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可怕的婴儿痉挛症毁了一切希望

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1#
发表于 2012-11-12 15:43:48 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
       我家宝宝是今年7月份出生的,3个月的时候老师哭闹不停,每次都是哭到他没有力气继续哭了为止,突然有一天我发现他眼睛震颤,偶尔上翻。当时还以为是眼睛有问题,没过几天,他开始抽蓄了,双眼内下斜上下震颤,双手握拳半举,双腿绷直,双脚趾内勾,发作的时候很痛苦的瘪嘴哭泣,我的心都要碎了。送到医院后,大夫说是婴儿痉挛症,这种病号称“癫痫之王”,而且预后特别不好,死亡率也很高。医生确诊的时候,我知道从此我的人生不在有阳光,不知道是我做错了什么,我的2012真的来了,如果是前世我欠下的债,那么我就用我的一生来还。我宝宝的磁共振结果是左脑颞极部受压,左侧颞极部脑外间隙明显扩大,诊断为左颞极部蛛网膜囊肿。脑电图结果是高度失律。发帖的原因是请有相关经验的宝爸宝妈传授经验,救人于水火。孩子这么小,还没有冲我微笑过,也没有叫过妈妈,我心疼的一滴眼泪也没有了。跪求!!!
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2#
发表于 2012-11-12 15:50:55 | 只看该作者
我们差不多的情况。。也是差不多三个月的时候开始大爆发。。
3#
匿名  发表于 2012-11-12 16:45:26
正规治疗吧,虽然愈后可能不是很好,但只要坚持就会有希望。别想太多,赶快往大医院治吧。
4#
发表于 2012-11-13 08:04:24 | 只看该作者
只要宝宝在,就不能说毁了一切希望。赶紧找大医院的医生治疗吧,越早控制,预后效果越好。
5#
发表于 2012-11-13 09:07:01 | 只看该作者
抓紧时间控制越早控制预后越好,可以考虑打acth,条件允许的话最好去北大妇产儿童医院看病,它算是治这个病经验最丰富的医院了。
6#
发表于 2012-11-13 20:26:03 | 只看该作者
论坛里有好多婴儿痉挛症的宝宝,我们都是盟友!其中也有以囊肿为病因的,恢复的也不错,不要灰心啊
7#
发表于 2012-11-14 16:06:46 来自手机 | 只看该作者
刚知道病情时都会接受不了,眼泪流干后还是要接受现实,不要想以后,赶紧治疗,加油!
8#
发表于 2012-11-14 18:53:12 | 只看该作者
赶紧去北大妇儿去找张月华主任,正规治疗,越早控制预后才会好,林庆,姜玉武的号不好挂,张月华网上可以加号,他也很权威的,她现在是住院部的行政主任,加油
9#
匿名  发表于 2012-11-15 21:00:06
北大吴烨大夫也挺好的
10#
发表于 2012-11-16 19:10:21 | 只看该作者
坚强的面对吧,我家的宝宝也是这个病
11#
匿名  发表于 2012-11-23 15:12:51
我宝宝已经上幼儿园了,我经常去幼儿园偷看她课间操,人群中她笑地那样灿烂,是那样的耀眼!虽然有小朋友叫我奶奶,我依然幸福的傻笑。昔日要强的白领变成奶奶一样的被老公瞧不起的家庭主妇,但是我绝不后悔!!我坚信我们母女的下半生将会无线美好!!!我是过来人,如果不能放弃,就忘掉这世界,全力以赴吧!挺过去,你会重新看这个世界。
12#
发表于 2012-12-3 17:14:55 | 只看该作者
游客 123.185.163.x 发表于 2012-11-23 15:12
我宝宝已经上幼儿园了,我经常去幼儿园偷看她课间操,人群中她笑地那样灿烂,是那样的耀眼!虽然有小朋友叫 ...

请问你孩子得的也是癫痫么?
13#
 楼主| 发表于 2012-12-3 19:31:53 | 只看该作者
游客 123.185.163.x 发表于 2012-11-23 15:12
我宝宝已经上幼儿园了,我经常去幼儿园偷看她课间操,人群中她笑地那样灿烂,是那样的耀眼!虽然有小朋友叫 ...

多谢你的鼓励,我正准备忘掉这个世界,撑起虎子的天。
14#
发表于 2012-12-4 08:08:26 | 只看该作者
游客 123.185.163.x 发表于 2012-11-23 15:12
我宝宝已经上幼儿园了,我经常去幼儿园偷看她课间操,人群中她笑地那样灿烂,是那样的耀眼!虽然有小朋友叫 ...

如果他真的瞧不起为孩子付出那么多的妈妈,那么他不配被称为“老公”的。孩子的笑容应该是对您付出的最大的回报了。向你致敬!~
15#
发表于 2012-12-4 15:22:41 | 只看该作者
我的小宝贝也是今年7月生的,很不幸得了脑瘫,我们都要坚强
16#
发表于 2012-12-4 21:04:47 | 只看该作者
加油
17#
 楼主| 发表于 2012-12-6 14:48:56 | 只看该作者
1226338691 发表于 2012-12-4 21:04
加油

谢谢
18#
发表于 2012-12-8 09:00:11 | 只看该作者
我家宝宝也是脑电图中波,从四个半月开始发病的
19#
 楼主| 发表于 2012-12-9 10:09:18 | 只看该作者
汐汐 发表于 2012-12-8 09:00
我家宝宝也是脑电图中波,从四个半月开始发病的

我宝脑电图高度失律,3个月左右开始的,现在4个半月了,不看人,不找声,不立头,不翻身,基本和我们没有互动,你宝宝这方面怎么样?我都怀疑他有没有视力,能不能看到东西。
20#
发表于 2012-12-11 14:25:11 | 只看该作者
张晓 发表于 2012-12-9 10:09
我宝脑电图高度失律,3个月左右开始的,现在4个半月了,不看人,不找声,不立头,不翻身,基本和我们没有 ...

我们家的是中度,诊断为癫痫,从出生20多天时开始,天天晚上哭,哭的哭不出来了都还要哭,开始老人都说是哭百天,过了一百天就好了的,我们都没在意。后来到四个半月还没有抬头,一身软,正准备去看医生时,来病了,两天连续向搐了七次,最严重一次,抽到休克,全身都抽,口吐白沫,送到医院抢救了半个小时才抢救过来
  后来踏上漫漫求医之路,现在九个月了,不会坐,打神经节甘脂,打了快四十针了,抬头还行,就不稳,开始打第一个疗程时,会翻身,抬头也很好了的,可是后来又发烧什么的,现在又不怎么好了!
  上次去复查,医生说预后不怎么后,我回来傻了好几天,真的是,什么样的心都有了,那种心,我想你和我都是一样的!
  除了痛,真的没法言语了!
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