婴儿痉挛症的治疗，有经验的爸妈进来给点建议，谢谢了！

阳阳妈A · 发表于 2012-3-29 17:09:39

阳阳四个多月开始发作，当时大家都没太在意，现在三岁半了，不会说话，走路也不太稳，给他东西手会拿一下，但随手就会扔掉，生活自理能力全无，吃药已经吃了一年了，但是一点好转都没有，最近越发严重了，经常摔跤，头都被摔变形了，一年以来吃过妥泰、开浦兰、强的松、德巴金、硝西泮、维B6也试过，现在都不知道还要怎么办？大家还有没有比较有效一点的治疗方法？智力什么的我都不奢望了，只希望能控制不发作就好了，看着老摔得头破血流的，心都碎了

王好处想 · 发表于 2012-3-29 17:17:17

好像可以再试试生酮

jenny · 发表于 2012-3-29 19:59:03

请参看我的日志，供参考

阳阳妈A · 发表于 2012-3-30 18:04:30

看了好多人的病情，感觉只有我家阳阳的最重了，而且年龄这么大了，唉！真后悔以前的无知，要是早点吃药说不定情况会比现在好得多。

轩轩宝宝 · 发表于 2012-3-30 20:59:24

我家也很严重啊，吃药10天了，一点效果也没有，今天去北大预约住院不知道要等多久

阳阳妈A · 发表于 2012-3-31 11:50:27

轩轩宝宝发表于 2012-3-30 20:59
我家也很严重啊，吃药10天了，一点效果也没有，今天去北大预约住院不知道要等多久

我们家都吃了一年了，没一点好转，最近还有严重的趋势，真不知道要怎么办

轩轩宝宝 · 发表于 2012-4-7 11:42:06

阳阳妈A 你怎么不带孩子去打激素呢？也许能控制！我是打算Acth注射，真的不行就去试偏方

阳阳妈A · 发表于 2012-4-7 11:48:38

轩轩宝宝发表于 2012-4-7 11:42
阳阳妈A 你怎么不带孩子去打激素呢？也许能控制！我是打算Acth注射，真的不行就去试偏方

还有几天就要去医院复查了，我是想给孩子试试ACTH的，看到时医生怎么说吧，偏方都试过N多种了，没用。

阳阳妈A · 发表于 2012-4-7 11:54:00

轩轩宝宝发表于 2012-4-7 11:42
阳阳妈A 你怎么不带孩子去打激素呢？也许能控制！我是打算Acth注射，真的不行就去试偏方

你家宝宝打ACTH控制住了吗？现在情况怎样

轩轩宝宝 · 发表于 2012-4-7 12:22:11

阳阳妈A 发表于 2012-4-7 11:54
你家宝宝打ACTH控制住了吗？现在情况怎样

我家宝宝还住在儿童医院治疗肺炎，等好了就去北大用激素试试

阳阳妈A · 发表于 2012-4-17 10:54:35

轩轩宝宝发表于 2012-4-7 12:22
我家宝宝还住在儿童医院治疗肺炎，等好了就去北大用激素试试

轩轩宝宝，你们去北大打激素了吗？你们小孩发作多久了？

泡泡蟹 · 发表于 2012-4-17 16:41:38

早该用激素的几十年前就开始用这法子治这病了

阳阳妈A · 发表于 2012-4-17 17:11:40

现在是肠子都悔青了，以前都不知道这些的，也没听医生说过，现在又感冒了，又得过一阵才能打了，医生说现在打也没效果了，不管怎样，我还是要试一下。

轩轩宝宝 · 发表于 2012-4-17 19:28:43

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 10:54
轩轩宝宝，你们去北大打激素了吗？你们小孩发作多久了？

我家的发作有一个月了，，，等北大的床位呢。

阳阳妈A · 发表于 2012-4-17 20:03:35

轩轩宝宝发表于 2012-4-17 19:28
我家的发作有一个月了，，，等北大的床位呢。

准备打ACTH了吗？我们的发作时间久了，好像医生说都没什么效果了，

轩轩宝宝 · 发表于 2012-4-18 05:32:25

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 20:03
准备打ACTH了吗？我们的发作时间久了，好像医生说都没什么效果了，

没效果也得试试，时间拖不起啊，

悦悦Baobao · 发表于 2012-4-18 07:58:06

轩轩宝宝发表于 2012-4-18 05:32 没效果也得试试，时间拖不起啊，

轩妈,你们住住进了吗？我宝现在也在北大住院呢!今天acth第三天!

阳阳妈A · 发表于 2012-4-18 14:41:50

悦悦Baobao ,你们控制住了吗？肺炎好了就直接打的吗？我们也是准备住院打ACTH，但是得了急性支气管炎，医生建议先回去调养一段时间再打，

轩轩宝宝 · 发表于 2012-4-18 20:34:55

悦悦Baobao 发表于 2012-4-18 07:58
轩妈,你们住住进了吗？我宝现在也在北大住院呢!今天acth第三天!

我家还在等通知啊，你们住儿三吗？

匿名 *发表于 2012-4-22 22:49:35* · 发表于 2012-4-22 22:49:35

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 17:11
现在是肠子都悔青了，以前都不知道这些的，也没听医生说过，现在又感冒了，又得过一阵才能打了，医生说现在 ...

这位妈妈真不知道说你什么好，有病就看啊。耽误到现在这么长时间，只能去试试激素了

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