9-25 20:26:23* · 发表于 2013-9-25 20:26:23

游客 106.114.233.x 发表于 2012-12-21 23:02
又来了，孩子已经15个月了，能叫爸爸、姐姐、了奶奶和爷爷和妈妈发的是同一个音，自己能扶着床走路了，扶着 ...

大家好！我是27楼、42楼，很久没有上论坛了，今天给大家说说我家孩子的情况：孩子2周岁了，走路平稳，但是不能跑，基本大人说话、做事情他都知道，且现在也很皮，与同龄孩子相比：不如同龄的孩子反应快，且动作语言都不如同龄的孩子，但是吃东西、出去玩、看电视、玩玩具都不错，且到公园后很喜欢和小朋友玩，看到自己喜欢的东西跟小朋友抢夺玩具等，总体来说感觉比同龄的孩子要落后4-5个月的样子，但是已经很有信心了，这些进步主要是妥泰和氯硝西泮减量1个月的样子明显显现的。

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